随着c ART的普及，HIV/AIDS患者病死率降低，其生存期得到大幅度延长。疾病与艾滋病污名化带来的身体、心理以及社会适应上的危机与挑战会对患者造成巨大的压力与潜在的创伤。因此该群体的心理健康已成为当今面临的重要挑战[1,2,3]。

创伤后应激障碍（post-traumatic stress disorder,PTSD）是指个体由于异常强烈或意外的创伤性事件而出现的应激相关障碍[4]。HIV阳性符合美国精神疾病诊断与统计手册（DSM-IV）的创伤性事件范围。HIV/AIDS患者合并有PTSD的概率远高于一般人群[5,6,7]。如果忽视PTSD对于患者的影响，可能导致疾病进展加速[8,9]、自杀概率增加[10]等问题。

目前国内对于HIV/AIDS患者的心理问题多关注抑郁、焦虑或病耻感等[11,12,13]，较少探索艾滋病相关PTSD症状。而深入挖掘这类患者的生活体验，能够帮助探讨在我国文化环境下艾滋病相关创伤后应激障碍症状发生的原因、患者真实的生活情感变化与内心迫切需求。诠释现象学分析（Interpretative Phenomenological Analysis,IPA）强调研究对象在特定的情境下，在充分理解的基础上，对于某种现象或行为所做出合理的解释[14]。对于患者而言，艾滋病是特定背景，创伤的生活体验受到不同层面主客观因素的复杂影响。因此本研究通过IPA方法，全面深入地阐述这类人群的生活体验，以期为指导其健康行为，帮助患者适应确诊后生活提供理论依据，并为医护人员制订干预措施提供参考。

1、对象与方法

1.1 对象

采用目的抽样法，选取2018年9月至2019年1月湖南省长沙市某医院艾滋病治疗病房住院或门诊就诊的艾滋病患者。纳入标准：(1)年龄≥18岁；(2)确诊HIV抗体阳性1个月以上，并已知悉；(3)经PTSD检查量表平民版（PCL-C)[15]评估筛查，存在艾滋病相关PTSD症状；(4)自愿参与研究。排除标准：(1)有功能性或器质性精神障碍者；(2)言语沟通障碍或者不能配合完成访谈者；(3)HIV阳性诊断前有既往心理疾病病史。本研究已通过中南大学湘雅护理学院伦理审查批准（编号：2018040）。

1.2 方法

研究以半结构式深入访谈形式收集资料。样本量以资料达到数据饱和为标准。对于符合标准的研究对象，在解释研究目的并取得知情同意后，将开展时长为30～60 min的访谈。访谈地点选择在独立、安静的办公室中进行，确保没有非研究相关人员在场。受访者需要先填写一般资料调查表，随后根据访谈提纲开展访谈。通过文献查阅，以及科研专家、心理专家、艾滋病专家的指导下确定最终访谈提纲：(1)您能讲讲得知艾滋病检测阳性结果时的情况吗？(2)当时想到些什么？心理有什么感受？有什么情绪反应？(3)当时身体有什么样的反应？(4)得知艾滋病诊断阳性对您当时的生活状况（日常生活、社会活动、经济收入；对自己、对生活的看法）有什么样的影响？(5)您采取了哪些措施来应对？(6)现在的感受、想法及反应与当时相比有什么不同？(7)您觉得哪些事情或者人影响您的感受？(8)家人或者朋友是如何看待您被感染的这件事呢？(9)您自己是如何看待感染艾滋病这件事的？

访谈内容在征得受访者同意后录音，同时观察并记录受访者在访谈过程的非语言表达，包括肢体动作、情绪表达、表情变化等。访谈中认真倾听受访者的阐述，访谈后及时回忆之前观察的内容，同时进行初步的整理和分析。资料收集过程中，以日记的形式记录访谈中出现的主题，用以评估主题饱和度，达到主题饱和后，停止质性资料收集。

1.3 资料分析方法

访谈结束后将录音资料逐字转录成文字资料，并做好交叉核验，确保资料的准确性。采用Nvivo12软件进行管理分析质性访谈文本。对受访者信息进行匿名化处理。认真回顾分析每一位访谈者的文本，从多维视角探究受访者在艾滋病背景下出现PTSD症状的原因、对生活状态的影响以及回归生活的阻碍因素。根据Simth等[16]的诠释现象学分析法，按照如下步骤提炼主题：反复阅读转录文本；初步注释与评析；产生主题；寻找主题间关联；着手下一个个案分析；寻找个案间的主题模式。

2、研究结果

研究共纳入16名HIV感染者（编码P1～P16），其中男性9名，女性7名；以中青年为主；经同性性传播6人，异性性传播者10人。访谈对象的一般资料见表1。

2.1 主题1:HIV感染确诊与PTSD的动态建构  

表1 访谈对象的一般资料

受访者在HIV感染确诊后面临的社会环境发生变化，由此重新构建和调整心理结构，心理的变化同时会影响个人认知的转变。患者遭受艾滋病污名化与歧视、对疾病治疗与结局的过分恐惧以及难以重建患病后的自我意识在HIV感染确诊与PTSD症状建构过程中起到了重要作用。

2.1.1 社会环境：遭受艾滋病污名化和歧视

艾滋病相关PTSD症状的出现不仅仅与患者对死亡的恐惧有关，还与社会对艾滋病患者的歧视与污名化有关。患者担心自己被社会边缘化，因此拒绝透露病情，加重心理负担。“因为这个社会上，这个病是别人最看不起你的，就排斥你，甚至没人跟你说话，没人跟你一起玩，所以这个事一定要保密。”（P12）。除开患者自身受到歧视，当预想到HIV阳性确诊对家人造成的负面影响时，会导致患者出现更深的痛苦。“搞这个病不好听啊，对家人都有影响。”（P3）。

2.1.2 心理变化：对未来治疗与结局的担忧与恐惧

由于公众对艾滋病的讳莫如深，大部分患者缺乏对艾滋病的正确认知，误以为治疗等同于永久隔离，加剧了患者对于未知治疗方案的担忧与对死亡的恐惧。“好像是人家说的，以前要隔离自己的亲人啊，把你关到一个无人之地去啊，自生自灭啊，我就怕。”（P12）。对于疾病症状的了解来源于他人的夸大描述，代入自身后对痛苦的疾病结局而感到十分恐惧，“有时候听他们说，这个病到了老的时候会烂死，就是会长一身的痘痘啊，会烂掉啊（恐惧）。”（P10）。

2.1.3 个人认知：打破自我认知，难以接受事实

确诊艾滋病后将会打破患者关于自我的认知，有的患者甚至视自己为“毒瘤”，“我不像一个人，我像一个毒瘤，随时随地爆发出来的那种毒，然后我这种毒爆发出来还能传染给任何一个人。”（P9）。艾滋病的确诊使患者的生活发生翻天覆地的变化，他们难以接受患病事实，甚至出现自杀的想法，“我站在窗口……我真的想跳下去了。”（P3）。部分患者表面上接受，实际上是失去抵御疾病的信心，难以重建患病后的自我，“就是因为我得了这个病……你自己是这样的命，没办法了，就认命了，你就是这样的人，你只有这样的命，没办法啦。”（P6）。

2.2 主题2：打破生活常态

艾滋病症状带来的不适以及创伤再体验、警觉性提高和回避等PTSD症状打破了患者的生活常态，包括日常生活状态不佳、人际关系疏远以及工作多方受阻等方面。

2.2.1 日常生活状态不佳

患者的日常生活状态不仅受到艾滋病疾病本身的影响，还包括PTSD症状带来的负面影响，出现食欲不佳、饮食作息不规律、失眠情况、性行为减少等。“可能失眠了将近半个月，然后也不知道怎么办。”（P1）。“好像觉得两个人过得不怎么顺心，就是有这个（艾滋病），觉得心里就有疙瘩，好像总觉得有点亏了他。”（P14）。强迫性重现创伤症状严重影响受访者的身心健康，“（头一年）暴瘦了30多斤，也不是吃不下饭，好像就是思想萎靡。那个时候，天天就是想着这些东西，走不出来……尽量不去想了，但它还是时不时，总是在脑海里浮现。”（P2）。

2.2.2 人际关系疏远

受访者普遍存在的且最明显的是人际关系的变化。大多数已婚患者在确诊后会担心家庭关系的破裂。伴侣在与其共同生活时所做出的疏远行为会加速其心理崩溃和家庭破裂。“有时候吃饭啊，都跟我用单独的碗筷（哽咽）。”（P10）。人际交往过程中，受访者对待他人无指向性的关于艾滋病的言论，或者“医院”“性”等词或场景极度敏感，容易触发机体出现警觉性提高和回避症状。“不愿意去医院……排斥医院。”（P7）。长此以往，患者逐渐减少与外界的接触，同时面对他人的关心感到沉重负担，无法正常进行社会交际。

2.2.3 工作多方受阻

工作方面也受到多方面影响，一是疾病导致精神体力不佳，无法胜任原工作，“那一年好像都没怎么工作。”（P2）；二是担心服药时被同事发现“就是自己服药，服药这个（事情）是（停顿2秒），不能够让同事或者是朋友看到的。”（P4）；三是担心隐私暴露，寻找新的工作受阻。“不想到那个大厂、公司去工作嘛，因为要体检，好怕。”（P6）。

2.3主题3：回归生活的障碍因素

伴随艾滋病相关PTSD症状的患者回归正常生活时面临多重障碍因素，其中消极的认知评价、回归家庭受阻以及医疗支持不足与患者难以回归正常生活状态的现况密切相关。

2.3.1 消极的认知评价

患者对自身的认知评价决定了其面对疾病的心态和是否有回归生活的勇气。部分受访者表示在确诊艾滋病后，觉得自己“异于常人”，永远无法回归正常生活。“就是一想到这个（艾滋病）就会有很大的压力在身上，就总会觉得自己与常人不一样。”（P3）。面对身体的不适，消极治疗，甚至对生活失去希望，觉得死亡是一种解脱。“我安乐死好多了，反正要死的。”（P16）。

2.3.2 回归家庭受阻

伴侣和家人是陪伴在患者身边最亲密的人，他们的陪伴缺失会加重患者的创伤程度。未婚的患者对正常的家庭生活失去信心，认为自己无法正常结婚生子。“正常的话应该早就结婚，已经生孩子了。”（P7）。已婚的患者面对家庭的破裂、伴侣的疏远倍感痛苦。“在家里，我爸妈知道了，我老公知道，然后那些邻居也知道了，慢慢的我发现他们就疏远我，看到我就像看到瘟神一样。”（P6）。

2.3.3 医疗支持不足

疾病预防控制中心（简称疾控中心）是大部分患者接触艾滋病防治相关机构的第一站，但受访者表示在疾控中心接受确诊报告时，很少接收到工作人员的心理安慰或相关知识指导，包括就医指导、健康指导、国家相关政策等。“不管你当时的心理压力，也不管你当时能不能够接受，就告诉你（确诊），你可以回去了。”（P4）。当患者因为其他疾病在医院就诊时，来自医护人员的歧视加重患者的心理压力和痛苦。“当时那些护士跟我离得好远，都不敢到我床位边上来。”（P17）。

3、讨论

研究结果显示，遭受艾滋病污名化与歧视、对疾病治疗与结局的过分恐惧以及难以重建患病后的自我意识是HIV/AIDS患者出现艾滋病相关PTSD症状的主要原因。有研究表明，确诊时对艾滋病相关认知越差、歧视感知[17,18]越高、社会支持越少的艾滋病患者更可能报告创伤后应激障碍[19]。既往偏见缩窄了患者的认知范围，片面了解只会加重患者对艾滋病的恐惧，产生更严重的应激反应。除此之外，患者往往在确诊后仍生活在反复的创伤经历中[20]，自我认知被打破后，难以重建心理防线来面对创伤。患者亲身感受到的艾滋病污名化和歧视是确诊后创伤事件发生的重要原因之一[17]。家人朋友的刻意疏远以及工作时受到的限制，使得患者的社会支持减少，而社会支持的减少是产生心理冲突和心理危机的重要来源[21]。

艾滋病相关PTSD症状阳性的HIV/AIDS患者生活体验发生改变，艾滋病症状带来的不适及PTSD症状打破了患者的生活常态，表现为日常生活状态不佳、人际关系疏远与工作多方受阻等方面问题。患者的日常生活状态不佳和工作多方受阻可能与疾病带来的不良状态有关，包括艾滋病症状和PTSD症状。研究发现，低于可检测阈值的病毒载量和升高的CD4细胞是HIV/AIDS患者重要的健康决定因素[22]。因此随着c ART的尽早开始，艾滋病症状得到控制后可改善患者的生活体验。而与其他疾病导致的PTSD症状相比，虽然都面临着对潜在死亡结局的恐惧，但艾滋病相关PTSD症状不仅表现在对既往经历的应激、对健康的担忧，还有对自我权益剥夺的恐惧，如平等就医治疗与工作机会等。人际关系疏远的出现可能与我国以家庭为中心的文化背景以及回避等PTSD症状有关。这通常使得患者无法主动向外界寻求帮助，拒绝社交活动实际上是PTSD症状加重的表现，甚至出现自杀等极端行为[20,23]。

本研究发现，患者在回归正常生活上存在诸多阻碍因素，包括消极的认知评价、回归家庭受阻和医疗支持不足等。负面的认知评价是患者无法走出创伤的重要因素之一，原因可能是艾滋病的不可治愈性让患者丧失治疗信心，与此同时，艾滋病污名化与歧视使患者出现自我贬低与认知偏差。回归家庭受阻和医疗支持不足归根结底是缺乏社会支持。大部分患者表示伴侣亲人的支持是能够帮助他们回归生活的关键因素，同时指出造成创伤加重的往往也是家属的回避与伤害。除此以外，部分患者表现出对医院、疾控中心等机构工作人员的不满。研究表明[24],HIV/AIDS患者在进行自我管理时寻求社会帮助和支持维度得分最低。同时社会支持是PTSD症状改善的重要预测因子[25]。但一方面社会对艾滋病污名化和歧视造成个人社会资源的难以获取，另一方面患者由于回避、敏感等PTSD症状和对歧视的恐惧心理不敢主动寻求社会支持。正确的疾病认知能促进积极的应对行为，减少不良情绪[26,27]；社会支持能有效改善艾滋病患者的不良心理，缓解心理压力[28]。因此可以通过以下方面来帮助患者回归正常生活：个人认知方面，加强艾滋病相关的健康教育[29]；同时，家属应当主动了解患者的心理状况，坚持关心与陪伴患者[30]；医务人员应对确诊患者进行适当的心理安慰以及相关知识指导，以不歧视、亲和的态度提供护理[31]。

本研究的研究对象均来自同一所医院，因此样本代表具有局限性，未来可扩大研究地区范围以减少差异性。部分患者由于确诊时间较长，其描述可能存在回忆偏倚。

综上，艾滋病相关PTSD症状的患者在经历HIV感染确诊与PTSD的动态建构过程后，生活常态被打破，并面临回归生活受阻的困境。本研究提示医护人员和家属应当关注艾滋病患者早期确诊的应激症状，帮助患者重建自我认知，加强社会支持，以缓解艾滋病相关PTSD症状，促进其重返社会。

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