摘要:目的 调查慢性乙肝患者病耻感现状,并分析其影响因素,为制定缓解患者病耻感的干预措施提供依据。方法采取方便抽样的方法,于2023年1—12月选取在温州市某三级甲等医院就诊的845例慢性乙肝患者为研究对象。采用一般资料调查表、慢性乙肝病毒感染者歧视测量量表、Hearth希望量表、一般疏离感量表对患者进行问卷调查,分析不同特征患者病耻感情况,并采用Pearson相关分析慢性乙肝患者病耻感与希望水平及社会疏离感的相关性以及多元线性回归分析对慢性乙肝患者病耻感影响因素。结果 慢性乙肝患者病耻感得分为(69.63±11.85)分,希望水平得分为(31.96±4.95)分,社会疏离感得分为(40.36±6.75)分。不同性别、文化程度、职业状态、家庭人均月收入、病程、对疾病了解程度的慢性乙肝患者病耻感得分差异均有统计学意义(P<0.05)。慢性乙肝患者病耻感总分及各维度得分与希望水平总分及各维度得分均呈负相关(P<0.01),与社会疏离感总分及各维度得分均呈正相关(P<0.01)。多元线性回归分析结果显示,慢性乙肝患者的社会疏离感、希望水平、性别、对疾病了解程度是病耻感的主要影响因素(P<0.01),可解释总变异的58.8%。结论 慢性乙肝患者的病耻感水平较高,应针对患者的社会疏离感、希望水平、性别、对疾病了解程度等影响因素,采取针对性干预措施缓解患者病耻感,使其更好地融入家庭和社会。
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慢性乙型肝炎具有病程长、易复发等特点,需要长期接受抗病毒治疗,给患者身心造成了严重的危害[1]。病耻感指患者因患有某种疾病而感到耻辱、被歧视、不被接纳等内心体验[2-3]。尽管国家近年来大力开展乙肝科普宣传,倡导不歧视乙肝患者,维护患者入学、就业等权益,但歧视仍广泛存在,导致慢性乙肝患者的病耻感仍维持在较高的水平,不仅影响到患者的治疗和生活质量,还不利于我国乙肝防控措施的落实[4-5]。本研究通过调查温州市慢性乙肝患者病耻感现状,并分析其影响因素,旨在为制定并实施能有效降低慢性乙肝患者病耻感水平的干预措施提供参考依据。
1、对象与方法
1.1 研究对象
采取方便抽样的方法,2023年1—12月,选取在温州市某三级甲等医院就诊的慢性乙肝患者845例为研究对象。纳入标准:①符合《慢性乙型肝炎防治指南(2022年版)》[6]诊断标准,乙肝表面抗原阳性≥6个月;②年龄≥18岁;③签署知情同意书。排除标准:①患有其他系统严重疾病;②精神异常或认知能力障碍。
1.2 调查工具
1.2.1 一般资料调查表
包括患者的年龄、性别、婚姻状况、文化程度、职业状态、家庭人均月收入、病程、对疾病了解程度等内容。
1.2.2 慢性乙肝病毒感染者歧视测量量表
由冯丽芬等[7]翻译并修订。包括外在歧视、感知的羞辱、负性自我评价、保密病情及继发歧视5个维度,共23个条目。采用Likert 5级评分法,“非常不同意”至“非常同意”记1~5分,总分范围23~115分。得分越高表示患者病耻感越严重。各维度的Cronbach’s α系数为 0.75~0.87。
1.2.3 Hearth希望量表
由赵海平等[8]翻译并修订。包括与他人保持亲密的关系、采取积极的行动、对现实和未来的积极态度3个维度,共12个条目。采用Likert 4级计分法,“反对”至“非常同意”分别记1~4分,总分范围12~48分。得分越高,表示患者希望水平越高。Cronbach’s α系数为0.85。
1.2.4 一般疏离感量表
由吴霜等[9]翻译并修订。包括他人疏离感、怀疑感、自我疏离感、无意义感4个维度,共15个条目。采用Likert 4级计分法,“非常不同意”至“非常同意”分别记1~4分,总分范围15~60分。得分越高,表示患者社会疏离感水平越高。Cronbach’s α系数为0.770。
1.3 调查方法及质量控制
在患者入院治疗时进行面对面问卷调查。调查员采用统一的解释语向患者介绍问卷内容和调查目的及意义,问卷现场完成并进行检查,如发现遗漏及时补充,保证问卷的完整性。共发放问卷850份,回收有效问卷845份,有效回收率99.41%。
1.4 统计学分析
采用SPSS 22.0统计学软件进行数据录入与分析,计数资料采用例数(%)表示,符合正态分布计量资料采用均值±标准差
表示,组间比较采用t检验或F检验。采用Pearson相关分析慢性乙肝患者病耻感与希望水平及社会疏离感的相关性,多元线性回归分析慢性乙肝患者病耻感影响因素,P<0.05为差异有统计学意义。
2、结 果
2.1 调查对象基本情况
纳入845例研究对象中,平均年龄(39.05±10.86)岁,最小18岁,最大71岁;男452例(53.49%),女393例(46.51%);在婚498例(58.93%),离异或丧偶347例(41.07%);高中及以下322例(38.11%),大专或本科418例(49.47%),本科以上105例(12.43%);在职462例(54.67%),不在职383例(45.33%);家庭人均月收入:<5 000元/月454例(53.73%),5 000~8 000元/月312例(36.92%),>8 000元/月79例(9.35%);病程:<5年364例(43.08%),5~10年343例(40.59%),>10年138例(16.33%)。
2.2 慢性乙肝患者病耻感、希望水平及社会疏离感得分情况
慢性乙肝患者病耻感得分为(69.63±11.85)分,希望水平得分为(31.96±4.95)分,社会疏离感得分为(40.36±6.75)分。见表1。
表1 慢性乙肝患者病耻感、希望水平及社会疏离感得分情况
2.3 不同特征慢性乙肝患者病耻感得分比较
不同性别、文化程度、职业状态、家庭人均月收入、病程、对疾病了解程度的慢性乙肝患者病耻感得分差异均有统计学意义(P<0.05)。见表2。
表2 不同特征慢性乙肝患者病耻感得分比较(n=845)
2.4 慢性乙肝患者病耻感与希望水平及社会疏离感的相关性分析
慢性乙肝患者病耻感总分及各维度得分与希望水平总分及各维度得分均呈负相关(P<0.01),与社会疏离感总分及各维度得分均呈正相关(P<0.01)。见表3。
表3 慢性乙肝患者病耻感与希望水平及社会疏离感的相关性分析(r值)
2.4 慢性乙肝患者病耻感的多元线性回归分析
以慢性乙肝患者病耻感得分为因变量,单因素分析有意义的资料为自变量,模型筛选采用逐步法,行多元线性回归分析。结果显示,慢性乙肝患者的社会疏离感、希望水平、性别、对疾病了解程度是病耻感的主要影响因素(P<0.01),可解释总变异的58.8%(F=151.788,P<0.01,R=0.770,R2=0.592,调整R2=0.588)。见表4、表5。
表4 变量赋值
3、讨 论
乙肝患者的病耻感会使患者在进行正常的人际交往时感到内心痛苦,担心传染给他人,不仅会减少与他人密切接触,还会影响患者治疗依从性和可及性,不利于乙肝的防控[10]。本研究结果显示,患者病耻感得分为(69.63±11.85)分,略高于梁首勤等[11]及孙方彪等[12]的调查结果,处于较高的水平。各维度中,“保密病情”及“感知的羞辱”2个维度的条目均分最高,反映患者从内心排斥与他人讨论疾病相关的话题,在生活中也会对他人的疾病相关语言及表情很敏感,这都会导致患者存在较高的病耻感。提示临床上要充分重视乙肝患者的心理支持和疏导,提供专业、人性化的医疗服务,缓解患者的心理压力。还要加强公众科普宣传,通过媒体、学校和社区等途径,普及乙肝的相关知识,提高公众对乙肝的认知和理解,帮助乙肝患者更好地应对疾病带来的挑战和压力。
慢性乙肝患者的病耻感受到多种因素的影响[13]。本研究结果显示,患者的社会疏离感、希望水平、性别、对疾病了解程度是病耻感的主要影响因素(P<0.01)。社会疏离感水平越高,患者的病耻感也会越高。分析其原因:首先,乙肝患者在与他人的日常交往中,可能会感受到明显的排斥和疏远,这导致他们产生强烈的社会疏离感,严重影响其心理健康。当乙肝患者感受到社会的歧视和排斥时,他们可能会感到沮丧、无助和绝望[14-15]。这种消极情绪会促使他们隐藏自己的病情,避免与他人交流,逐渐失去参与社会活动和工作的动力,这种社会功能的丧失会使他们对自己的疾病感到更加羞耻和自卑[16-17],进一步加剧他们的病耻感。提示应该鼓励乙肝患者与家人或朋友多沟通,积极参与社交活动和工作,通过社交网络与其他病友分享经验和情感,获得社会支持和鼓励,增强社会归属感和自尊心,减轻乙肝患者的社会疏离感和病耻感,提高生活质量。希望水平越高,病耻感会越低,这与杜艳华等[18]的调查结果相近。希望水平是指一个人在面对困难和挑战时所持有的积极态度和信心。希望水平较高的患者能够以积极的心态应对疾病的挑战和治疗的压力,在面对社会对乙肝患者的歧视和误解时,也会表现出更积极乐观的心态,有利于缓解病耻感的发生[19]。提示临床上可以通过提供鼓励和安慰等心理支持,让患者感受到被关心和支持,从而增强他们的信心和勇气,提高希望水平,降低患者的病耻感。女性患者的病耻感水平更高,这与李耀光等[20]的研究结果一致。分析其原因,首先,从社会文化角度来看,女性被赋予了更多的家庭责任和社会期待。当女性患上乙肝这种具有传染性的疾病时,她们可能会担心自己的疾病对婚姻、生育和亲子关系等方面的影响,因此感到更加自责和内疚。这种社会期望和角色定位导致女性患者产生更强烈的病耻感。其次,从心理角度来看,女性通常比男性更注重自我形象和自我评价。乙肝作为一种慢性传染病,可能会给患者的外貌、体能和社交能力等造成改变,这些变化增加患者的病耻感。提示医护人员和家庭成员应该给予女性乙肝患者更多的关心和支持,理解她们的困境和需求,提供必要的心理支持和帮助,降低女性患者的病耻感。对疾病了解程度越高,病耻感会越低,这与曹向华等[21]的研究结果一致。分析其原因,首先,对疾病了解程度深的乙肝患者更容易理解疾病的症状和传播途径,减少对疾病的恐惧和误解,从而降低病耻感。其次,对疾病了解程度深的乙肝患者不仅治疗依从性更强,还能更好地进行自我健康管理。这种积极的态度和行为可以提高他们的自信心和自尊心,减少病耻感的产生。提示可以通过开展宣传活动、编写科普手册、制作宣传视频等方式加强对乙肝的科普宣传和教育,提高公众对乙肝的认知和理解。临床上还可以通过定期心理咨询、开展心理疏导活动、建立支持小组等方式帮助乙肝患者更好地理解和管理自己的疾病,减轻患者病耻感。
综上所述,慢性乙肝患者的病耻感水平较高,应针对患者的社会疏离感、希望水平、性别、对疾病了解程度等影响因素,从社会、医护人员和家庭等多个层面入手,采取必要的干预措施,加强对乙肝的科普宣传和教育,为患者提供心理支持,给患者信心和希望,降低患者病耻感,提高患者的生活质量。
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文章来源:吴盈盈,陈丽娜,吴金玲,等.温州市慢性乙肝患者病耻感现状及影响因素分析[J].实用预防医学,2024,31(12):1498-1501.
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慢性乙型肝炎(ChronichepatitisB,CHB)是临床常见传染病,具有起病隐匿,病程长、反复发作、缠绵难愈的特点[1]。CHB患者后期可发展为肝硬化或肝癌。另有数据表明大多数原发性肝癌是由HBV感染导致[2]。2023年6月至2024年6月,笔者采用康良石教授经验方虎贯栀子根汤治疗湿热内结型CHB证患者,现报道如下。
2025-08-25慢性乙型肝炎(CHB)是一种病毒性传染病,患者多表现为乏力、上腹部不适、食欲减退等症状。随着CHB的发展,会转化成肝硬化甚至是肝癌[1,2],而中国是CHB流行的重要地区,严重威胁着人民群众的生命安全以及国家的经济发展[3]。CHB常见肝纤维化发生发展,患者体内形成大量的细胞外基质蛋白,影响肝细胞间的正常功能,可能会导致患者肝功能衰竭[4]。
2025-07-28慢性乙型肝炎(CHB)由乙型肝炎病毒(HBV)引起,是严重危及人类健康的重大传染病之一,每年估计造成80万人口死亡[1,2]。据调查发现,全球有将近87万人感染HBV,其中中国感染人数高达8000多万[3]。CHB患者需要长期甚至终身接受抗病毒治疗。CHB具有的高病毒载量与肝硬化、肝细胞癌、肝纤维化等疾病的发病率有着直接关系[4]。
2025-07-28戊型病毒性肝炎(简称“戊肝”)是感染戊型肝炎病毒(HepatitisEVirus,简称HEV)引起的急、慢性传染病,主要通过粪-口途径传播。戊型通常是一种自限性疾病,约0.5%~4%的戊肝患者会进展为肝衰竭,病死率较高,在孕妇、慢性肝病患者和老年人中尤为明显。据报道,全球每年有2000万戊型肝炎病毒感染,300万急性感染病例和7万相关死亡病例。
2025-07-10慢性乙型肝炎在临床上发病率居于各种病毒性肝炎的首位,患者发病期间表现为肝功能损伤伴有疲劳、乏力、恶心、右上腹隐痛等,并能进一步恶化为肝硬化,并且有部分患者还会恶化到腹水程度[1-3]。慢性乙型肝炎患者由于病程较长,在患病期间易出现身心健康状态的改变。
2025-06-09乙型病毒性肝炎是一种由乙型肝炎病毒所引发的传染性疾病,其主要特征是导致肝脏发生严重的损坏和病变。根据相关调查研究显示,全球范围内乙型病毒性肝炎的患者数量已经达到2.57亿例之多,这一数据凸显了乙型病毒性肝炎已经成为了一个全球性的重大公共卫生问题,需要国际社会的广泛关注和积极应对。
2025-06-09辅助性T细胞亚群(Thelpercell1,Th1)、辅助性T细胞亚群2(Thelpercell2,Th2)及其细胞因子是辅助性T细胞(Thelpercell,Th)最主要的两个亚群,其增殖和分化是影响病毒清除的重要因素,同时也与肝脏炎症及损伤关系密切[4]。γ干扰素(Interferon-γ,IFN-γ)和白细胞介素(Interleukin,IL)-2主要由Th1细胞分泌,IL-10主要由Th2细胞分泌,Th1/Th2细胞因子的失衡易引发病毒细胞发生免疫逃逸[5]。
2025-05-16研究表明,慢性乙型肝炎患者多伴有肠道微生态平衡紊乱,失衡的肠道微生态环境会诱导内毒素血症,大量内毒素反复刺激会引发炎症细胞因子级联效应,进一步损伤肝功能,加重患者的心境障碍(焦虑抑郁)情绪,影响患者的治疗依从性,导致肝功能恶化[2]。
2025-05-06慢性乙型肝炎病程迁延难愈,反复发作,且无特效药[2]。随治疗周期的延长,可影响患者情绪,加重心理负担,使生活质量降低。因此,需要采取有效护理,以改善患者心理状态,提高自我护理能力。常规护理在临床较常用,患者积极性不高,且对患者的心理状态关注度低,继而影响疗效[3]。
2025-04-23慢性乙型肝炎肝衰竭是乙型肝炎持续感染引起的慢性进展性结局,肝细胞坏死的同时肝功能出现不同程度的损伤,引发凝血障碍、肝性脑病、腹水等并发症,威胁病人的生命健康。慢性乙型肝炎肝衰竭病情呈进展趋势,病程长,需长期进行治疗干预,因而尽管病情重,但仍纳入慢性病管理范畴,而慢性病管理不能仅依靠医护人员,病人自我管理能力也很重要。
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