艾滋病对全球公共卫生造成巨大威胁[1]，尤其对女性影响较为严重[2]。截至2022年年底，全球HIV感染人数约3 900万，15岁以上的女性达2 067万（53%)[3]。2008-2022年我国女性HIV/AIDS患者报告数占全部报告数的20%以上。2022年我国女性HIV/AIDS患者的发现率为3.4/10万。其中，西南地区的发现率远超过其他地区，为11.5/10万[4]。耻辱感是女性HIV/AIDS患者获取公共卫生资源、实现健康公平的重大障碍[5]。制定基于耻辱感发生机制的干预策略以减少女性HIV/AIDS患者自我耻辱感，成为助力2025年实现4个95目标（95%高危人群得到综合预防、95%HIV感染者被检测发现、95%被检测发现的HIV感染者接受c ART、95%接受c ART的HIV感染者病毒复制得到成功抑制）[6]的重要环节。因此，本研究对女性HIV/AIDS患者自我耻辱感干预策略进行系统评价，为临床护理决策和社区照护工作制定干预策略提供循证依据。

1、资料与方法

1.1检索策略

在中国知网（CNKI）、万方、中文科技期刊数据库（VIP）、中国生物医学文献数据库（Sino Med）、Pub Med、Cochrane library循证医学数据库、Embase(OVID）、Pro Quest、Scopus、CINAHL (EBSCO）以“HIV、女性/Women、耻辱感/Social Stigma”等为主题词，结合自由词“人类免疫缺陷病毒/Human Immunodeficiency Virus/Immunodeficiency Virus,Human/Immunodeficiency Viruses,Human/Virus,Human Immunodeficiency/Viruses,Human Immunodeficiency/Human Immunodeficiency Viruses”“人类T细胞嗜淋巴病毒Ⅲ型/Human T Cell Lymphotropic Virus TypeⅢ/Human T-Cell Lymphotropic Virus TypeⅢ/Human T Lymphotropic Virus Type III/Human T-Lymphotropic Virus TypeⅢ”“人类T细胞白血病病毒Ⅲ型/Human T-Cell Leukemia Virus TypeⅢ/Human T Cell Leukemia Virus TypeⅢ/LAV-HTLV-Ⅲ/HTLV-Ⅲ”“淋巴结病相关病毒/Lymphadenopathy-Associated Virus/Lymphadenopathy Associated Virus/Lymphadenopathy-Associated Viruses/Virus,Lymphadenopathy-Associated/Viruses,Lymphadenopathy-Associated”“AIDS Virus”“艾滋病病毒/AIDS Viruses/Virus,AIDS/Viruses,AIDS”“获得性免疫缺陷病毒/Acquired Immune Deficiency Syndrome Virus/Acquired Immunodeficiency Syndrome Virus”“女孩/女性/Girls/Girl/Woman/Women's Groups/Women Groups/Women's Group”“歧视/耻辱感/病耻感/Social Stigmas/Stigmas,Social/Stigma,Social”等制定检索式进行文献检索。检索时间为建库至2023年5月。文献语种为中文和英文。对检索到的文献追踪参考文献。

1.2方法

1.2.1纳入与排除标准

1）研究设计：随机对照试验（Ran-domized Controlled Trials,RCT）及类实验性研究（quasi-experiment study,QES）。

2）研究对象：实验室检查确诊为HIV阳性的女性（经确证实验证实），包括HIV感染者和艾滋病患者[7]。排除吸毒、美沙酮维持治疗、酗酒、精神疾病等特殊人群。

3）干预措施与对照措施：干预组采用减少女性HIV/AIDS患者自我耻辱感的措施。对照组采用常规护理。除干预措施和对照措施外，干预组和对照组在其他方面均接受相同的护理服务。

4）结局指标：耻辱感发生率或严重程度。

1.2.2文献筛选和资料提取

按照纳入和排除标准筛选文献，阅读全文后进行资料提取。见表1。

1.2.3文献质量评价

采用Cochrane偏倚风险评估工具[8]和非随机对照试验方法学评价指标（methodological index for non-randomized studies,MINORS)[9]分别对RCT和QES进行评价。

1.2.4质量控制

文献筛选、资料提取和质量评价均由2名研究者独立进行。如有分歧，则通过讨论或由第三方仲裁解决。严格按照PRISMA进行研究结果报道和撰写[10]。

1.3统计分析

由于所纳入研究在研究设计、干预对象、干预层面及时间、随访时间、耻辱感测评工具等方面存在较大异质性，因此未进行Meta分析，仅对提取资料进行定性整合与描述。

2、结果

2.1文献检索结果

初检出相关文献50 883篇，中文75篇，英文50 808篇。借助Zotero文献管理工具剔除重复文献及无法识别的文献共45 363篇，获得5 520篇。剔除文献类型、研究设计及研究对象等明显不符的文献5 283篇，获得237篇。通过阅读全文剔除干预措施不符、研究设计不符、低质量文献、无法获取全文、无法获取所需数据、项目计划书等文献229篇，最终纳入8篇文献[11,12,13,14,15,16,17,18]。见图1。

2.2纳入研究的一般情况

纳入的8篇文献分别来自美国[11,12,13,14,16,17]、南非[15]和赞比亚[18]，共计样本量1 432例。研究对象包括青春期女性[18]、育龄期女性[11]、围生期女性[15]及老年女性[13]。减少女性HIV/AIDS患者自我耻辱感的干预措施包括聆听或观看艾滋病患者的故事以产生共情[11,12]、由同伴引导的小组式结构化写作以鼓励艾滋病患者分享自己的故事[13]、参加UNITY工作坊以增加与艾滋病患者的接触[16,17]、参加心理教育课程培训以增强自信[14]、参加小组课程培训以增加对艾滋病知识的了解[15,18]。干预和随访的持续时间从0到12个月不等。评价工具包括HIV耻辱感量表-40(40-item HIV Stigma Scale,HSS)[13,14,15]，慢性病耻辱感量表-14(14-item Stigma Scale for Chronic Illness,SSCI)[16,17,18]、HIV相关内化耻辱感量表-28(28-item Internalized HIV related Stigma Scale,IHSS)[11]、AIDS相关内化耻辱感量表-6(6-item Internalized AIDS-related Stigma Scale,IA-RSS)[12]。本次所纳入的8项研究中，有8项研究[11,12,13,14,15,16,17,18]的干预落脚于个体层面，仅有1项研究[13]在个体层面的基础上结合机构层面实施干预。干预类型涉及信息培训干预、技术培训干预及两者结合的干预。目前报道的减少女性HIV/AIDS患者相关歧视的干预类型大多基于单纯IT[11,12]或IT和ST结合的干预[14,15,16,17,18]，单纯ST的干预较少[13]。见表1。5项研究的干预策略对降低女性HIV/AIDS患者自我耻辱感效果显著。

图1文献筛选流程  

2.3方法学质量评价

纳入的8项研究中，6项为RCT[11,12,13,14,15,17],2项为QES[16,18]。文献质量评价结果见表2和表3。3项研究[11,15,17]描述了具体的随机方法，但未详细提及随机分配序列的产生过程。另外3项研究[12,13,14]仅报道采用了随机方法。仅有1项研究[13]提及分配方案隐藏采用信封密封的方法。6项RCT[11,12,13,14,15,17]均未提及盲法。8项研究[11,12,13,14,15,16,17,18]均报告了完整的研究结果，且均做了选择性报道。8项研究[11,12,13,14,15,16,17,18]由于研究场所单一、研究对照招募条件的局限、及失访率高等原因，导致研究存在其他偏倚的风险。

3、讨论

本次系统评价结果表明，减少女性HIV/AIDS患者自我耻辱感的干预策略在干预层面和干预类型方面呈现多元化。

本次所纳入的8项研究中，有7项研究[11,12,14,15,16,17,18]的干预落脚于个体层面，仅有1项研究[13]在个体层面的基础上结合机构层面实施干预，这可能是因为相比于男性，女性感染人群触及公共健康资源的主动性较差，女性感染HIV后处于更加弱势的位置，导致该人群的机构救助工作相对边缘和“不可见”，降低了他们接受机构层面干预的概率。另外，干预层面多聚焦在个体，这可能与自我耻辱的发生机制有关。自我耻辱感是指对自己的负面判断，导致感觉毫无价值、羞耻和情绪困扰[20]。通常研究者将自我耻辱感分为预期耻辱感（anticipated stigma）、感知耻辱感（perceived stigma）和内化耻辱感（internalized stigma)[21]。如内化耻辱感，是指感染者/被耻辱感群体将投射到他们身上的负面态度和看法内化[22]，而预期耻辱感则是因感染者恐惧社会耻辱感所致[23]。感知耻辱感的产生与感染者感知到的来自其伴侣、朋友、家人和社区看待感染者的态度有关[24]。在耻辱感的发生机制闭环内，自我耻辱感与社会耻辱感呈现有机交互的状态[25]：例如，遭遇社会耻辱感的女性HIV/AIDS患者可能会在触及公共健康资源时遭遇拒绝，这反过来又强化了他们对预期耻辱感的恐惧，他们遭遇的这种负面经历加深了感知耻辱感，进一步推动感知耻辱感过渡到内化耻辱感[22]。因此，阻断自我耻辱感的发生对于缓解女性HIV/AIDS患者的相关耻辱感至关重要。建议紧贴闭环上每种耻辱感的发生机制，追踪不同耻辱感有机交互的痕迹，顺藤摸瓜实施周期性多层面立体干预。女性HIV/AIDS患者自我耻辱感固有的社会性质也要求采取多层次的干预措施，不仅要针对个体层面，还需要关注人际、组织和社会层面的变化。

目前报道的减少女性HIV/AIDS患者自我耻辱感的干预类型大多基于单纯IT或IT和ST结合的干预，单纯ST的干预较少。究其原因可能与女性HIV/AIDS患者恐惧谈及、观看或查阅与艾滋病相关的病情、科普视频和材料，进而导致该人群的艾滋病相关知识较为匮乏，IT可针对性弥补知识缺乏，从而减少因知识缺乏引起的耻辱感。本系统评价显示，基于患者真实故事传输的IT干预较杜撰的故事去耻辱感的效果好。有理论支持，真实故事容易唤起观者/听者的共情，并产生积极的情绪和状态体验[26]。女性HIV/AIDS患者会因为与故事中的角色具有相同的耻辱感经历和应对体验，主动去想象故事会有什么样的发展。同时预设如果改变故事的特定事件，这个故事结局会有什么改变，并把这种积极想象应用于自身，说服自己改变对耻辱感的认知和信念。即当听者从故事世界中回到真实社会中来的时候，他们的有些状态会得以巩固和保留，形成新态度/信念或改变原有态度/信念。另外，本次系统评价还发现，线下IT干预效果不甚理想，这可能是因为女性患者倾向于自我孤立、不愿意线下社交，线下IT干预致其产生较大心理负担，从而影响了干预效果[27]。本次系统评价所纳入的几项研究将IT干预结合ST干预后，效果得到明显改善，这可能与IT增加HIV相关耻辱感知识、ST让患者习得去耻辱感化的应对技能有关[19]。建议未来研究的干预方案注重女性HIV/AIDS患者所处的真实社会文化与HIV相关耻辱感之间的交互作用，阐明女性HIV/AIDS患者在真实社会文化中自我耻辱感的发生机制，从而进行精准有效地去耻辱感。

表2 6项RCT的方法学质量评价  

表3 2项QES的方法学质量评价  

本次系统评价的局限性体现在所纳入的研究在样本和方法学上存在较大异质性。首先，研究对象分别来自发达国家和发展中国家，文化背景不同，且干预策略的内容、干预层面、干预类型、干预时间及随访时间等异质性较大。在临床实践中，医护人员应谨慎对待普适性干预策略，其有效性可能因不同背景和情境而异，个性化的干预策略可能更为合适，这提示在制定干预策略时需要考虑不同国家和地区的文化、社会和经济差异。其次，由于只检索了公开发表的中、英文文献，可能存在文献纳入不全而导致发表偏倚，这提示我们需要更广泛地检索文献，包括未发表的研究，以获得更全面的研究证据。这也提醒临床医护人员在实践中不应仅仅依赖于已发表的研究结果，而应综合考虑各种来源的证据。最后，目前尚未见国内对女性HIV/AIDS患者开展减少自我耻辱感的干预性研究，这也导致本次系统评价未能纳入本土化的证据。对此提出2点建议。其一，国内研究者未来应多关注女性HIV/AIDS患者这一弱势人群的自我耻辱感干预策略研究，为临床护理决策和社区照护工作提供本土化证据。其二，在引入国外证据的过程中需要考虑证据的适用性、经济成本、患者意愿，权衡利弊，从而作出最佳决策。

综上，减少女性HIV/AIDS患者自我耻辱感的干预策略多聚焦个体层面，干预效果不一。女性HIV/AIDS患者自我耻辱感评价工具的多样性提供了更全面的干预效果评估，但仍需要更深入的研究从机制层面研制更为贴合女性HIV/AIDS患者自我耻辱感的评价工具。该结果可为女性HIV/AIDS患者自我耻辱感管理实践指南的制订提供实证支持，但在干预策略与耻辱感发生的联动机制方面仍存在不足。这意味着现有干预策略尚未充分考虑耻辱感发生的根本原因，而相关评估工具的研制可为干预策略找到更加精准的干预靶点。

利益冲突：所有作者均声明不存在利益冲突。

参考文献:

[4]秦倩倩,李培龙,金怡晨,等. 2008-2022年我国报告女性HIV/AIDS患者特征分析[J].中国艾滋病性病,2024,30(2):12-17.

[6]何纳.中国艾滋病流行病学研究新进展[J].中华疾病控制杂志,2021, 25(12):1365-1368, 1480.

[7]傅亮,李慧文,胡雁.护理干预对HIV感染者和AIDS患者服药依从性影响的系统评价[J].中华护理杂志,2014, 49(12):1413-1419.

基金资助:复旦大学-复星护理科研基金资助项目(FNF202303);国家留学基金管理委员会国家建设高水平大学公派研究生项目(202306100228)~~;

文章来源:杨中方,胡倩倩,张林,等.女性HIV/AIDS患者自我耻辱感干预策略的系统评价[J].中国艾滋病性病,2024,30(07):754-759.