维持性血液透析(maintenance hemodialysis, MHD)是终末期肾脏疾病病人进行肾脏替代治疗的一种重要方式[1]。相关报道显示，我国进行MHD治疗的病人数量逐年上升，目前已超过74万例，血液透析总患病率高达519.3 pmp(每百万人)[2]。但长期进行每周2次或3次的MHD治疗可能会导致病人面临沉重的经济负担和限制其参与社会活动的时间。同时，MHD不能完全代偿人的代谢活动[3],会导致病人出现皮肤色素沉着、呼吸伴有氨臭味等自我形象紊乱情况，使其出现自我封闭、退缩、社交疏远等一系列的社会疏离行为[4-5],更加难以融入社会。因此，如何最大限度地促进MHD病人回归生活并融入社会成为临床重点关注的问题。社会疏离是指个体遭到外界的消极对待，由此产生的孤独、无助等负性情绪和对他人及社会的疏远、回避等消极行为。社会疏离是导致孤独、抑郁[6]甚至出现自杀行为[7]的一个重要因素，会对病人的身心健康和生活质量造成影响[8],还增加了其主要照顾者、家庭及社会的照护负担[9-10]。目前，关于社会疏离的相关研究多聚焦癌症病人，而关注MHD病人社会疏离状态的研究相对较少。因此，本研究旨在调查MHD病人社会疏离现状及探讨其影响因素，为医护人员早期识别和减少MHD病人社会疏离发生、制定有效的临床干预措施提供理论依据。

1、对象和方法

1.1研究对象

选取2022年9月—10月佛山市第一人民医院血液透析中心行MHD病人的主要照顾者为调查对象。纳入标准：1)年龄≥18岁；2)照顾者为病人的直系亲属且连续照顾时间大于3个月；3)被照顾者均为终末期肾脏疾病规律接受MHD治疗，透析时间大于3个月；4)具备正常的认知、阅读和表达能力，且病情稳定，自愿参加本研究。排除标准：1)与病人存在雇佣关系的非直系亲属；2)无法完成问卷者。在样本量计算方面，本研究选取条目最多的量表Zarit照顾者负担量表(条目数为22)作为计算标准，样本量为该量表条目的5～10倍，加上10%的问卷无效率，得出调查样本量为121～242。本研究经我院医学伦理委员会批准[伦审研(2022)第82号],所有病人均已签署知情同意书。

1.2调查工具

1.2.1一般资料调查问卷

通过查阅文献自行设计，内容包括病人的性别、婚姻状况、文化程度、居住地、居住方式、生活自理能力自评情况、社会交往情况、医疗保险、工作状态、透析年限；主要照顾者类别、婚姻状况、文化程度、工作状态、照顾年限、照顾意愿、家庭月收入。

1.2.2一般疏离感量表

一般疏离感量表由Jessor等[11]编制，并由吴霜等[12]翻译修订，用于评估个体的孤立感及对参与活动的不确定感。包括自我疏离感、他人疏离感、怀疑感及无意义感4个维度，共15个条目。每个条目采用Likert 4级评分，从“非常不同意”到“非常同意”计1～4分，总分15～60分，分数越高代表病人社会疏离感越高。本研究中总量表的Cronbach′sα系数为0.805,各维度的Cronbach′sα系数为0.614～0.772。

1.2.3简易应对方式量表

应对方式量表由Folkman和Lazarus共同编制[13],由解亚宁[14]翻译修订，用于评估个体的应对方式。量表包括积极应对和消极应对2个维度，共20个条目。每个条目以Likert 4级评分，从“不采取”到“经常采取”计0～3分，以积极应对与消极应对得分之差作为评定参与者面对压力源时的应对倾向得分，得分>0分表示倾向于采取积极的应对方式，反之则倾向于采取消极的应对方式。本研究中总量表的Cronbach′sα系数为0.807,各维度的Cronbach′sα系数为0.730～0.847。

1.2.4家庭复原力问卷

家庭复原力的测量采用卜彤等[15]编制的家庭复原力评估量表，该量表包括坚毅性、和睦性、开放性和支持性4个维度，共20个条目，每个条目以Likert 5级评分，从“非常不符合”到“非常符合”计1～5分，总分20～100分，分数越高表示病人家庭复原力水平越高。本研究中总量表的Cronbach′sα系数为0.944,各维度的Cronbach′sα系数为0.787～0.900。

1.2.5照顾者负担量表

照顾者负担量表由Zarit等[16]开发，并由王烈等[17]翻译修订，用于评估照顾者对提供家庭护理的负担。该量表包括个人负担(12个条目)、责任负担(6个条目)2个维度，其余4个条目为独立计分条目，共22个条目。每个条目采用Likert 5级评分，从“没有”到“总是”计0～4分，总分0～88分，分数越高代表照顾者照顾负担越大。本研究中总量表的Cronbach′sα系数为0.934,各维度的Cronbach′sα系数为0.853～0.888。

1.3调查方法

小组成员均经统一培训，在血液透析门诊进行问卷收集，并采用统一指导语指导病人填写问卷。在血液透析治疗前病人及其主要照顾者分别在2个单独的安静房间中完成问卷调查。问卷均由病人及其主要照顾者自主填写，并为阅读、填写问卷困难的参与者提供帮助。整个调查过程持续15～20 min,每次调查完成后研究者立即查看问卷，并要求参与者完成遗漏的项目。

1.4统计学方法

将调查问卷数据录入Excel软件，采用SPSS 23.0统计软件对数据进行统计分析。定性资料采用例数/人数、百分比(%)表示。满足正态分布的定量资料采用均数±标准差表示，组间比较采用t检验或单因素方差分析；双变量正态分布资料采用Pearson相关性分析；采用多元线性回归进行多因素分析。检验水准为α=0.05。

2、结果

2.1 MHD病人及其照顾者的一般资料

173例MHD病人中，男95例(54.9%);已婚137例(79.2%);初中及以下95例(54.9%);居住在城镇113例(65.3%);与家人同住161例(93.1%);自觉生活基本自理130例(75.1%);社会交往情况正常104例(60.1%);有医疗保险168例(97.1%);退休及失业137名(79.2%);透析时间在3年以上80例(46.2%)。

173名主要照顾者中，配偶104人(60.1%);已婚142人(82.1%);初中及以下68人(39.3%);退休及失业82人(47.4%);照顾年限≥5年92人(53.2%);照顾意愿为主动154人(89.0%);家庭人均月收入3 000～6 000元85人(49.1%)。

2.2 MHD病人及其主要照顾者社会疏离感、应对方式、家庭复原力、照顾者负担得分情况

MHD病人社会疏离感总分为(35.03±5.92)分，各维度得分依次为他人疏离感(10.84±2.58)分、怀疑感(8.83±2.43)分、无意义感(8.50±1.51)分、自我疏离感(6.53±1.80)分；MHD病人应对方式总分(30.96±8.92)分，各维度得分依次为积极应对方式(19.98±7.00)分、消极应对方式(10.98±4.58)分；MHD病人家庭复原力总分为(77.49±11.55)分，各维度得分依次为和睦性(23.72±3.90)分、坚毅性(23.08±4.28)分、支持性(16.43±2.35)分、开放性(14.25±2.87)分；MHD病人照顾者负担总分为(23.53±15.82)分，各维度得分依次为个人负担(13.10±8.37)分、责任负担(5.44±5.17)分。

2.3 MHD病人社会疏离感的单因素分析

本研究结果显示，不同生活自理能力自评情况、社会交往情况、居住方式、照顾意愿的MHD病人社会疏离感得分差异均有统计学意义(P<0.05),见表1。

表1 MHD病人社会疏离感的单因素分析

2.4 MHD病人社会疏离感与家庭复原力、应对方式和照顾者负担的相关性分析

Pearson相关分析结果显示，MHD病人社会疏离感与消极应对方式呈正相关(r=0.331,P<0.01)、与家庭复原力呈负相关(r=-0.292,P<0.01)、与照顾者负担呈正相关(r=0.341,P<0.01),详见表2。

表2 MHD病人社会疏离感与家庭复原力、应对方式和照顾者负担的相关性分析(r值)

2.5 MHD病人社会疏离感影响因素的多元线性回归分析

以MHD病人社会疏离感得分作为因变量，以单因素分析中有统计学意义的4个变量(生活自理能力自评、社会交往、居住方式、照顾意愿)及相关性分析有统计学意义的3个变量(家庭复原力、应对方式、照顾者负担及其维度)作为自变量(自变量赋值见表3),进行多元线性回归分析。结果显示，社交情况、消极应对、家庭开放性是影响MHD病人社会疏离感的主要因素(P<0.05),共解释总变异量的22.0%。见表4。

表3自变量赋值情况

表4 MHD病人社会疏离感影响因素的多元线性回归分析

3、讨论

3.1 MHD病人社会疏离感现状

本研究结果显示，MHD病人社会疏离感总分为(35.03±5.92)分，处于中等偏低水平，低于秦金雪等[18]研究结果，但仍提示大多数MHD病人存在社会疏离感。究其原因可能是：1)本研究中有97.1%的MHD病人有医疗保险，在一定程度上缓解了因治疗带来的经济负担，但长期透析所需的自费耗材和药物费用仍让大多数病人面临经济困难，导致其难以参与社会活动。2)MHD病人是一个需要频繁治疗的群体，每周2次或3次的血液透析频率使他们将大部分时间投入透析治疗中，使其不利于与外界良性互动。3)研究表明，血液透析后常伴有疲乏症状，严重影响了MHD病人的社会生活[19]。同时，因血液透析治疗造成的自我形象紊乱，如皮肤色素沉着、呼吸伴有氨臭味等[20],可能会加重MHD病人的病耻感，导致他们刻意回避社交场合，无法有效参加社会活动，因而容易将面对长期血液透析生活的挫败感内化，表现出对生活的怀疑感和无力感，进一步增加了他们的社会疏离感。4)MHD病人通常需要照顾者提供支持和帮助，但照顾者在照顾的过程中承受了身体、心理、经济和时间上的负担，使其产生情感疲劳和心理压力[21],从而无法为病人提供足够的支持和关爱，进而加重MHD病人的社会疏离感。因此，建议临床医护人员应关注MHD病人的社会疏离感，制订相关干预措施降低MHD病人的社会疏离感，改善其生活质量和健康状况。

3.2 MHD病人社会疏离感影响因素分析

3.2.1社交情况

本研究结果显示，社交情况是MHD病人社会疏离感的重要影响因素。分析其原因：首先，社会交往可让病人与家人、朋友和医护人员等建立情感联系，增加情感支持，使其拥有更健康的心理状况，进而降低出现社会隔离的风险。其次，社会交往可让病人接触到不同的人群和文化，从而增强病人的社会联系感。同时，社会交往可促进病人获得各种有利的资源和服务[22],以帮助他们管理血液透析治疗和日常活动，这有助于减轻病人的孤独感和疏离感。此外，社会交往可让病人参与各种社会活动，如社区活动和爱好的其他活动，从而改善其身体和心理健康状况，降低社会疏离感水平。因此，医护人员或照顾者在提供护理和支持时，必须考虑MHD病人的社会交往情况，以改善他们的社会联系和整体生活质量，从而减轻病人的社会疏离感。

3.2.2消极应对

本研究结果显示，消极应对会对MHD病人的社会疏离感产生重要影响。原因可能是消极的应对方式会影响病人对疾病和治疗过程的控制感[23],从而产生无助、绝望等负性情绪。当病人感到无助和绝望时，会采取回避行为，如减少与外界的接触、避免社交活动等，这种回避行为会阻碍病人寻求社会支持和与他人建立联系，更有可能经历社会疏离[22]。此外，消极的应对方式还可能导致病人感到生活无趣和没有意义，从而导致社会隔离的加剧，降低其生活质量。因此，关注MHD病人的应对方式对于帮助他们更好地应对慢性病的斗争并维持正常社交非常重要，这可以作为制定减轻MHD病人社会疏离感策略的研究基础。

3.2.3家庭开放性

本研究结果显示，家庭开放性是MHD病人社会疏离感的重要影响因素。家庭开放性主要体现家庭与外界拥有良好的互动，积极乐观，面对危机会进行及时的调整[15]。当开放性高的家庭遇到困难时，可以获得来自亲朋好友的帮助，从而减轻病人的心理压力，增强他们的自信心和安全感，进而减少社会隔离感发生的风险。另外，家庭开放性可以增强病人与他人的联系，为病人提供更多的社交机会，使其感受到支持和照顾，从而减少消极情绪的体验[24]。提示我们应该鼓励MHD病人积极参与家庭以外的社会活动，保持积极乐观的心态，不断学习和改变，有助于促进MHD病人积极应对压力和拥有良好的社会交往行为。

4、小结

综上所述，MHD病人社会疏离感处于中等偏低水平，社交情况、消极应对和家庭开放性是其影响因素。但本研究仅选取了1所医院的MHD病人，且样本的数量有限，可能导致研究结果有偏倚，存在一定的局限性。此外，本研究只有照顾者报告了家庭复原力，只能反映照顾者本人的看法，可能无法客观、完全地反映家庭的功能，未来可从全部家庭成员的角度去探讨家庭复原力，并通过开展多中心、大样本研究去进一步验证MHD病人社会疏离感的情况，以便制订有效措施缓解MHD病人的社会疏离感，疏导他们在长期治疗过程中产生的负性情绪，提高他们的生活质量。

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