系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus, SLE)是一种可累及多脏器、多系统的慢性自身免疫性疾病[1]。SLE疾病过程多为活动期和缓解期交替进行，复发率高，无法根治，是最主要的致死性风湿科疾病[2],我国SLE病人数已超过百万例，并呈逐年递增趋势[3]。研究显示，SLE病人经确诊后终生与疾病共存，但我国SLE病人住院时长中位数仅为8 d[4]。为了减少疾病复发导致多器官受损、延缓疾病快速进展，SLE病人出院后仍需长期自我照护和疾病管理[5]。研究显示，我国约有25%的SLE病人出院准备的程度处于低水平，低于其他慢性疾病[5]。若病人在出院时准备不够充分，则会影响出院后自我照护和管理质量，从而增加病人再入院的风险和并发症的发生率[6]。出院准备服务又称出院计划、出院规划，指服务团队在病人入院时根据病人需求有计划地向病人提供指导，整合其所需要的健康资源，使病人和家属能够在有准备的前提下安心出院，并在出院后追踪随访的过程[7]。研究证实，出院准备服务能有效提高病人的出院准备效率和满意度，缩短住院时间，降低出院后不良事件发生率和再入院率[8-9]。

目前，国内外已有一些出院准备服务的相关指南，但内容宽泛、疾病针对性不强，缺乏SLE疾病相关特异性指引和证据描述，无法满足临床护理人员针对SLE病人提供出院准备服务的循证依据。本研究通过遵循严谨的循证流程获取证据、评价文献质量和提取证据内容，为SLE病人出院准备的服务措施提供循证理论依据。本研究已通过复旦大学循证护理中心证据总结平台注册的审核(注册号：ES20244645)。

1、资料与方法

1.1 循证问题的确立

依据PIPOST模式[10]构建循证问题。1)目标人群 (population, P):成年SLE病人；2)干预措施(intervention, I):出院准备服务、出院计划、院后随访和出院干预相关措施；3)证据实施者(professional, P):临床管理者、医护人员；4)结局(outcome, O):病人的出院准备度、出院指导质量、30 d内非计划再入院率、住院时间、住院费用和满意度；医护人员的知识获取；机构政策的变化等；5)应用场所(setting, S):风湿免疫科病区；6)证据类型(type of evidence, T):标准、政府文件、指南、最佳实践、专家共识、系统评价、Meta分析、证据总结和随机对照试验。

1.2 文献检索策略

根据“6S”金字塔证据模型[11],计算机检索的指南网、中英文数据库和相关研究网站包括BMJ最佳临床实践、UpToDate、国际指南协作网(Guidelines International Network, GIN)、英国国家卫生与照护优化研究所(National Institute for Health and Care Excellence, NICE)、苏格兰院际指南协作网(Scottish Intercollegiate Guidelines Network, SIGN)、加拿大安大略省注册护士协会(Registered Nurses′ Association of Ontario, RNAO)、新西兰指南工作组(New Zealand Guidelines Group, NZGG)、美国医疗保健研究与质量局(The Agency for Healthcare Research and Quality′s, AHRQ)、世界卫生组织(World Health Organization, WHO)、爱尔兰国家医疗服务中心(Health Service Executive, HSE)、美国医疗保险和医疗补助中心(Centers for Medicare Medicaid Services, CMS)、医脉通指南网、乔安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute, JBI)循证卫生保健中心数据库、美国国家关节炎、美国关节炎基金会(Arthritis Foundation, AF)、肌肉骨骼和皮肤病研究所(National Institute of Arthritis and Musculoskeletal, NIAMS)、国家医学图书馆、美国狼疮基金会(Lupus Foundation of America, LFA)、美国风湿病学会(American College of Rheumatology, ACR)、the Cochrane Library、CINAHL、EMbase、Web of Science、PubMed、中国生物医学文献数据库(CBM)、中国知网(CNKI)、维普数据库(VIP)、万方数据库(WanFang Database)等，以“lupus/lupus erythematosus/systemic lupus erythematosus”“discharge planning/discharge plan/discharge readiness/discharge preparation service/patient discharge/post discharge/transitional nursing/patient transfer/continuing care”“systematic review/consensus/guideline/standard/summary of evidence/ best practice/RCT”为英文检索词，以“系统性红斑狼疮/红斑狼疮/狼疮/SLE”“出院准备服务/出院计划/转介照护/过渡期护理/延续性护理”“系统评价/证据总结/专家共识/指南/Meta分析/最佳实践/随机对照试验”为中文检索词，自上而下地全面检索。检索时限为建库至2024年1月31日。以PubMed为例，英文检索策略如下。

1.3 文献纳入和排除标准

纳入标准：1)研究对象为成年SLE病人，干预措施为出院准备的相关措施；2)文献类型为公开发表的指南、标准、政府文件、推荐实践、最佳实践、专家共识、临床决策、证据总结、系统评价、Meta分析、随机对照试验；3)语种为中、英文文献；4)若有更新，则纳入指南最新版本。排除标准：1)与医院出院、转院的干预计划无关；2)文献类型为项目计划书、报告书、草案；3)直译和重复发表、不能获取全文的文献。

1.4 文献质量评价标准

对纳入的指南采用临床指南与评价系统(Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation, AGREE) Ⅱ[12]进行评价。AGREE Ⅱ包括6个领域，共23个条目，各条目采用1～7分进行评价，“完全不相符”计1分，“完全相符”计7分，每个领域得分为该领域中所有条目得分的总和，并将得分标准化为该领域可能的最高得分的百分比。得分越高，表示指南质量越高。结合各领域得分及最后判断分为3级：6个领域得分均≥60%为A级(强烈推荐);≥3个领域得分<60%且≥30%为B级(弱推荐);≥3个领域得分<30%为C级(不推荐)。对纳入的系统评价、专家共识和随机对照试验文献均采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心的质量评价工具(2016版)[13]进行质量评价。UpToDate临床决策系统是根据严格的循证编辑流程撰写证据，已得到国际高度认可，因此将来自UpToDate临床决策系统的证据确定为高质量证据直接纳入；而其他来源的证据总结文献则是通过追溯提取证据的原始文献来评价证据的质量。

1.5 文献质量评价

3名成员参与质量评价，均受过循证护理知识的系统培训。指南的质量评价由3名研究者独立完成，其余文献由2名研究者独立完成，并交叉检验，如有争议，与第3名研究者商议是否纳入。

1.6 证据汇总与分级

由2名研究者独立提取和总结证据。本研究综合证据原则如下：1)存在不同来源的证据相同或互补的情况下，选择按照逻辑关系合并证据；2)存在证据冲突时，追溯证据原文分析冲突原因并遵循循证证据优先、高质量证据优先、最新发表证据优先、权威证据优先的原则[14];3)存在证据独立的情况，选择保留原文表述；4)存在1条意见涉及多方面时选择拆分证据[15]。纳入的证据采用澳大利亚JBI证据预分级及证据推荐级别系统(2014版)[16]进行评价，证据分级分为Level 1～5,其中研究设计越严谨，证据的等级越高，Level 1为最高级别，Level 5为最低级别。推荐级别结合临床专家意见从证据的可行性、适用性、临床意义与有效性分为A级(强推荐)、B级(弱推荐)。

2、结果

2.1 文献筛选流程及纳入文献的基本特征

初步检索获得相关文献2 899篇，导入Zotero文献管理去除重复文献后，由2人独立阅读题目和摘要初筛和阅读全文复筛后，最终纳入文献17篇[3,8-9,17-30],包括临床决策2篇[17-18]、政府文件1篇[19]、指南5篇[3,20-22,30]、专家共识4篇[23-26]、证据总结2篇[27-28]、系统评价2篇[8,29]、随机对照试验1篇[9]。文献筛选流程及结果见图1,纳入文献的基本特征见表1。

图1文献筛选流程及结果

表1纳入文献的基本特征

2.2 纳入文献的方法学质量评价

2.2.1 指南

对纳入的5篇指南[3,20-22,30]进行质量评价，经质量评价后剔除1篇指南[30],该指南的质量评价结果领域4“清晰性”标准化百分比>60%,领域1“范围和目的”标准化百分比<60%且≥30%,其余4个领域标准化百分比均<30%,评价结果为C级，故不予以推荐和纳入本研究。因此，本研究最终纳入4篇指南[3,20-22],分别来自NICE、RANO、CBM、BMJ最佳临床实践，纳入指南推荐级别均为A级，质量较高，均予以推荐。见表2。

表2纳入指南的方法学质量评价结果

2.2.2 专家共识

由于本研究纳入的证据总结类文献中提取的证据内容通过回溯原始文献，证据2、3、5、21来源Mennuni等[31]的专家共识，故本研究共纳入5篇专家共识进行质量评价。其中2篇[23-24]来自BMJ最佳临床实践，2篇[25,31]来自PubMed, 1篇[26]来自CBM。除了Keeling等[23]的质量评价结果为6个条目均“是”,其余4篇的评价结果均在条目6评价结果为“不清楚”,其他条目评价结果均为“是”,见表3。

表3纳入专家共识的方法学质量评价结果

2.2.3 系统评价

共纳入2篇[8,29]系统评价。1篇[8]来自the Cochrane Library, 该系统评价所有条目均为“是”;1篇[29]来自PubMed, 该系统评价在条目7“提取资料是否采取措施减少误差”和条目8“合并研究方法是否恰当”评价为“不清楚”,其余条目均为“是”。见表4。

表4纳入系统评价的方法学质量评价结果

2.2.4 随机对照试验

纳入1篇[9]随机对照试验，除条目5“是否对干预者采取了盲法”和条目6“是否结果测评者采取了盲法”评价结果为“不清楚”外，其余条目均为“是”,文献整体质量较高，研究较为完整，予以纳入。

2.2.5 临床决策和证据总结

共纳入2篇[17-18]临床决策，均来自UpToDate, 默认评价为高质量证据，准予纳入。共纳入2篇证据总结，其中1篇来自Whitehorn等[28]共提取8条证据，通过回溯证据原文其中证据2、3、5、21出自Mennuni等[31]的专家共识，已进行质量评价(见表3),其他引用的证据均为本研究已纳入的指南及共识；1篇[27]出自CBM,引用的证据均为本研究已纳入的指南及共识，整体质量较高，予以纳入。

2.2.6 其他文献

纳入1篇[19]政府文件，出自美国医疗保险和医疗补助服务中心，具有法律效应，可直接应用。

2.3 证据汇总与分级结果

根据文献质量评价结果，剔除1篇[30]质量评价不合格文献，最终纳入16篇文献[3,8-9,17-29]。汇总了病人出院准备服务的最佳证据23条，涉及组建团队、入院24 h内、住院期间的准备度与健康指导、出院前48 h及出院当天、出院后随访及效果评价5个方面。见表5。

表5 SLE病人出院准备服务证据总结

3、讨论

3.1 形成过程科学、严谨，纳入文献均为高质量文献

本研究遵循循证方法学，通过PIPOST确立问题，按“6S”金字塔证据模型[11]逐层检索证据资源，尽可能获取高质量的证据。在文献质量评价时，由3名经过系统的循证知识培训的研究者独立完成，采用AGREE Ⅱ和JBI循证卫生保健中心评价工具(2016版)进行严格的质量评价[12-13],对纳入的证据总结文献采用回溯证据原始文献的方式，整个过程科学、严谨。在证据汇总过程中，根据提取的证据来源、等级和内容，进行主题合并。本研究所纳入的文献均为较高质量文献。

3.2 为临床护理人员系统开展SLE病人出院准备服务提供循证依据

SLE可损害多脏器、多系统，临床表现和严重程度均因人而异，病程反复，严重者甚至会导致死亡。Bartels等[33]的研究表明，SLE是目前未被充分认知的再入院高危人群。出院准备服务能降低再入院率和复发率、缩短住院时间和提高病人的满意度[8,34]。证据总结能帮助实践人员快速找到和理解所需证据，尤其适合于证据转化前的证据资源准备[35]。本证据总结依据循证方法学汇总并整合了国内外有关SLE病人出院准备服务的相关内容，可为临床护理人员系统开展SLE病人出院准备服务提供循证依据。

3.2.1 多学科团队合作有利于出院准备服务的开展

出院准备服务是一项系统工程，需要多方成员的沟通和协作共同完成。有效协调合作是出院顺利实施的重要保证[36]。证据1～4总结了开展前需要组建一支多学科团队，指南指出团队应由1名护士作为出院协调员，多学科专家、病人及家属共同参与其中[20-21]。在出院准备服务制订过程中，病人及照护者作为团队成员，应积极参与到关于出院和过渡护理的询问、讨论、计划和信息寻求中[37]。尽管SLE病人的出院准备内容可能涉及各学科专家，但站在目前的临床角度看其可行性不高。今后的出院准备服务可以从促进多学科团队的组建和团队成员培训的方向进一步探讨。

3.2.2 全面评估SLE病人，尽早开始出院准备服务

出院计划顺利实施的基础和前提就是建立完整的出院计划评估[36]。SLE虽好发于育龄期女性，但也可以发病于男性和任何年龄段，且病人的症状表现因人而异[1]。病人的需求因年龄、病程、家庭等各方面而存在不同。证据5和证据6总结了SLE病人入院24 h内的关键任务为入院评估并尽早开展出院准备服务，表明在入院24 h内从病人个人、家庭支持及社会支持等各方面评估病人的健康问题和照护需求，多学科团队成员结合病人的意愿与评估内容制定出院准备服务，并立即实施。尽管指南建议出院准备服务最好在病人入院24 h内立即开始[28],但目前出院准备服务的实施存在一定的滞后性。临床上，一般在病人出院当天或前1 d才开始出院准备，这往往导致护患双方都准备不够充分而匆忙出院[38]。因此，建议医院尽早开始出院计划评估，以提高出院准备的效率和出院准备服务的质量。

3.2.3 有效健康宣教，提升自我照护能力

健康宣教是慢性病管理模式中的重要环节，其目的是指导病人积极参与、适应并学习照护技能，在日常生活中更好地管理自身疾病[39]。有效的健康宣教可使病人具备足够的疾病管理知识，且足够的自我护理知识和技能是降低病人再入院和提高生活质量的关键因素[17,40-41]。陈颖丹等[42]的研究阐述了良好的疾病管理如合理用药、健康饮食、定期随访等能有效延缓疾病进程，明显改善疾病结局。但大部分SLE病人缺乏自我护理知识和技能[43-44]。证据9～18汇总了SLE健康宣教中的重点关切内容，包括药物管理措施与非药物管理措施。药物管理措施方面，建议在住院期间使用出院药物清单罗列药物种类、途径、有无副作用、药物调整等[21],并据此进行宣教，提高病人出院回家用药的准确性，使病人认识到自我停药、减药的危害，掌握服药依从性的重要性。非药物管理措施方面，重点关注光保护、饮食运动、心理干预、疾病预防与监测等。欧洲抗风湿病联盟在2023年提出SLE的非药物措施(光保护、健康生活习惯、心理护理等)能明显提升病人疾病自我管理能力和改善病人的健康结局[45],另外，定期复查可以及早发现疾病活动，有助于减少疾病损害[46]。在健康宣教方式上，建议使用通俗易懂的语言结合病人复述的方法开展健康宣教，确保病人能够掌握出院后如何正确进行疾病自我管理。

3.2.4 审查出院准备，完善随访体系

出院准备服务并非一次性的而是持续动态审查的、连续的过程[47]。有研究表明，病人过早出院或出院到不能满足病人医疗需要的环境可能会导致病人再次入院[17],证据19～21总结了在SLE病人出院前对其评估是否达到出院标准、审查病人的药物及进行出院宣教。在病人出院前1～2 d再次评估可防止出现病人准备不充分而匆忙出院的情况，有助于护理人员发现病人在出院前是否有其他的需求未被满足，也可减轻出院当天的工作量。Bülow等[48]研究结果显示，出院前的药物审查会降低再次入院的风险。SLE病人几乎都会使用糖皮质激素，但具体的药物治疗方案都是个体化的定制，因此，病人的出院药物最好进行逐一审查，确保病人在出院后能准确地停用或减少药量。除此之外，出院当天的书面宣教内容应简短，侧重于病人的关键信息，并主要针对病人出院后管理疾病所需要的内容[17]。证据22和证据23提出了病人出院后随访与追踪评价。出院后早期随访及与病人沟通可满足出院病人的延续照护需求，减少再入院，提高其生活质量[49-50]。根据证据总结，随访方式可以选择电话随访和家庭访视。建议国家医疗机构鼓励乡镇社区医院的建设与护理人员的培养工作，出院病人可通过医院与社区医院对接的形式，由社区医院护理人员完成家庭访视工作。

4、小结

本研究通过系统检索国内外相关循证资源，汇总了SLE病人出院准备服务的最佳证据，包括组建团队、入院24 h内评估、住院期间的准备与健康指导、出院前48 h及出院当天以及出院后随访与效果评价5个方面的推荐意见，为临床实践标准提供循证依据。本证据总结存在一定的局限性，如只纳入了公开发表的国内外相关文献且语种仅限中文和英文，可能会导致漏检。此外，纳入的研究设计严谨的实验性研究证据较少，建议未来可以开展实证研究，以探讨出院准备服务在SLE病人中的应用，提高SLE病人的出院准备度和医护人员的护理质量。由于本证据总结中的部分证据内容是基于国外文献内容进行整合的，建议临床实践者参考本证据总结时应结合本土化临床情景进行证据转化，基于综合评估结果科学制订出院准备服务策略，从而有效提高SLE病人的出院准备服务质量。

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基金资助:2024年度安徽医科大学护理学院研究生青苗培育项目,编号:h1qm12024089;

文章来源:刘书婷,郝敏,陈佩玲,等.系统性红斑狼疮病人出院准备服务的最佳证据总结[J].循证护理,2024,10(23):4210-4218.