类风湿关节炎是一种以持续的关节炎症和损害为主要特征的慢性自身免疫性疾病[1],具有高致残率、高复发率等特点。流行病学调查显示，类风湿关节炎的全球患病率为0.5%～1.0%,女性患病率高于男性[2]。作为一种不能完全治愈的慢性终身性疾病，病人在长期治疗过程中，容易产生焦虑、抑郁等负性情绪，进一步降低生活质量，影响疾病转归[3,4]。因此，类风湿关节炎病人的心理健康问题需要引起临床工作者、政策制定者的高度重视。随着积极心理学领域的深入研究，研究者除了关注疾病带给病人的负性影响外，还发现病人在应对疾病过程中可能获得的积极心理体验，这种积极体验被称为“疾病获益感”或“益处发现”[5]。有研究表明，深入了解病人的疾病获益感有助于改善其负性情绪，促进健康相关行为[6]。既往研究主要集中于类风湿关节炎病人的疼痛、晨僵等症状体验[7,8],针对疾病获益感的研究鲜少报道。本研究通过对类风湿关节炎病人进行半结构式深入访谈，旨在了解类风湿关节炎病人疾病获益感的真实体验，以期为临床医护人员制定针对性干预策略提供参考。

1、对象与方法

1.1研究对象

采用目的抽样法，抽取2023年7月—9月在贵州中医药大学第二附属医院风湿免疫科就诊的类风湿关节炎病人作为研究对象。纳入标准：1)符合2010年美国风湿病学会提出的类风湿关节炎诊断标准[9];2)年龄≥18岁；3)意识清楚，语言沟通能力良好；4)知情同意，自愿参与本研究者。排除标准：1)合并严重心、脑、肾功能损伤者；2)合并精神障碍或心理疾病者；3)因耳聋、视力模糊等感知觉障碍，无法顺利进行沟通者。样本量以信息饱和为原则[10],即在资料分析过程中不再出现新的内容和信息即停止纳入新样本。本研究最终纳入11例类风湿关节炎病人(编号A1～A11),其中男4例，女7例，访谈对象的基本资料见表1。

表1类风湿关节炎病人一般资料(n=11)

1.2研究方法

1.2.1制定访谈提纲

根据相关文献回顾及课题组讨论结果，基于研究目的初步拟定访谈提纲，选取符合纳入标准的2例类风湿关节炎病人进行预访谈，以调整和优化访谈提纲。访谈内容包括：1)在您得知自己患病后，您是否有积极的感受或认识?如果有，是什么?您能描述一下那段时间的经历吗2)您在日常生活中做了哪些改变来适应您的状况?您觉得哪些方法或资源特别有效3)在您的治疗和康复过程中，哪些人或组织给予了您支持4)在应对疾病的过程中，您有哪些关于自己的新发现或感受5)您愿意分享一下这段经历带给您的收获或启示吗?

1.2.2资料收集方法

由接受过质性研究相关课程系统培训的访谈者采用面对面半结构式访谈进行资料收集。正式访谈前，明确告知受访者研究目的、内容并承诺无害、保密原则，征得其知情同意。访谈地点为安静且无外界干扰的科室会议室。确保访谈时间不与受访者的其他活动(如进食、治疗)冲突。根据情境灵活调整问题顺序并营造轻松的访谈氛围。运用重复、反问、澄清等访谈技巧，确保受访者充分表达其想法。访谈过程全程录音，密切观察并客观记录受访者的语言以及非语言信息(如动作、表情、神态),避免任何诱导性表达。每次访谈时间为20～40 min。

1.2.3资料分析方法

访谈结束后24 h内，访谈者将录音资料逐字转录为文本，同时注明受访者的表情、音调和情绪变化。采用Colaizzi七步法[11]进行资料分析：1)详细阅读访谈资料；2)提取有意义的关键叙述；3)从关键叙述中提炼观点；4)寻找观点的相似特性，形成主题；5)归纳主题特征并完整描述；6)对比主题，形成整体框架；7)反馈给受访者，求证并完善主题。

1.2.4质量控制

1)准备阶段：访谈者完成统一培训，熟练掌握访谈提纲，确保备齐录音笔和笔记本等工具；2)实施阶段：选取具备不同特征的受访者，遵循中立性原则，及时追问并详细记录非语言行为，并始终在对质性研究具有丰富实践经验的专家指导及监督下进行；3)整理分析阶段：2名访谈者独立分析资料，经过多轮讨论达成共识，转录资料后与受访者进行相关信息核实。

2、结果

2.1主题1:心态正向转变

2.1.1重塑疾病认知

类风湿关节炎病人确诊时，因对疾病的陌生、社会误解及对未知的恐惧，常难以接受患病事实。通过主动向医护人员咨询、网络信息搜索、与病友交流等途径，病人疾病认知得以重塑，从而减轻焦虑情绪、消除恐惧心理。A1:“一开始我真的很懵，我那么年轻为啥会得这病呢，上网查了查，了解了得这个病的原因后，慢慢地就想通了，也没那么怕了。”A7:“刚开始查百度，各种信息真把我吓到了，后面一个医生朋友给我解释了类风湿是怎么回事，我才放心。”A3:“在贵州这病挺常见的，但我刚知道时还是怕，后来问了问周围得这个病的人，知道其实没这么严重，才稳了点”。

2.1.2培养坚韧意志

类风湿关节炎病人在疾病初期，疼痛、肿胀、关节僵硬等症状给其带来巨大身心压力。随着对疾病的深入了解和经验的累积，态度逐渐由逃避和沮丧转为积极应对和坚定意志。A9:“一开始，疼得我几乎崩溃，只想跟身边的人抱怨，但(时间)久了，也就习惯了。”A6:“那时候我的脚肿得像个馒头，手指又僵，啥东西都抓不住，每次这样我就恼火，但现在也找到了缓解方法，我经常跟自己讲不能这么容易被打倒。”部分病人展现出坚韧的意志去寻找对抗病症的方法，以期过上与常人无异的生活。A3:“真得这病才知道疼得有多狠，但我不想被它控制，我要找办法对抗它，想要过上和普通人一样的生活”。

2.1.3重估生活价值

多数病人开始重新评估生活价值和优先级，将健康置于首位，减少对金钱、名利的过度追求，更加珍惜当下，学会感恩。A9:“现在我才真的明白健康的价值。那些功名、金钱啊，还不如一个健康的身体重要，我们该珍惜眼前、好好生活。”A6:“以前我太专心于工作，感觉要把自己累垮了。现在经历了这些，我明白了自己的身体和健康才是最重要的。”A3:“这病让我明白，有些事情不能太过执着，健康和家人才是值得我们把握的”。

2.2主题2:应对积极有效

2.2.1生活方式与行为调整

在确诊类风湿关节炎后，病人开始深度反思自己以往的生活习惯，积极调整不良的生活方式，采纳更为健康的行为模式。A8:“我现在几乎不抽烟、喝酒了，晓得对身体不好。”部分病人开始注重饮食健康，并选择在家烹饪以确保食品卫生和安全。A2:“自从得了这病，我更加注意吃的东西，尽量少点外卖，多在家做饭，这样既卫生又好吃。”部分病人开始主动调整生活作息，以确保身体得到充分休息和恢复。A10:“我过去喜欢熬夜打麻将，现在还是喜欢打，但到了晚上10点，我就停手去睡了”。

2.2.2自我管理与康复策略

面对类风湿关节炎，大部分病人展现出强烈的自我管理意识。为避免疾病复发，病人不仅定期前往医院复查，还积极了解疾病治疗方法，遵从个体化康复策略。A11:“我现在经常去医院检查，医生说的我都听，因为我想早点好。”部分病人积极听从医生建议，坚持康复锻炼。A8:“医生告诉我，多动动对身体好，我现在每天都会在小区遛弯，还去逛超市。”药物治疗依从性成为病人自我管理的关键环节。A4:“之前我闺女在网上看到有人不按时吃药，手都畸形了，毕竟我还有家里的担子需要扛，所以吃药，我是不敢马虎的”。

2.2.3信息获取与资源分享

在数字化时代，类风湿关节炎病人普遍利用各种在线平台获取和分享疾病相关信息。这些平台，如社交媒体、医疗论坛和病人交流会，为病人提供了即时的医疗资讯和治疗经验。A11:“每次我有不懂的地方，我都会去问医生，接受医生的建议，有时我也会去交流会，听听那些同样患病的人是怎么做的，还蛮好的。”A4:“我在抖音上经常刷到跟类风湿有关的视频，有些人分享的缓解肿痛的方法真挺管用的”。

2.3主题3:外部多方支持

2.3.1家庭与亲友的支持

家庭与亲友的支持为病人提供了情感慰藉、经济援助以及日常生活帮助。A5:“这天气一变，我的膝盖就特别疼，有时候半夜疼得实在受不了，幸好我老婆陪着我，带我来你们医院，有她在，我心里头踏实不少。”A7:“种了一辈子地，没什么本事，还好几个孩子都孝顺，我这次住院的费用都是他们出的，如果没有他们，我真的不晓得该咋办”。

2.3.2医疗体系的支持

受访者普遍对医疗体系持有积极的评价。医护人员的专业知识和细致入微的服务态度，以及医疗机构提供的数字化信息服务，为病人提供有力的针对性支持。A1:“我早就听说咱医院治这个病比较好，所以我选择了这儿。”A2:“你们这儿的医生和护士都很好，每次来查房时都问得很仔细，也有耐心，还主动告诉我手痛和手僵的时候该咋做。”A10:“我刚进来就扫了一个你们医院的微信公众号，里面有很多类风湿的内容，对我帮助还挺大的”。

2.3.3社区与同伴的支持

社区的类风湿关节炎分享会和医院的病友群成为部分病人相互交流、理解和鼓励的桥梁，帮助其获得更多经验分享和关怀。A3:“有一次小区办的类风湿关节炎分享会很棒，几个老病号互相分享经验，还有社区医生给建议。”A2:“你们医院建的那个病友群真的很好，遇到问题就在群里问，大家都很热心回复，经常互相鼓励，这种感觉很温暖。”病人之间的互助合作和紧密沟通为其复诊带来便利。A10:“我们每次来复诊，大家都会提前选一个时间，近的就先帮忙挂个号、排个队，这样我们可以省很多时间，我家住得比较远，真的帮了我大忙，现在闲时姐妹们还会聚聚”。

2.4主题4:自我深度探索

2.4.1释放情感

长期药物治疗压力及疾病进程的不确定性为病人带来沉重的心理负担和应对挑战。为了应对这种状况，部分病人积极寻求各种宣泄方式释放情感和安抚心情。A5:“我现在喜欢写日记，记录每天发生的事情，每晚写完后再看之前的，感觉都不一样。”A4:“我现在一心烦，就喜欢画画，画着画着心情就好多了。”A7:“我是那种听个歌、养养花就会开心的人。”部分病人通过与有相似经历的病友分享其患病感受，从而获得心灵慰藉。A5:“这回我住院了，身边的人都不知道，不想他们担心，但在病友群里，我经常和有同样经历的人聊聊，感觉心里舒服多了”。

2.4.2坚持信念

保持乐观和坚定的信念在类风湿关节炎病人的疾病治疗过程中至关重要。坚持信念不仅能使病人直面疾病挑战，更是精神支撑，助其应对和战胜各种困难。A1:“我相信这一切就跟我微信名一样‘雨过晴天’,现在我手也慢慢消肿了，相信后面会越来越顺利。”通过对比疾病严重性和自身实际经验，病人保持乐观心态，深信治疗能带来积极效果。A2:“我觉得总比得癌症好，只要我肩膀一疼，我就来医院治，好得差不多了就出院，其实也没啥大不了的。”部分病人将寻求信仰作为一种精神支柱，期望通过宗教仪式获得健康和安宁。A10:“我会去庙里头烧香拜佛，求佛祖保佑我少些复发、少花点钱，身体别再出毛病了”。

2.4.3发掘兴趣

部分类风湿关节炎病人在与疾病斗争的过程中，燃起对生活的热情，发掘并尝试新的兴趣活动，为自己的生活增添色彩，从而获得成就感。A1:“我最近对瑜伽有点兴趣，打算报个班玩玩。”A2:“得病后，我就不喜欢老在家待着，就约几个好姐妹穷游(咧嘴笑)”。

3、讨论

3.1心态正向转变是类风湿关节炎病人疾病获益感体验的主要表现

本研究发现，心态正向转变是类风湿关节炎病人疾病获益感的主要表现。这种心态的转变主要包括病人对疾病的认知重塑、对坚韧意志的培养以及对生活价值的重估。王丽等[12]研究表明，慢性疾病病人的疾病认知方式会影响其心理健康状态和生活质量。在本研究中，类风湿关节炎病人通过医疗咨询、同伴交流等方式提高对疾病的认知，从而获得积极体验。李卫英等[13]研究表明，病人在获取信息和支持的过程中，能够感受到积极的体验和感受。刘慧蓉[14]研究指出，类风湿关节炎病人的疾病认知是影响其心理健康状况的主要影响因素之一。提示医护人员应重视类风湿关节炎病人的疾病认知状况，为病人提供必要的疾病相关信息、心理援助和情感疏导。本研究类风湿关节炎病人在面对疾病挑战时，逐渐坚定意志，并重新思考和评估生活的价值和目标，对工作、家庭和个人发展权衡考虑，最终确定人生规划与路径。这与Frandsen等[15]的研究结果相似。提示医护人员在与类风湿关节炎病人的日常交流中，应鼓励病人坚定意志、分享生活规划和目标，以更好地引导其寻找生活的价值和方向。因此，医护人员为类风湿关节炎病人提供医疗服务的同时还需要重视其心态变化，为其提供更为具体、系统的心理干预措施，如认知行为压力管理和信息支持，以帮助病人实现心态的积极转变，从而提高疾病获益感体验。

3.2应对积极有效是类风湿关节炎病人疾病获益感体验的核心策略

应对方式是指个体在面对压力和应激时所采取的认知和行为方式[16]。高淑平等[17]研究表明，采取面对应对方式的病人相对于采取屈服应对病人，疾病获益感水平更高。本研究结果显示，类风湿关节炎病人的应对策略主要包括日常生活方式的调整、自我管理策略的执行，以及疾病信息的获取与分享。日常生活方式的调整主要体现在类风湿关节炎病人工作和休息模式、饮食习惯的改变上。这种调整有助于减轻病人的疾病不适症状，增强心理适应能力。自我管理行为是病人主动参与疾病管理、积极调整生活习惯和定期监测健康状况的一系列行为[18]。自我管理能力的提升有助于提高类风湿关节炎病人的肢体功能和关节症状，提高生活质量[19]。此外，信息的获取与分享也逐渐成为病人应对疾病的重要手段之一。随着信息技术的日益发展，类风湿关节炎病人的信息获取方式也发生了显著变化。病人不仅能通过互联网获取疾病相关信息，还能在各种社交平台上分享诊疗经验，从而形成积极的互助社群。Alarjeh等[20]研究得出，医患交流与信息共享的方式不仅为病人提供宝贵的医疗资源，还使其心理韧性和积极应对能力得以提升。医护人员应帮助类风湿关节炎病人调整不良的生活习惯、建立自我管理策略，提高信息检索能力并优化信息获取渠道，使其采取积极的应对方式，从而促进疾病获益感。

3.3外部多方支持是类风湿关节炎病人疾病获益感体验的重要资源

外部支持在减轻个体心理负担、排除心理困扰以及提升心理健康状态方面发挥重要作用[21]。类风湿关节炎病人经常面临身体和心理的双重压力，因而对外部支持有着较高的期望和需求。本研究结果表明，外部多方支持是类风湿关节炎病人从疾病中感知益处的重要渠道，这与周聪聪等[22]的研究结果相似。其中，家庭和亲友的支持是类风湿关节炎病人的坚强后盾，为病人提供了情感依托和心理慰藉。靳晓蒙等[23]研究指出，家庭的理解和接纳是病人心理恢复和疾病获益感的关键。医疗体系的支持，尤其是医护人员传授专业知识和制定治疗方案不仅为病人提供了医疗帮助，还提供合理饮食、药物管理等方面的指导，使其有效应对疾病挑战。社区和同伴的支持则为类风湿关节炎病人提供了一个信息共享的平台。病人通过与病友交流，能够获得更为高效的自我管理方法和应对策略，从而提升生活质量，这与Otanga等[24]的研究观点一致。医护人员应该积极地动员家庭和社区资源，完善类风湿关节炎病人的社会支持体系，鼓励社区、病友和家庭成员组建互助团队或群体，使外部支持在病人心理健康方面的效益最大化，从而满足病人整体需求。

3.4自我深度探索是类风湿关节炎病人疾病获益感体验的有效途径

本研究结果发现，类风湿关节炎病人在面对疾病挑战时，采用自我深度探索来增强疾病获益感。有研究指出，自我表露越高的病人其疾病获益感水平也越高[25]。通过与他人分享内心情感和想法，能够缓解心理压力、促进自我认知。本研究还发现，类风湿关节炎病人的宗教信仰、人生哲学和对未来的乐观态度，能帮助其在逆境中找到力量和希望。这与吴亚美等[26]的观点相吻合，其研究同样强调坚定信念对提高疾病获益感水平的重要作用。此外，发掘兴趣使类风湿关节炎病人有机会从日常生活中暂时抽离，寻求乐趣和成就感。无论是绘画、演唱还是其他形式的艺术活动，均能提升病人的心理福祉，这与Morse等[27]的研究结果相似。提示医疗机构和心理咨询师应鼓励类风湿关节炎病人分享情感、坚持信仰，并踊跃参与兴趣小组、研讨会或培训课等活动，从而有效应对疾病挑战，提高疾病获益感水平。

4、小结

本研究采用现象学研究方法，深入了解类风湿关节炎病人疾病获益感的真实体验，发现类风湿关节炎病人的疾病获益感体验主要包括心态正向转变、应对积极有效、外部多方支持和自我深度探索。医护人员应当重视类风湿关节炎病人的疾病获益感体验，实现心态的正向转变，提供必要的疾病相关信息和外部支持，并鼓励病人分享情感和探索兴趣，引导其积极应对疾病挑战，从而提高生活质量。本研究仅选择一所医院的病人进行访谈及资料分析，可能导致其研究主题分析不够全面。未来研究可扩大样本范围，纳入不同区域和疾病阶段的类风湿关节炎病人，积极探索病人疾病获益感的促进因素和阻碍因素，以制定针对性干预策略，促进病人身心舒适。

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文章来源:吴丽萍,肖丽娜,赖菡青,等.类风湿关节炎病人疾病获益感体验的质性研究[J].循证护理,2024,10(13):2430-2434.