脑卒中为脑血管疾病的主要临床类型，包括缺血性脑卒中和出血性脑卒中，以突然发病、迅速出现局限性或弥散性脑功能降低为共同临床特征，是一组器质性脑损伤所致的脑血管疾病[1]。疾病风险管理是对现存的或潜在的疾病风险进行识别、分析和处理的过程。为减少我国脑卒中的复发率、致残率和死亡率，降低疾病负担，国家制定了有效的一级、二级预防指南，现实生活中病人对卒中风险因素认知及管理能力与指南推荐的管理之间存在很大差距。有研究表明指南未得到充分的利用，卒中病人没有长期遵循推荐的措施，主要表现为不能遵医服药、体重控制不理想、饮食未改善、疾病应对信心不足、复查延迟现象频发等[1,2,3,4]。脑卒中起病隐匿、病程长、病情迁延不愈，在疾病治疗、康复过程中病人经常会面临各种风险，如何感知风险?其特征及影响因素如何?目前国内对脑卒病人疾病风险识别管理的研究较少，且较少关注疾病管理主体的主观能动性[5]。因此，本研究旨在调查脑卒中病人疾病风险管理过程中影响因素，满足病人疾病需求，提高病人对卒中预防指南的执行率，降低再入院率、致残率、死亡率，以期为临床制订系统规范化的风险管理干预程序以及规范的随访模式提供参考。

1、对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2023年7月—12月济南市某三级甲等医院就诊的脑卒中病人为研究对象进行面对面访谈。样本量以访谈资料饱和，信息重复出现为止。本研究共访谈13例病人，其中女7例，男6例，受访者一般资料见表1。为控制偏倚，本研究纳入标准：医学诊断为缺血性或出血性脑卒中疾病的病人；意识清楚，能够与研究人员无障碍沟通；能够积极配合慢性病管理和随访的病人；年龄18～60岁；长期应用抗血小板聚集药、他汀类药、降压药、血糖控制药、神经保护类药物等1种或多种。排除标准：短暂性脑缺血发作；首次确诊为疾病的病人；合并肾、肝、内分泌或血液系统等严重原发病病人；妊娠或哺乳期女性病人；参与其他课题研究者。本研究已获得伦理委员会批准。

表1 受访者一般资料(n=13)

1.2 研究方法

本研究采用半结构化访谈的形式对研究对象进行深度访谈，访谈前向研究对象解释本研究目的和意义，并告知研究内容的保密性，征得受访者同意后签署知情同意书，并约定访谈时间、地点，进行一对一面对面访谈，访谈过程全程录音，并记录受访者的非语言行为，访谈时间30～60 min。访谈内容：1)您知晓脑卒中疾病风险因素中可以干预的因素有哪些吗?了解卒中二级预防指南推荐的干预措施吗 2)您知晓如何识别脑卒中疾病发生前的先兆吗 3)您对健康管理与疾病的态度如何 4)您如何进行疾病管理的，影响您持续性疾病管理能力的因素有哪些?访谈过程中鼓励病人表达真实心理感受与行为体验。

1.3 资料分析方法

访谈结束后，由2名研究者同时分别对访谈资料进行文字转录，对转录过程中存在的差异部分返回受访对象进行确认，形成最终的访谈样本。采用Colaizzi 7步分析法[6]进行资料分析：整理转录文本，并进行反复阅读；提炼出与访谈目的相关的表达；对反复出现的、有重要含义的观点进行编码；整理编码后的观点；对编码后的观点进行详细描述；提炼主题；向访谈对象核实求证。研究者按照主题顺序和主题进行重构。

2、结果

风险认知与管理的研究是一个比较复杂、动态的体系，涉及多种影响因素。通过分析访谈内容发现影响病人对疾病风险认知与管理的积极因素有3个主题，阻碍因素有4个主题。

2.1 积极因素

2.1.1 主题1:积极的社会心理因素

积极乐观的情绪、态度、经验等社会心理因素，会提高病人对疾病风险的认知和管理能力，如较高回避风险倾向心理、较高期望水平、正性经验体验等是影响病人风险认知和管理的重要因素。访谈中多数病人表示恐惧疾病，渴望高质量的生活，康复欲望强烈，希望通过积极配合康复治疗尽快回归家庭和工作岗位，实现自身价值。受访者A和B均表示康复路上的任何痛苦都可以忍受，渴望尽快恢复肢体功能，去实现自己的理想和人生价值。受访者G说：“我把青春奉献给了校园，渴望回到我的3尺讲台上，撒播知识甘霖，看学生们朝气蓬勃的样子”。受访者I说“做情绪管理的主人，置之死地而后生，享受生命的每一刻，人生而为死，总要面对疾病和死亡。情绪低落的时候我会画画、读书、做瑜伽、唱歌，管理好今天的自己，不要去想明天会怎么样。”

2.1.2 主题2:预知疾病严重后果而主动风险管控

与以往研究结果不同的是，本研究中部分受访者提到因无法接受残疾及更严重的疾病后果，从而会积极自我健康监测、复诊，即预知疾病后果主动进行风险管理。受访者F说：“当感知规律用药、改变生活饮食、控制体重的益处时会更愿意主动接受治疗。”受访者E表示：“没有足够的能力或支持来应对疾病的严重后果，包括治疗费用、医疗资源和康复过程中的困难等，所以我会严格按照医生告知的按时吃药，规律复查，有问题尽早去医院。”受访者D表示：“2004年脑出血，出血量很大，到鬼门关走了一趟，到现在控制得很好，要多了解一些卒中的知识，如有头晕或者连续几天血糖、血压控制不好，我会尽早去医院检查，害怕因小失大延误治疗。”

2.1.3 主题3:积极的外部支持

访谈中发现卒中康复期的病人多数拥有稳定的照护者，且治疗环境相对固定，有受访者表示家庭之间的亲密度及与陪护或医护人员间良好的适应与配合度，可使其精神饱满，更好地接受康复治疗。受访者F表示：“学医的朋友常跟我讲卒中预防指南，老公也很关注我的饮食、作息、照顾我的情绪，家庭为我做了很多改变，这种氛围下我怎么能放弃治疗呢。”受访者C、E提到住院1年多请的陪护没换过，陪护懂得多，总是能在消极、倦怠的时刻及时提醒我、督促我。

2.2 阻碍因素

2.2.1 主题1:疾病知识缺乏

风险识别是对所面临的或潜在的风险因素进行判断、评估其对自身健康损害的过程，分析访谈内容发现，大多数受访者受疾病信息获取渠道的限制，对疾病严重性认知不足，无法正确识别疾病发生先兆，最终影响了病人对疾病风险认知和管理能力。一些病人不知晓高血压、糖尿病、吸烟、饮酒、肥胖等会加剧疾病进展，因而不能坚持正确、规律服药或改善生活质量。部分受访者不知晓脑卒中危险因素控制不理想，会有再次脑梗甚至危及生命的可能。受访者H说：“住院时医生护士都很忙，我记性不好，不好意思总追着医生护士问，网上信息又真假难辨，我对疾病知识了解得不多，大部分都是跟病友聊天知道的。”受访者I:“我知道脑卒中危险因素，但是总觉得自己年轻，没感觉到疾病对我生活的影响，以至于放纵了自己。”也有部分受访者健康观念陈旧且对自我风险管理认知存在偏差，降低了对疾病风险管理的能力。受访者L说：“我和父母生活在一起，父亲一辈子抽烟喝酒，他80多岁都没有脑梗，我觉得这个病与生活方式没太大关系。”受访者M说：“一顿不吃盐，就感觉身上没劲，我自己腌制的咸菜没有工业盐，安全放心。”

2.2.2 主题2:医疗过程和医疗结果的不确定性

风险认知是指人们对风险事物和风险特征的感受、认识和理解，其水平的高低受人们对风险认知的影响。本研究中发现医疗过程和医疗结果的不确定性，会影响病人就医行为的决策过程及对治疗的依从性。访谈中部分反复住院的受访者其患病后持续性的风险管理执行效果不佳，究其原因为担心治疗风险。受访者K说：“阿司匹林肠溶片对胃肠道有损伤，长期服用会造成出血，而这个药需要空腹吃，出血风险不是更大吗?我喜欢饭后吃，有时牙龈出血我就停1周再吃药进行观察。”受访者L表示：“常年吃数10种药，会不会加重肝脏代谢负担?精神状态很好时，我会暂停一些药物。”受访者H说：“像阿司匹林肠溶片、瑞舒伐他汀钙片有进口和国产的，价格相差很大，医生说效果一样，我不相信效果一样价格相差也太多了，不合理。”

2.2.3 主题3:感知疾病负担

分析访谈内容发现，一些高风险认知水平的病人受经济因素的影响，其风险管理能力也会降低，他们可能偏向于选择价格较低的药物或医疗用品。受访者A说：“我刚参加工作，没有多少积蓄，父母都是打工的，长年累月吃药、复诊需要高昂费用，即使我知道遵医和复诊的重要性，也很难去遵守执行。”受访者H说：“医疗保险报销比例太少，如果我去三级甲等医院看病报销的比例又会降低，长期吃药、住院复查花费不少钱，拖累了家庭，治疗效果还一般。”受访者M提到：“我是从外省来这边照顾孙子的，虽然有省医疗保险，可是异地报销得少，再则我退休没多少钱，一盒药100多元，1个月几百元就没了，所以我能不吃药就不吃了。”

2.2.4 主题4:延续性需求得不到满足

部分受访者表示病人出院后的一些潜在需求未得到满足，如居家康复需求、用药指导、管路维护等。受访者F说：“我出院后1年服药、复查依从性很高，治疗效果很理想，第2年我以为痊愈了，没有坚持规律复查，结果下半年就再次脑出血了，我希望医院能建立随访系统，追踪出院后病人状态，及时给予医疗帮助。”受访者C说：“颈动脉支架植入术2周医生就让我出院回家疗养了，我们不知道术后还需要康复锻炼，以至于我错过了最佳康复治疗期，这点我对医院很不满意。”

3、讨论

3.1 积极社会心理干预可有效提高病人乐观水平

积极心理学旨在激发人自身内在的积极力量和优秀品质，帮助普通人或具有一定天赋的人最大限度地挖掘自己的潜力并获得良好的生活[7]。积极心理干预方法通常由阅读、书写、唱歌或行为任务等形式的心理练习组成，目前这些方法不仅能够有效提升个体的积极心理水平，促进心理健康，还能有效促进病人躯体健康，改善生活质量。本研究发现具有积极乐观的社会心理的病人，对疾病风险认知和管理能力也较高，知晓如何主动规避不良情绪体验。脑卒中病人受到疾病影响，可出现不同程度的心理障碍，如抑郁、焦虑、孤独等，进而在漫长治疗过程中持续风险管理执行力差。因此，医护人员应与病人建立积极互动关系，倾听病人的需求，提供支持，将心理护理常态化融到与病人的沟通交流中，帮助病人构建积极情感和正性力量，积极引导病人对事件的解释方式由悲观转向乐观，提高治疗依从性。

3.2 建立标准化全疾病过程医疗护理服务系统

回顾访谈内容，多数卒中病人因疾病知识缺乏，对疾病信息获取不全，导致对疾病严重性认知不足，此外医疗过程和医疗结果的不确定性使得医疗领域的风险无处不在，对这些风险的感知特点和水平会直接影响病人就医行为的决策过程及对治疗的依从性，导致在漫长治疗过程中病人持续风险管理执行力差，疾病治疗效果不佳，最终造成病人再入院率、致残率高的现状。有调查显示，基于网络医疗平台健康管理能够明显提高病人及其家属疾病风险管理能力[8,9,10]。因此，医疗机构应多措并举利用新生互联网等技术建立一套适用于卒中病人全疾病过程的医疗护理服务支持系统，针对来院就诊或出院后的病人，建立电子信息档案，动态详细记录病人血压、血脂、血糖、颈动脉粥样斑块等高风险指标，通过数据对比给予个体化医疗护理方案。同时为满足病人离院后潜在的医疗护理服务需求，医疗机构可设置专职医护人员通过网络随访追踪病人病情变化，了解病人对疾病、生活、用药、人际关系、当前症状体征等方面管理现状，帮助病人坚持长期规律服药、定期复查、监控卒中高危指标变化，动态提供个性化的健康保健指导，最终达到满足病人疾病健康需求，改善病人生活质量，降低其复发率、致残率的目标。

3.3 构建多元主体参与的持续性社会支持体系

有研究表明，社会支持、家庭关怀度、希望水平以及系统化的健康教育会增强病人的风险管理能力[11,12]。张利君等[13]的调查结果也表明照护支持、认知支持、情感支持、行为支持能帮助医护人员动态了解病人需求及问题，倾听、理解、分析照护问题，病人从外部支持利用中感知获益，进而提升其疾病风险管理能力。访谈中发现有康复动机的病人会积极利用家人、朋友等外部社会力量，在饮食改变、规律用药等方面表现出更好的风险管理水平。因此，构建多元主体参与的、持续的社会支持系统迫在眉睫。疾病诊治过程中医护人员也应对病人、家庭结构、家庭沟通方式及其对疾病的认知进行评估，以病人和家属能接受的方式介绍疾病相关知识。例如，在医院设置宣传栏，在官方网络平台发布科普文章或制作视频，由医护人员、心理咨询师、志愿者、病友等成立交流小组，鼓励在院或出院后病人及家属在小组内表达自己的想法并及时予以规范化指导。其次，加强社区为代表的初级医疗卫生保健机构在传递卫生政策、加强公众沟通中的作用，公立医院与社区保健机构建立卒中病例信息共享机制，社区医护人员、管理者及志愿者，开展定期家庭随访，以了解病人及家属关于疾病与健康的相关信息，从而实现真正的资源共享、延续性医疗护理。

3.4 借助网络平台促进卒中二级预防高效落实

有效的二级预防可以将5年内卒中的复发率降低80%[14],脑卒中二级预防是指针对脑卒中病人，采取相关治疗与护理措施加强对危险因素的控制，以达到预防脑卒中再发的目的[15]。大量研究结果表明指南未得到充分的利用[3,4,16,17,18]。研究中部分受访者药物依从性不好的原因主要是症状好转后自行停药，或因其他原因忘记或暂停服药，造成不能长期遵循指南推荐的措施。为了真正地落实开展好卒中二级预防，提高指南运行效率，医疗机构应重新审视二级预防措施执行中的漏洞，构建全方位的卒中二级预防实施流程。二级预防理念需要从入院就诊开始，并贯穿疾病全过程。住院期间医生和护士向病人及其家属普及卒中二级预防的知识，讲解所服用药物的作用、可能出现的副作用、用药期间的注意事项、服药疗程、如何避免药物漏服等知识，能有效减少因担心出现药物副作用以及不知道服药疗程而导致的用药依从性和持续性下降。其次，构建系统规范化管理程序以及规范的随访模式，建立卒中二级预防相关公众号，对病人进行线上健康宣教，推广科普文章和视频，帮助病人改善健康的生活方式和纠正病人脑血管病预防中的误区。

3.5 医疗保险支持减轻病人疾病负担

医疗保障是减轻群众就医负担、增进民生福祉、维护社会和谐稳定的重大制度安排，也是社会保障体系的重要组成部分。近几年，随着医疗改革制度的不断完善，我国医疗保障治理能力和治理水平有了明显的提高，但医疗保险制度体系、保障能力和服务水平还存在诸多问题和不足[19]。本研究中我们发现多数脑卒病人多病共存，需要使用多种药物治疗，而疾病负担将会直接影响病人用药信念、用药行为等。因此，关注脑卒中病人多病用药、就诊负担或可以提高病人疾病认知和管理能力，医疗机构应采取措施提高此类病人补偿比例，以缓解病人疾病经济压力。

4、小结

脑卒中是我国成年人致死、致残的首位病因，卒中二级预防指南是针对已出现卒中发作的人群开展预防，旨在通过控制血压、血糖、体重、改善生活方式等疾病风险因素，降低我国缺血性卒中和短暂性脑缺血病人的复发率、致残率和死亡率，减少疾病负担。通过现象学研究发现疾病管理者主体的社会心理因素、疾病知识、外部支持利用、疾病负担等可能会影响病人对疾病风险的认知和管理能力，关注卒中二级预防在病人中的作用已刻不容缓。为此，政府、医疗机构、家庭社会等应明确影响病人对疾病风险认识和管理的因素，总结应用经验和具体应用策略，帮助病人了解自身可控制的干预措施及行为，进而提高其遵医嘱行为，最终达到延长病人生命，改善其生活质量的目的。

参考文献:

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基金资助:山东省济南市卫生健康委员会2023年科技计划项目,编号:2023-2-21;

文章来源:张亚飞,张辉,莫柳环,等.脑卒中病人风险认知及管理能力的质性研究[J].全科护理,2024,22(10):1806-1810.