系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus, SLE)是一种以自身免疫性炎症为突出表现的慢性弥漫性结缔组织病，具有全身多脏器受累、病情反复复发与缓解的特点[1-3]。流行病学显示，我国SLE病人患病率为30/10万～70/10万，男女患病比为1∶(10～12)[4]。尽管现代医学已取得很大进展，但病人生活质量仍较低，自我管理能力仍然是治疗SLE的重要组成部分[5]。自我管理是指病人在医务人员的指导下，了解自身病情，积极参与疾病治疗和长期管理过程，良好的自我管理能有效控制症状，提高病人的生活质量[6]。尽管国内外已有多项指南及专家共识提及有关SLE病人的自我管理策略，但涉及面广，各项随机对照试验研究中的自我管理行为也呈现多元化，不利于医护人员全面、快速获取相关信息。因此，本研究旨在通过循证护理方法对SLE病人自我管理有关的文献进行证据检索与质量评价，归纳SLE病人自我管理的最佳证据，以便制定科学的护理管理方案，为临床医护人员提供便捷的参考依据。

1、资料与方法

1.1 构建护理问题

采用澳大利亚(Joanna Briggs Institute, JBI)循证卫生保健中心的PIPOST模式构建护理问题[7]。1)目标人群(population, P):SLE病人；2)干预方法(intervention, I):与病人自我管理有关的护理措施及内容；3)证据应用人员(profession, P):临床医护人员、病人本人及病人亲属；4)结局指标(outcome, O):病人的自我管理能力、日常生活质量、疲劳、疼痛程度、非计划再入院率、疾病活动度等；5)证据应用场所(setting, S):医院风湿免疫科病区和病人家庭；6)证据类型(type of evidence, T):临床决策、临床指南、专家共识、系统评价、随机对照试验等。

1.2 检索策略

按照“6S”证据资源层级金字塔模型的要求，从高层级到低层级进行检索。英文数据库使用“lupus erythematosus, systemic/systemic lupus erythematosus/disease management/self administration/self-management/self care”作为检索词，中文数据库选用“系统性红斑狼疮/系统性红斑狼疮性疾病/疾病管理/自我护理/自我管理/管理”作为检索词。检索的数据库包括BMJ Best Practice、UpToDate、国际指南协作网(Guidelines International Network, GIN)、苏格兰校际指南网(Scottish Intercollegiate Guidelines Network, SIGN)、英国国家医疗保障优化研究所(National Institute for Health and Care Excellence, NICE)、PubMed、Web of Science、EMbase、the Cochrane Library、CINAHL、中国知网、维普数据库、万方数据库、中国生物医学文献数据库、医脉通以及相关协会网站，如美国风湿病协会(American College of Rheumatology, ACR)、亚太风湿病学联盟协会(Asia Pacific League of Associations for Rheumatology, APLAR)、欧洲抗风湿病联盟(the European League Against Rheumatology, EULAR)、英国风湿病协会(British Society for Rheumatology, BSR)等。检索时限为2013年1月1日—2023年11月30日。以PubMed数据库为例，英文检索策略如下。

1.3 文献的纳入及排除标准

1.3.1 纳入标准

1)研究对象：年龄≥18岁的SLE病人；2)文献内容：与SLE病人自我管理有关的内容；3)研究类型：临床实践指南、临床决策、专家共识、系统评价及随机对照试验；4)纳入语种：中文、英文。

1.3.2 排除标准

1)指南解读类文献；2)已有更新版本的文献；3)重复发表、信息不全、摘要类型或无法获取全文的文献。

1.4 文献质量评价

由2位接受过系统性循证护理培训的护理研究生对文献进行质量评价。评估结果不一致时邀请第3位循证医学专家进行裁决。在评估过程中，如果出现证据结论冲突的情况，遵循循证证据优先、高质量证据优先及最近发表的权威文献优先的原则进行选择和整合。

1.5 文献质量评价标准

1)依据临床指南研究与评价系统(Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation Instrument, AGREE)Ⅱ对纳入的指南类型文献进行质量评价[8]。该评价工具包括6个领域，共23个条目。每个条目采用1～7分的评分标准进行评估，其中1分代表“非常不同意”,7分代表“非常同意”。6个领域各自得分为该领域所有条目得分的总和，然后标准化为该领域可能的最高分数的百分比。得分标准化百分比=(实际得分-最小可能得分)/(最大可能得分-最小可能得分)×100%。分数越高，表明证据的质量越高。根据各领域的得分情况，划分为A、B、C 3个等级。6个领域的得分百分比均≥60%评价为A级推荐；若有得分百分比<60%的领域，但至少有3个领域的得分百分比≥30%,推荐B级；如果至少有3个领域的得分<30%,为C级，暂不推荐[8]。2)纳入的系统评价采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心(2016)质量评价工具进行评价[9],该评价工具包括11个条目，各条目的评价选项分别为“是”“否”“不清楚”和“不适用”。3)纳入的专家共识采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心(2017)制定的标准评价[10],包括7个条目，每个条目按照“是”“否”“不清楚”和“不适用”。4)纳入的随机对照试验采用2016年澳大利亚JBI循证卫生保健中心(2016)的评价工具[9],该质量评价工具包括13个评价条目，评价者需对各条目做出“是”“否”“不清楚”和“不适用”的质量评价。5)纳入的临床决策类文献：追溯至具体证据所依据的原始文献进行评价。

1.6 证据汇总与预分级

邀请专家成立循证小组，进行证据的综合及预分级。循证小组包括2名循证护理专家、1名风湿免疫科博士学历的主任医师、2名硕士学历且具有风湿免疫科10年以上工作经验的副主任护师、2名护理研究生。采用JBI证据分级及证据推荐级别系统(2014年版)对纳入的证据进行分级及推荐[11]。证据分为5个等级，级别1代表随机对照试验/实验性研究；级别2代表准实验性研究；级别3代表观察性分析/研究；级别4代表观察性/描述性研究；级别5代表专家意见/基础研究。根据JBI循证卫生保健中心的证据可行性、适宜性、临床意义、有效性评估，结合推荐强度分级原则确定证据推荐的等级，A级代表强烈推荐，B级代表弱推荐[11]。

2、结果

2.1 文献纳入情况及其基本特征

共检索出相关文献1 336篇，采用EndNote 20软件去重后获得文献1 139篇，阅读文献题目及摘要后排除与主题不符合文献1 044篇，阅读文献全文排除及文献质量评价后，最终纳入文献22篇，其中临床决策3篇[12-14]、指南6篇[15-20],专家共识1篇[21],随机对照试验5篇[22-26],系统评价7篇[27-33]。文献筛选流程及结果见图1,纳入文献的基本特征见表1。

图1文献筛选流程及结果

表1纳入文献的基本特征

2.2 纳入文献的质量评价

2.2.1 纳入指南的质量评价(见表2)

表2纳入指南的质量评价结果

2.2.2 专家共识的文献质量评价

共纳入专家共识1篇[21],6个条目(是否明确标注了观点的来源；观点是否来源于该领域有影响力的专家；所提出的观点是否以研究相关的人群利益为中心；陈述的结论是否基于分析的结果?观点的表达是否具有逻辑性；是否参考了现有的其他文献；所提出的观点与以往文献是否有不一致的地方)评价均为“是”。

2.2.3 随机对照试验的文献质量评价

纳入随机对照试验5篇[22-26],文献[25-26]除条目4“对受试者是否采用盲法”、条目6“对结果评估者是否采用盲法”评价为“不清楚”外，其余条目均评价为“是”;文献[24]除条目4“对受试者是否采用盲法”评价为“不清楚”外，其余条目均评价为“是”;文献[23]除条目4“对受试者是否采用盲法”评价为“否”、条目8“随访是否完整，如不完整是否采取措施处理失访”评价为“否”外，其余条目均评价为“是”;Khan等[22]的研究除条目4“对受试者是否采用盲法”评价为“否”、条目5“是否对干预者实施了盲法”评价为“否”、条目6“对结果评估者是否采用盲法”评价为“不清楚”外，其余条目均评价为“是”。文献整体质量较高，均纳入。

2.2.4 系统评价的质量评价结果

纳入系统评价7篇[27-33],文献[27-29,32]所有条目质量评价均为“是”,文献质量较高；文献[30]除条目9“是否评估了发表偏倚的可能性”评价为“否”,其他条目的评价结果均为“是”;文献[31]除条目“提取资料时是否采取了一定的措施减少误差”评价为“不清楚”、条目9“是否评估了发表偏倚的可能性”评价为“否”,其他条目的评价结果均为“是”。文献[33]除条目6“是否有2名或2名以上的评价者独立完成质量评价”评价为“不清楚”、条目7“提取资料时是否采取了一定的措施减少误差”评价为“不清楚”,其他条目的评价结果均为“是”。系统评价的质量评价结果整体质量较高，全部纳入。

2.3 证据汇总

通过文献筛选及质量评价，对SLE病人的8个方面进行了证据汇总，包括多学科团队合作、皮肤管理、饮食与营养、生活方式、育龄期管理、运动、心理调节、就医及随访，共提取了38条证据，详见表3。

表3 SLE病人自我管理的最佳证据总结

3、讨论

本研究系统检索了国内外有关SLE病人自我管理的相关证据资源，从8个方面提取出38条证据。

3.1 多学科团队管理(证据1～6)

SLE常累及多个器官及系统，可导致狼疮肾炎、狼疮脑病等，需要肾脏病学、皮肤病科、血液病学等多学科领域医务人员及病人共同参与制订个性化管理方案。非药物管理是SLE病人疾病管理的重要组成部分，尤其是以护士主导的延续性护理管理，为病人提供多元化自我管理支持系统，并结合互联网技术提供远程指导、普及疾病知识，推动病人更好地管理疾病[13,15-16,18,21,25-26]。国内已有相关智能疾病管理系统(Smart System of Disease Management, SSDM)推出了“疾病管理、医患互动、病人社区”的慢病管理模块，1项针对类风湿关节炎病人大样本(2 204例)、多中心的研究指出，基于此系统管理能有效改善类风湿关节炎病人疾病活动，帮助病人科学管理疾病[34]。目前已有研究证实，基于SSDM能改善SLE病人精神健康状况[35]。今后可结合多媒体在SLE病人中普及全方位管理，与此同时此类平台仍有壁垒，未来还需进一步完善。

3.2 皮肤管理(证据7～12)

2/3以上的SLE病人会出现皮肤黏膜损害，特异性典型表现为面部蝶形红斑，非特异性皮肤表现为荨麻疹、雷诺现象等。与此同时病人还常出现口腔溃疡、光过敏等表现[36]。暴露在紫外线下易导致症状加重。因此，日常应选用防晒系数高的光谱防晒霜，并避免10:00～16:00紫外线强的时候暴露在阳光下。避免接触染发剂、文眉剂等有可能加重病情的物质，以免加重狼疮症状，同时注意保暖，防止因冷刺激诱发雷诺现象[12-13,16,18-21]。

3.3 饮食与营养(证据13～19)

SLE病人由于避免阳光照射，体内维生素D合成不足，在体内维生素D水平低时需补充。在日常饮食中保证均衡饮食，多项研究证实富含不饱和脂肪酸的食物，如深海鱼类等能有效降低疾病活动度，同时高血压及肾脏疾病的病人需要限制盐的摄入[25,27-28]。有研究指出，短期补充富含姜黄素的食物有益于降低蛋白尿和收缩压[28],未来还应进一步研究。

3.4 生活方式(证据20～24)

健康的生活方式有助于疾病的管理。1项Meta分析结果显示，与不吸烟者相比，当前吸烟者患SLE的风险增加了50%,吸烟者需要评估吸烟习惯并做好戒烟管理[37]。SLE病人由于免疫功能紊乱，加之长期使用激素及免疫抑制剂等药物治疗，感染风险较大，已成为我国SLE病人死亡的首要病因[36]。做好疫苗评估及接种管理有益于预防感染[12-13,15]。有研究建议SLE病人进行血压监测，理想血压应控制在130/80 mmHg以下，同时SLE病人冠心病及动脉粥样硬化的发生率增高，需定期筛查[17,36],并纠正久坐不动等不良生活方式。

3.5 育龄期管理(证据25～30)

SLE男女患病比为1∶(10～12),常见于育龄期女性[4],做好育龄期风险管理，计划妊娠前需严格备孕，具体避孕方式可与医生沟通后确定。有备孕需求的病人需待病情稳定6个月以上且由多学科进行风险评估，确保安全后方可计划妊娠。一旦确定妊娠以风湿免疫科医生为主导，协同产科、生殖医学、计划生育学科、儿科、超声科多学科协作团队，指导病人和家属共同做好育龄期管理，确保母婴健康[13,19-20,33]。

3.6 运动管理(证据31～33)

运动也是病人自我管理中的重要一环，一方面，中等强度的阻力训练可改善肌肉力量，缓解疼痛症状。另一方面，有氧运动(如步行、游泳、骑自行车等)可改善心肺功能、动脉硬化和氧气摄取，从而增加活力，减轻疲劳和改善新陈代谢[16,19,29-31,38]。Keramiotou等[23]的研究第1次提出针对上肢的锻炼计划，能有效提高病人手部功能，提高病人生活质量。指南建议，阻力训练与有氧运动相结合的方案可能更有利于改善健康状况[12,15,17,38]。需强调的是，在训练前和训练过程中，需要动态关注SLE病人的体能及健康状况，针对性开展运动管理。运动应由低强度活动开始，逐渐过渡到中等强度，以病人能耐受为宜。然而，运动尚未纳入SLE病人的常规护理，且仍缺乏准确的指南，未来还需进一步研究，以针对不同病人制订个性化的运动管理方案。

3.7 心理调节(证据34～36)

证据34～36针对病人的心理调节进行了总结，SLE病人常伴有不良情绪，可由护士及心理咨询师等针对性开展心理健康咨询、提供心理教育方案，有效增强病人治疗信心，同时可寻求同伴、社会支持，有益于疏散不良情绪。

3.8 就医及随访(证据37～38)

SLE病人应做好随访管理，国内外关于SLE随访频率存在差异，2020中国SLE诊疗指南建议，疾病活动期的病人1个月评估1次，稳定期病人3～6个月评估1次[19]。国外文献如英国风湿病学会及UpToDate临床决策均建议活动期的病人1～3个月评估1次，稳定期病人6～12个月评估1次，具体还需结合病人病情决定[12-13,18]。SLE病人服用羟氯喹可降低疾病活动度、减少血栓及器官受累的风险，服用羟氯喹病人需定期进行眼科复查，防止视网膜病变，高风险病人每年复查1次，低风险病人建议5年后每年医院复查1次[19,36,39]。

4、小结

本研究从多学科团队合作、皮肤管理、饮食与营养、生活方式、育龄期管理、运动、心理调节、就医及随访8个方面汇总形成了38条证据，为临床医护人员提供借鉴和参考，有效帮助SLE病人进行自我管理。未来可根据SLE病人病情进一步探究个性化运动方案。此外，部分证据源自国外研究，实际应用时应结合我国临床环境和国情进行筛选，针对性选用适合的证据，制订SLE病人的自我管理方案。

参考文献:

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[10]朱政,胡雁,周英凤,等.推动证据向临床转化(五):证据临床转化研究中的文献质量评价 [J].护士进修杂志,2020,35(11):996-1000.

[11]王春青,胡雁.JBI证据预分级及证据推荐级别系统(2014版) [J].护士进修杂志,2015,30(11):964-967.

[19]中华医学会风湿病学分会.2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南 [J].中华内科杂志,2020,59(3):172-185.

[20]国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心.2022中国系统性红斑狼疮患者生殖与妊娠管理指南 [J].中华内科杂志,2022,61(11):1184-1205.

[35]张璐,康丽荣,王小婧,等.前瞻性SSDM系统干预对系统性红斑狼疮患者精神健康的影响 [J].包头医学院学报,2021,37(2):68-71.

[36]沈南,赵毅,段利华,等.系统性红斑狼疮诊疗规范 [J].中华内科杂志,2023,62(7):775-784.

基金资助:2022年长宁区医学硕博士创新人才基地项目,编号:RCJD2022S01;

文章来源:史君伟,王鑫浩,徐炜.系统性红斑狼疮病人自我管理的最佳证据总结[J].循证护理,2024,10(17):3071-3078.