炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)是一组全身性病因未明的慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis, UC)和克罗恩病(crohn′s disease, CD)。近年来，发病率逐年上升，中国居亚洲首位，约3.44/10万[1-2],常伴有持续或反复性腹泻、黏液脓血便，不同部位及程度的腹痛、腹胀、呕吐等病症，复发率约为70%,病程较长，被世界卫生组织(WHO)视为现代难治疾病之一[3]。研究显示，IBD发病年龄20～40岁呈峰值[4],随着“二孩、三孩”政策逐渐放开，女性生育意愿不断提高，年龄≥35岁女性中有二孩生育意愿的占78.43%[5]。生育年龄段与炎症性肠病的发病峰值的重合，使女性炎症性肠病病人面临一系列生育忧虑及生育抉择的难题，因此呈现出该群体特异性的疾病体验。目前，国内尚无针对育龄期女性炎症性肠病生育意愿的质性研究，相关研究仅限于生育抉择或乳腺癌等其他疾病等方面的调研[6-7]。因此，本研究旨在根据我国文化背景，了解育龄期炎症性肠病女性的真实生育意愿体验，以期为临床医护研究制订具有针对性的诊疗干预策略提供相关依据。

1、对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2022年6月—2023年6月在云南省某三级甲等综合医院消化内科就诊或住院的育龄期女性IBD病人作为研究对象。纳入标准：1)根据“中华医学会消化病学分会炎症性肠病诊断标准[8]”,确诊为IBD的育龄期女性病人；2)年龄18～40岁；3)患病后生育过或有生育计划、生育需求的病人；4)具备良好的语言沟通能力；5)意识清楚，自愿参加本项研究。排除标准：1)既往有精神疾病；2)不能正常沟通者；3)重要器官功能严重损害。样本量以访谈资料无新内容、新主题出现，信息达到饱和为标准[9]。本研究共访谈了12例育龄期女性IBD病人，年龄24～40(35.58±1.67)岁，病程9～72(35.55±19.43)个月。研究对象一般资料详见表1,所有研究对象自愿参与本研究，病人本人均签署知情同意书。

表1 12例访谈对象的一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 制定访谈提纲

以质性研究中的现象学研究方法为指导，进行面对面半结构式访谈法收集资料，开放式提问，没有引导及对病人的暗示。根据研究目的进行文献检索，课题组共同讨论制定访谈提纲，进行1例预访谈后最终修订访谈提纲的主要内容包含：1)对于目前的人生阶段而言，患有IBD对您带来了哪些影响与改变?你如何看待这种疾病 2)在疾病诊断后有过生育的想法吗?影响您生育的因素有哪些?如果您是已婚或是未来结婚，您会考虑生孩子吗?主要是为什么呢 3)是否关注过疾病对生育的影响，相关的信息是如何获得的 4)您家人在您疾病诊治等方面的态度如何 5)您目前的治疗情况如何?您是否希望能够得到一些关于疾病的信息?举例说明。

1.2.2 资料收集方法

研究者具备质性研究经历，正式访谈前已学习质性研究方法学，并进行了1例目标病人的预访谈。正式访谈时间每次为25～40 min, 酌情延长并增加访谈次数，依据访谈提纲适时按照受访者的个性化特征改变询问方式及内容。研究开始前已经通过电子病历系统、主管医生、护士等了解病人一般病例资料，知晓其基本情况。正式访谈前向受访者说明研究目的、方法、意义及保密原则，征得受访者本人的合作与理解并签署知情同意书。均选择相对安静、舒适、无干扰的访谈地点进行一对一访谈。访谈全程进行录音并记录受访者非语言信息，使用编码代替研究个案。研究者保持客观性，拒绝一切诱导、暗示，鼓励受访者充分表达出患病过程中的生育意愿及患病真实体验和经历。

1.2.3 资料分析方法

访谈结束后24 h内将访谈录音逐字逐句转录成文本，结合访谈笔记和非语言性息，对访谈疑惑点返回受访者处继续求证。运用Colaizzi 7步分析法[9]对访谈资料进行编码及分析：1)阅读所有访谈资料；2)摘录与研究现象吻合的陈述；3)从有意义的陈述中归纳和提炼观点；4)寻找观点的共同概念或特性形成主题；5)将主题联系研究对象，完整地叙述现象；6)陈述构成该现象的本质性结构；7)返回研究对象处，求证内容真实性，此过程中若继续出现新资料，则将其整合到详尽的现象描述中。

2、结果

本研究将育龄期女性炎症性肠病病人生育意愿及疾病体验提炼为以下3个主题。

2.1 主题一：疾病不良体验

2.1.1 身体伤害，社会角色缺如

不定时发病导致病人胃肠道系统产生一系列不适感，不能正常参与社交活动，影响正常生活与日常工作。N3:“不生病的时候还好，生病的时候随时肚子痛，拉肚子，随便吃点有时候还很想吐，感觉也不想出去(社交活动)”。N4:“只要(疾病)发作就不能照顾我的孩子，老人也不能管，只能自己照顾自己，很愧疚，像个废人”。N7:“感觉自己像一个废人，帮不上家里，吃喝拉撒都有问题，只想待在家里”。N9:“每次生病都要请假，同事就会八卦，他们也不懂，就觉得我得了什么大病”。

2.1.2 心理伤害，生育忧虑

2.1.2.1 负性自我映射：病耻感

患病期间不断发出自我思考，间歇性地于疾病活动期或服药途中会联系到自身疾病，会感到沮丧、失落等负性情绪，担心疾病影响正常生活及正常生育。会处于自我调节与负性体验双重交替的过程。N2:“这个(病)就像一颗定时炸弹，什么时候要发作，你都不清楚，每次发病就会很担心。”N3:“我觉得我生了孩子，都会担心自己的身体，如果没生育的女的得了(这个疾病),肯定会很有压力”。N5:“我也会自我调节，但是不断发作又会让自己很担心，因为备孕又要终止”。

2.1.2.2 阶段性诊疗及生育忧虑

受传统因素影响，病人认为成功生育属于人生一件大事，关乎个人及家庭幸福。患病时寄托希望与诊疗和用药，认为疾病可以短期治愈，但处于用药途中又会担心药物对于身体的伤害，担心家人不支持，害怕疾病反复，无法治愈。备孕期、孕期担心妊娠结局受药物影响，遵医行为下降。部分生育后病人出现担心自身因为疾病影响，不能承担母亲角色。N1:“吃药也很纠结，不吃感觉并不会好，吃呢又害怕排不出去，如果怀孕了影响孩子。”N6:“如果坚持吃药，家里人就担心吃着药胎儿吸收了药，生下来不健康。”N12:“我觉得需要备孕的话，肯定要赶紧医治，趁着疾病中断期调整好身体，不然肯定不好。”N10:“孩子也还好，特别老二，我很担心后期身体不好，不能好好照顾她们姐弟两个。”

2.2 主题二：生育期望及自我调适

2.2.1 生育期望：乐观看待疾病，期冀现代医学

部分未生育受访者期望医学方面对疾病诊治能够取得新突破，认为疾病能够得到攻克，最终经过治疗能满足自身生育条件，完成生育期望。N1:“身边的同学同事很多有了孩子，我觉得这(炎症性肠病)又不是什么绝症，会影响生育的，只是吃药，我感觉我还是能生的，家里人也希望我不要放弃。”N6:“我才20多岁，我觉得医学发展那么快，现在试管技术这些也很成熟，我觉得肯定可以有自己的孩子的，如果不生感觉人生是有缺憾的，是一种自私的表现。”

2.2.2 自我调适：感知多方关爱，重视积极诊疗效果

病人患病期间能够感受到来自家庭及社会的关爱，同时疾病具有定期发作特点，处于疾病间歇期时会具有更加积极态度，树立对疾病的抗争决心。N8:“虽然生病了，但是家人从来没有放弃让我到大医院检查，一定能看好的，之前在抖音上就刷到过有治好的。”N11:“亲戚朋友都很关心我的病情，也陪我到南京去看过，遇到很多病友，感觉自己也不是个例了。”N12:“目前我已经用过2次生物制剂，我感觉疾病得到了很好的控制，我也逐步找回了自己的状态。”

2.3 主题三：疾病应对需求

2.3.1 家庭-社会支持

家庭支持：处于生育期的病人情绪敏感，情感脆弱，希望能够得到家庭特别是配偶的正向鼓励。社会支持：病人认为外界应该改变陈旧观念，不应对育龄期女性未生育的情况过多关注。理解疾病对病人身体及心理的双重伤害。N1:“我觉得我的爱人能给我支持就是我最大的动力。我希望他一直支持我。”N3:“女人本来就很不容易，不应该对生病的她们有歧视。”N4:“生病也不是我们愿意的，我觉得不应该被身边的人当成另类。”

2.3.2 医疗-健康教育支持

病人认为疾病的诊疗医疗机构属于康复的关键，希望医疗机构诊疗水平能不断提高，积极开发新药物，获得新治疗手段。能从医疗机构的角度召集病友，建立病友支持系统，为疾病诊治提供正向引导，让病人了解成功案例，树立治愈信心，对患病初期病人或高危人群早期进行干预。对于育龄期等特殊病人应该联合妇产科学相关医务人员进行疾病联合诊治。N2:“如果医院能建立一些病友群，我们互相交流病情，肯定就会遇到和我一样的情况，我也能学习她们的经验。”N7:“我会在抖音、快手上刷到和我一样的病人，就看看人家外省专家的治疗，我觉得我们也应该学习，特别是现在生物制剂那么贵，用不起啊。”N12:“我觉得对很多病人，早期发现、早期治疗就很好，很多病人甚至患病了也觉得自己是肠胃炎，随便吃药就会好。如果医院能出一些宣传手册，大家也会很相信。”N8:“只能寒暑假去看病，来到医院又要看消化科，又要看妇产科，感觉两边都不是很准确，如果两边专家能联合一起看病就更好了。”

3、讨论

3.1 病人存在不同程度且反复发生的生育忧虑，担忧生育全过程疾病治疗对生育的影响，建议实施个性化疾病管理，缓解生育的忧虑

有研究指出，IBD病人会出现情绪低落，抵制参与社会活动等的恶性循环[10]。因此，对病人的康复应该加强医疗及社会支持，促进病人生育出现的反复忧虑。不仅是基本的诊治，对于病人个性化的差异性生育需求也应该受到重视。已成功生育的女性病人会担忧疾病导致自身身体状况的改变，不能对子女进行养育[6]。不同时期育龄期女性受社会传统赋予的角色影响，担心自身妻子、母亲的角色缺如，导致疾病诊治不规范。针对不同情况的育龄期女性病人进行个性化的疾病管理体现了诊疗的精准性，个案管理化疾病全周期延续性护理，同时可解决不同文化层次与学习领域的不同导致对疾病相关知识的了解差异[11]。从治疗前—中—后对病人实施饮食、用药、日常起居等方面完善诊疗及健康教育，使其能更加规范专业地接受疾病全周期的诊疗与护理，延缓疾病发展，促进康复。

3.2 病人出现不良疾病体验，不论是生理、心理、家庭和工作等方面存在病耻感，建议医护人员重视病人心理康复，探索心理护理新模式

此类病人会因疾病产生诸多生活、工作限制，自我形象受损，日常活动受限，产生不同程度的自我感受负担[12]、公众病耻感及自我病耻感[7]。诸多病人受疾病伴随症状等的影响会出现自身不同于正常人的想法，将疾病发病期的各方面状况视为羞耻且不愿他人知晓。拒绝社交活动及正常工作，导致心理不健康状态持续加深，循环往复，影响疾病持续性治疗。因此，应重视病人的疾病状态，给予针对性的相关干预措施，使病人重塑自我价值感，得到相关心理支持，使病人建立理性的疾病认知，保持心理健康。积极探索相关行为激活策略，加强社会支持系统，缓解病人的焦虑和抑郁等不良情绪。特别是育龄期女性处于青年期，对数字化事物的使用和接受度较强，应该积极探索“数字化心理健康干预”[13]等，强化病人心理支持。

3.3 病人疾病诊疗和生育相关知识获取途径单一，疾病及生育的信息需求度较高，应多方合力提供信息支持

3.3.1 医疗机构层面

由于目前IBD病人诊治水平各异，病人会以单一症状就诊，多数病人不能得到及时的诊断，从而延误病情。所以，应该不断提高各级医疗水平，让病人及时确诊，提供多学科诊疗护理，联合妇产科、临床心理科、生殖医学科等整合护理资源，发挥不同专业技能，全面、专业地为病人服务[14]。在诊疗过程中建立病人的多元交流模式，成立护患沟通群、IBD病友会等，避免病人因相关知识的缺乏导致不良后果，形成医-护-患之间的有效沟通，发挥病友共情、家庭支持、医护指导，使病人改善诊疗及生育知识的缺乏。

3.3.2 政府-社会层面

政府层面应逐步实施医疗改革，完善医疗保险制度，使更多的病人能使用生物制剂等稳定病情，同时加大医疗保险报销比例等，减轻病人的家庭负担，缓解部分病人由于疾病不能正常上班的难题[15]。社会层面应淡化疾病特殊性对此类病人的影响，提供更多的关注、公平给予就业机会，特别是疾病活动期及具备生育意愿的女性病人。

4、小结

目前随着医学的不断发展，IBD病人的确诊率不断提高，同时社会不断进步，晚婚晚育的女性比例逐年攀升，多数育龄期女性确诊IBD时存在生育需求及生育焦虑。本研究采用现象学研究法深入探究了12例育龄期女性IBD病人的生育忧虑及疾病真实体验，共提炼出疾病不良体验、生育期望及自我调整、疾病应对需求3个主题。本研究仅收集了1所省级三级甲等医院的病例，部分病人已经生育，研究结果有一定的局限性，今后将继续展开多区域的研究，了解更多育龄期女性IBD病人的相关体验，以验证和完善研究结果。同时，下一步医护人员、社会、政府等方面都应不断重视育龄期女性IBD病人的疾病、心理、身体的改变，积极探索干预方法，促进病人身心健康，提升病人的生活质量。

参考文献:

[2]薛文俊,杨嫚,蒋秋焕.炎症性肠病患者症状群管理的研究进展[J].中国护理管理,2023,32(2):298-302.

[3]王莹,李红艳,朱善敏,等.120例炎症性肠病患者护理管理现状及需求度满足情况调查[J].齐鲁护理杂志,2022,28(16):100-103.

[5]吴秉羲,唐洁.“全面二胎”政策下≥35 岁女性二胎生育意愿及影响因素分析[J].中国公共卫生,2019,35(12):1685.

[6]薄瑾,刘晓红,曹品娟,等.育龄期女性炎症性肠病患者生育决策困境的质性研究[J].护理学杂志,2023,38(4):33-37.

[7]杨莹,李冀,连冬梅,等.青少年系统性红斑狼疮患者疾病体验的质性研究[J].中华护理杂志,2023,58(1):60-67.

[8]吴开春,梁洁,冉志华,等.炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2018年.北京)[J].中华实用内科杂志,2018,38(9):796-813.

[9]李峥,刘宇.护理学研究方法[M].2版.北京:人民卫生出版社,2018:245-287.

[10]杨亚新,张丽,赵月月,等.中青年炎症性肠病患者“问题管理+”干预模式的实施[J].护理学杂志,2023,38(1):1-5.

[13]孙倩,王璐,郑树基,等.数字化健康干预在青少年癌症患者心理康复中的应用进展[J].中华护理杂志,2019,54(2):301-305.

[14]吴洁,陈玮,董凌玲.多学科合作延续护理在糖尿病视网膜病变患者中的应用[J].齐鲁护理杂志,2022,28(17):114-117.

[15]张海银,郭瑜洁,秦相清.炎症性肠病患者工作体验的质性研究[J].解放军护理杂志,2021,38(10):8-11.

基金资助:云南省第一人民医院临床医学中心开放项目,编号:2021LCZXXF-XH14;

文章来源:迟莲,罗梅,孙光燕,等.育龄期女性炎症性肠病病人生育意愿及疾病体验的质性研究[J].全科护理,2024,22(15):2933-2936.