脑卒中是我国最常见的急性脑血管疾病之一，具有高发病率、高致残率、高死亡率、高复发率和高经济负担等特点[1]。目前全球脑卒中整体风险为24.9%，而中国为39.9%，居世界首位并呈上升趋势[2]。研究发现，70%～80%的脑卒中患者会出现不同程度的功能障碍，需接受长期的康复训练，而术后有效的康复活动可以帮助患者维持或改善身体功能、建立正确的角色行为，从而改善患者生活[3]。然而，我国目前脑卒中患者的康复存在着医务人员随访不到位、脑卒中康复机构相对匮乏且不专业、患者家属对康复知识不了解以及患者对康复存在恐惧和质疑等诸多问题，严重影响了我国脑卒中康复事业的发展[4]，了解当前我国脑卒中患者的康复需求及康复体验从而明确脑卒中康复发展方向对推进国内脑卒中康复活动发展具有重要意义。因此，本研究采用Meta整合的方法，汇集了国内有关脑卒中康复需求和体验的质性研究结果，深入了解我国脑卒中患者真实的康复需要和体验，为改善目前国内脑卒中康复现状，提高脑卒中患者生活质量提供循证依据。

1、资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索The Cochrane Library、PubMed、Embase、EBSCO、Web of Science、CBM、中国知网、万方数据库、维普数据库等国内外数据库。检索时限自建库以来～2023年6月。中文检索词：脑卒中/卒中/中风/康复/康复运动/康复锻炼/需求/需要/体验/感受/经历/经验/意见/质性研究。英文检索词：stroke/hemiplegia/rehabilitation/recovery/rehabilitation exercise/need/requirement/experience/feel/opinion/qualitative。

纳入标准：①研究设计：质性研究，包括描述性质性研究、人种学研究、现象学研究、扎根理论、个案研究、田野研究、行动研究等；②研究对象：中国脑卒中患者；③感兴趣的现象：中国脑卒中患者的康复需求、体验、感受。④情境：中国脑卒中患者康复过程。排除标准：①非中、英文文献；②重复或信息不完整；③仅有摘要而无全文的文献或无法获取全文。共纳入中文文献8篇[7-13,16]，英文文献3篇[14-15,17]。文献筛选流程和结果见图1。

图1 文献筛选流程图

1.2 文献筛选和资料提取

由2名研究者独立进行文献检索，并按照纳排标准独立进行文献筛选、文献质量评价、文献资料提取和整合等，遇到分歧时经双方协商或由第三方裁决，资料提取内容包括作者、年份、地区、研究对象、研究方法和提取主题/主要结果。

1.3 文献质量评价

由2名研究者采用2017版澳大利亚JBI循证卫生保健中心有关质性研究质量评价标准对纳入的文献进行质量评价，对文献独立提取并交叉核对，当遇到分歧时则经双方协商或由第三方裁决。评价标准共10项内容，每项均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价。A级为完全满足标准，B级为部分满足，C级为完全不满足，最终纳入评价为A、B级的文献，剔除C级文献[5]。

1.4 Meta整合

采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心Meta整合中的汇集性整合方法[6]收集研究结果，研究者通过反复阅读纳入的文献研究，将相似结果归纳组合成新的类别，然后将类别归纳为整合结果。

2、结果

2.1 纳入文献的基本特征及质量评价

纳入文献的基本特征详见表1，方法学质性评价详见表2。

2.2 Meta整合结果

研究者从纳入的11篇文献中提炼出92个明确的研究结果，并将相似结果归纳总结为12个类别，再整合为4个结果。

2.2.1 脑卒中患者现实康复需求：

①类别1。全面专业的康复指导。多数脑卒中患者认为自己目前接受的康复锻炼和指导不够全面和专业，希望获得医务人员关于康复锻炼的多维指导，包括饮食方案、功能锻炼方法、康复知识等，以更好地促进身体功能恢复（“每天就是躺着挂水，不敢动也不知道能怎么活动。很希望护士能根据我每天的情况，教我一些现阶段能做的运动锻炼”[10]）。②类别2。康复资源的完善。脑卒中患者的康复锻炼贯穿整个病程，多数脑卒中患者在出院后往往面临着如何选择和获得适合自己的康复资源的问题，但目前由于国内康复场所的建设仍不完善，因此当患者在选择康复场所时因考虑医疗费用、床位、康复疗效、离家远近等综合因素时，往往无法找到满意的定点康复治疗场所，国内脑卒中患者康复资源亟待发展（“在医院进行康复治疗太远了而且花费也高，我想去我们的社区进行康复但我们那没有社区康复中心，我们这边的社区很差的，是很小的社区医院，就只有两个医生在那里看一下感冒、发烧，开一些药，其他设施就没有”[12]）。③类别3。改善康复设备和环境。多数在社区进行康复锻炼的脑卒中患者表示目前社区的康复存在设施设备不齐全或老旧、专业的康复人员缺乏以及缺少专门的独立康复空间等问题，导致目前患者对康复效果并不满意，期望国内康复场所能够完善相关配置（“我那个病房太乱了，有时候你们（医护人员）指导的话都听不清楚，……还容易走神，注意力很难集中啊”[8]）。④类别4。居家康复指导。脑卒中患者在出院后基本需要在家庭中继续进行康复训练，家庭成员成为患者的主要照顾者，但由于家属没有经过相关的训练，因此在指导和协助患者进行康复锻炼时会遇到诸多问题，脑卒中患者的居家康复训练需要得到指导（“我出院时没人跟我讲出院后在家里怎么样做康复，我有康复的想法但是没人指导，希望听从一些专业的指导，有专业的医生来讲中风后要怎么做康复，怎么做运动，有专业的指导跟进会好一些，很多中风患者都是老年人，又没文化，要有人跟他指导才知道做”[12]）。

2.2.2 康复过程中的情感需要：

①类别1。医务人员更多的关心。多数患者表示期望在住院期间及出院后希望得到医生、护士的更多关心和指导，但目前由于医生、责任护士工作量大、精力有限，且目前临床缺少专职的脑卒中护士，使得患者很少能获得在康复锻炼中很少得到关注和指导（“在康复过程中会随时遇到各种问题，比如我出现了疼痛还能不能继续进行康复，有时候缺乏医务人员关心和指导，希望能够与医护人员有个畅通的沟通渠道，能够及时进行沟通”[13]）。②类别2。家庭和社会支持。脑卒中患者在康复过程中往往会给家庭带来较大的负担，这主要体现在家庭成员需要付出时间和精力进行陪伴，多数脑卒中患者一方面带着对家属内疚的心情，另一方面又需要得到家庭的情感支持。（“每天躺着全靠家里人照顾，看到他们这么累就觉得自己是个废物，不知道自己活着还有什么意义”[14]）。而在社会支持方面，由于脑卒中患者需要长期进行脑卒中康复运动且这一过程漫长艰难，导致多数患者需要如残联和志愿者等的社会团体给予更多精神上的帮助，同时想和病友进行长期的沟通和互相鼓励，倾诉在康复过程中遇到的困难和各类复杂情绪（“残联提供的上门志愿服务很好。他们给了我精神上的极大鼓励，我觉得他们的支持可以减轻我的压力”[15]）。

2.2.3 积极康复体验：

①类别1。重拾生活信心并积极配合治疗。脑卒中术后有效的康复治疗让迫切想要回归家庭和社会的病人有了坚持的动力，在接受康复治疗并获得一定效果后患者会与医务人员相互配合，积极主动参与治疗，以期早日康复进而重返家庭和社会（“刚得病的时候，我半夜又气又哭，不知道自己怎么才能再走路，现在用机器人效果比刚得病的时候好点了，我心情也好，就想抓紧锻炼，早点康复”[16]）。②类别2。养成良好的生活习惯。脑卒中康复不仅需要坚持长期的运动和药物治疗，更要养成良好的生活习惯，如戒烟、戒酒和控制饮食等，良好的生活习惯能够避免疾病的复发，因此多数患者在术后的康复中更加关注健康的养生之道（“在进行康复治疗后我更加注重健康生活，注意饮食、保证睡眠、休息好，早晚一杯水，清理肠胃，经常找一些高血压方面的低盐饮食资料，补充一下知识”[11]）。③类别3。懂得感恩和珍惜。脑卒中患者在康复治疗的过程中由于经常需要家人和朋友的帮助与陪伴，因此与家人、亲友的关系愈加亲密，同时亲人朋友在其康复治疗过程中的付出也让其学会感恩，疾病过后的幸存更让其学会去珍惜健康和生命（“我家人朋友都对我很好，经常回来看我，我很感激他们，同时我也觉得自己很幸运，所以我要更加珍惜身边的人和自己”[11]）。

2.2.4 消极康复体验：

①类别1。挫败感和自我否认。脑卒中的康复锻炼有着开展难、时间长、效果慢等特点，脑卒中患者在进行康复治疗过程中可能会由于难以配合开展康复或是对康复期望过高而未能达到预期而出现强烈的挫败感，尤其是青少年脑卒中患者（“听人家说效果很好，训练1～2个月就能走路了，我已经训练快4个月了还是不行，这个真的有用吗”[13]）。②类别2。孤独和抑郁。脑卒中患者在患病前多承担着社会和家庭的责任，发病之后带来的躯体折磨和角色的缺如往往会让患者情绪失控，同时还可能因疾病而导致亲情、友情和爱情的丧失，多方的压力使得脑卒中患者的抑郁发病率较高（“对我本身打击太大了，我觉得就像晴天霹雳一样，心里想着我这次完了。生活不能自理，大小便都在床上，我想这样子的下半生要怎么度过。我心想这辈子完了，我是真的不能接受自己，很残酷的”[11]）。③类别3。沉重的经济负担。脑卒中患者在患病后往往失去了经济来源，加之前期治疗疾病的费用导致部分患者已经负债，多数患者表示很难再负担得起后期的康复费用，经济上带来的沉重负担也让患者不得不放弃康复。（“我们是工厂里交的医疗保险，所以帮助也不是很多。其余还不算，光治疗，自费的医疗费用约40 000元。最多只能再做一个疗程的钱，再做一个疗程，后面没钱”[11]）。

3、讨论

本研究通过对11篇质性研究进行Meta整合，了解了中国脑卒中患者目前的康复需求和康复体验，从时间轴上看，国内学者从2016年才开始关注和研究脑卒中患者康复体验和需求这一方向且研究多集中在近5年，这说明国内对于脑卒中患者的康复整体起步较晚。此外，随着时间的推移，国内学者的研究从仅对脑卒中患者不同时期的康复需求进行了解，到后来设计出如机器人辅助步态康复训练等康复方案并进行临床实践，证明目前我国的脑卒中康复技术正在快速发展。

表1 纳入文献的基本特征

表2 11篇纳入文献的方法学质量评价

然而，脑卒中患者的康复需求和体验从2016年～2023年这7年时间里变化并不太大，这说明国内康复技术在发展的同时可能未能兼顾脑卒中患者的实际需要和情感需求，导致患者的需求长期未能得到满足，因此在康复过程中仍然充斥着许多消极的情绪，影响了康复效果。建议国内在推进脑卒中康复技术发展的同时完善基础性康复设施建设，满足更多普通家庭的康复需要，同时积极组织各类社会团体和倡导医务人员增强对脑卒中患者的关心，以首先解决脑卒中患者的康复基本需求，提高其对康复的整体满意度。

本研究通过Meta整合发现中国脑卒中患者的需求是多方面多层次的，包括现实层面的需要和情感层面的需求[7-17]。在现实层面的需求上，出现频次最多的为期望获得专业的康复指导，这反映出目前国内的脑卒中患者在出院后往往难以继续获得医务人员有关康复训练的专业指导，加之其本人及家属对康复相关的知识不了解，导致脑卒中患者的康复训练在出院后面临着延续性进行的挑战，尤其是居家康复的患者，因此患者还提出了居家康复指导的需求[10]。此外，目前我国能供脑卒中患者进行康复训练的社区场所建设仍不完善，多数患者面临着周边没有能进行康复的地点或是存在进行康复的社区机构设施设备十分简陋等问题[18]。统计显示，国内超过90%的脑卒中患者在接受住院治疗后会重回社区或者家庭继续康复[19]，然而目前国内的“医院-社区-家庭”三元联动式延续护理模式正处于起步阶段，延续性护理人员匮乏、设备落后且尚未形成完善的体系等问题均是脑卒中患者康复的制约因素[20]。建议国内在推进脑卒中康复发展过程中重视康复服务体系建设和完善基础设施配置，同时充分发挥不同角色在患者康复过程中的作用，共同推进我国脑卒中康复事业发展。在情感需求方面，本研究发现患者的情感需求主要来自医院人员、家庭和社会三个方面，患者想在康复期间获得医务人员更多关注，同时也想要获得家庭和社会团体的情感支持[8-15]。然而，由于目前国内医务人员匮乏以及社会组织团体对脑卒中患者这类群体尚未引起足够重视，导致脑卒中患者在精神上往往得不到满足，其对情感上慰藉表达出强烈需求[15]。建议医务人员在患者出院后仍然保持定期随访，表达对其出院康复情况的关心，以减轻患者心理落差感。家庭成员应在患者的康复过程中尽可能陪伴，给予患者最大的家庭关怀和温暖，消除患者因角色冲突而产生的强烈自责感和沮丧感。同时，建议国内的社会团体多给予脑卒中患者这一人群的关怀，当家属不能陪伴时社区志愿者可充当补充角色，协助患者进行康复训练，促进患者早日康复。

在脑卒中患者康复体验方面，本研究通过Meta整合发现中国脑卒中患者对康复有着消极和积极两种不同感受[7-17]。在积极体验方面，脑卒中患者在进行康复的过程中能够重新树立生活信心，并在养成良好的生活习惯，同时在医务人员、亲人和朋友的帮助过程中懂得感恩和珍惜。研究指出，脑卒中患者良好的心情对其疾病康复具有重要意义[17]，因此如何挖掘和扩大脑卒中患者在康复过程中的正性体验也是促进患者康复的关键。建议医务人员及家属努力让患者树立正确的康复观念，同时教会患者学会接受和满足，更加乐观和配合地参与康复全过程。然而，目前我国大部分脑卒中患者在康复过程中仍然充斥着诸多负性情绪，如挫败感、沮丧和抑郁等，同时面临着来自经济压力的挑战[9,11,14-16]。负性情绪往往会使病人产生多种并发症，从而加重疾病的发展[21]。医护人员及家属在为患者进行康复治疗的同时需密切关注其情绪变化，必要时实施心理干预和疏导，如医护人员及家属和患者进行双向性互动，制造温馨的康复训练环境；耐心倾听以使其负性情绪得到宣泄；针对患者不同的心理需求，给予适当的鼓励、安抚，列举成功回归家庭、社会的康复病友案例，给予针对性的心理沟通和心理支持；通过上述措施改善患者的心理状态，减轻心理负担，促进身心康复。

综上所述，本研究通过对11篇质性研究进行Meta整合将中国脑卒中患者康复需求与体验提炼出92个结果，并总结归纳成4个整合结果及12个类别，对目前我国脑卒中患者的康复需求和体验情况进行了深入分析，总结出了国内脑卒中患者康复中所存在的不足，为推进我国脑卒中患者康复体系建设提供了参考。本研究存在一定的局限性，仅纳入了中英文文献，且11篇质性研究中仅有3篇的质量评价等级为A。因此，未来还需要更多高质量的研究为解决当前国内脑卒中康复建设不完善问题提供指导。

参考文献:

[1]郭园丽,杨彩侠,郭丽娜,等.急性缺血性脑卒中溶栓代理决策者的决策困境及影响因素[J].中华护理杂志,2023,58(1):23-30.

[2]郭斌艳,韩莉,聂贝贝.需要层次理论指导下的术后康复护理干预模式在急性缺血性脑卒中患者中的应用[J].中华现代护理杂志,2023,29(9):1249-1254.

[4]张莉,孙增鑫,闫彦宁,等.河北省县级公立综合医院康复医学科及脑卒中康复治疗现状调查[J].中国康复医学杂志,2022,37(6):789-792,797.

[5]林蓓蕾,王文娜,张振香,等.心血管病患者发病风险沟通体验质性研究的Meta整合[J].解放军护理杂志,2021,38(2):64-68.

[7]易萍.脑卒中患者社区康复真实体验的现象学研究[J].当代护士(下旬刊),2016,9(6):28-29.

[8]李霞,闫浩云,陈君,等.住院行被动功能锻炼脑卒中偏瘫患者潜在需求的质性研究[J].齐鲁护理杂志,2016,22(13):64-65.

[9]王燕飞,陈紫君.青年脑卒中患者家庭康复体验需求的质性研究[J].中国现代医生,2018,56(29):87-90,94.

[10]商之涵,朱梦兰,林榕,等.急性缺血性脑卒中患者不同时期照护需求的质性研究[J].解放军护理杂志,2018,35(18):19-23.

[11]顾慧妹.中青年脑卒中恢复期病人康复体验的质性研究[J].护理研究,2019,33(16):2824-2831.

[12]韩丽丽,陈敏杰,吴婵婵,等.老年脑卒中患者出院后康复认知､需求与负担的质性研究[J].中国临床护理,2020,12(3):208-211,215.

[13]黄海珊,汪晖,李玲,等.基于适时模式的脑卒中患者全程照顾需求的质性研究[J].护理学杂志,2021,36(3):92-94,98.

[16]王开,金爱萍,李燕,等.脑卒中患者机器人辅助步态训练体验的质性研究[J].军事护理,2023,40(2):15-19.

[18]张莹,王丽,刘宇,等.社区老年健康服务模式在脑卒中患者居家健康管理中的应用[J].中国护理管理,2022,22(3):334-338.

[19]容根南,黄冬枚.家庭康复护理在脑卒中偏瘫患者中的应用进展[J].中华现代护理杂志,2017,23(1):140-144.

[20]娄佳奡,肖丽,肖艳玲,等.医院-社区-家庭延续护理对脑卒中出院患者康复效果的meta分析[J].中国医药导报,2022,19(3):143-149,173.

[21]李红梅,王莎莎.集束化综合干预对脑卒中后吞咽功能障碍患者负性情绪及疾病康复的影响[J].中国健康心理学杂志,2023,31(3):352-357.

基金资助:湖南省卫生健康委课题项目(202114010862); 湖南省人民医院医联体专项课题(2023YLT002); 湖南省自然科学基金项目(2024JJ9561); 湖南省卫健委国家临床重点专科重大专项课题(Z2023138);

文章来源:成放群,陈思宇,唐颖,等.中国脑卒中患者康复需求与体验质性研究的Meta整合[J].心理月刊,2024,19(17):23-26+56.