肾病综合征是儿童常见的慢性肾脏疾病，发病率约占儿童泌尿系统疾病的21%[1]。肾病综合征症状多样，病程和治疗周期长，且容易反复发作，给患儿心理社会功能带来严重影响[2]。心理行为适应是指个体为适应环境变化而对自身心理活动和行为方式的调整过程，并使之满足自身发展的需求[3]。调查显示，肾病综合征患儿心理行为适应不良发生风险是正常同龄儿童的3～5倍，它是导致病情控制困难、疾病复发的主要危险因素[4]。感知脆弱是指父母在照顾罹患重大疾病患儿过程中的一种心理感受，其主观认为患儿更容易受到疾病的威胁，死亡风险也更高[5]。研究证实，感知脆弱水平较高的父母通常会对患儿采取过度保护策略，不利于患儿心理行为适应的健康发展[6]。家庭复原力是指家庭在遇到困难时能够从容应对、克服困难并使家庭恢复力正常运行的力量[7]。家庭抗逆力理论指出，家庭复原力是慢性病患儿家庭的重要资源，可提高父母心理韧性，减少患儿心理行为问题，提高疾病适应力[8]。基于此，本研究提出假设：“家庭复原力在肾病综合征患儿父/母感知脆弱和心理行为适应间起中介效应”,并对该假设进行验证，旨在为提高肾病综合征患儿心理行为适应能力提供理论依据。

1、对象与方法

1.1 调查对象

采用便利抽样法，选取2021年8月至2023年4月南京医科大学附属儿童医院收治的肾病综合征患儿及其父/母作为调查对象。本研究通过医院伦理委员会审批，患儿父母自愿参加并签署知情同意书。采用粗略法估算样本量，即样本量为变量数的10～15倍。本研究共涉及11个变量，加上15%流失率，计算样本量为127～190例。最终纳入140例。

1.2 患儿纳入与排除标准

(1)纳入标准：①年龄4～16岁；②符合原发性肾病综合征诊断标准[9];③病程≥6个月。(2)排除标准：①意识不清或合并精神疾病；②除肾病综合征外，合并其他重大疾患。

1.3 父/母纳入与排除标准

1.3.1 纳入标准：

①患儿父亲或母亲；②患儿主要医疗决策者和照顾者；③有正常语言表达和认知能力，能独立完成问卷调查。

1.3.2 排除标准：

①严重视听功能障碍；②精神障碍或正在服用抗精神病类药物。

1.4 调查工具

1.4.1 一般资料调查表：

由研究小组自行设计，包括2个部分。①患儿资料：性别、年龄、病程、家庭子女数等。②家庭资料：父母婚姻状态、父/母年龄、父/母职业状态、父/母文化程度、居住地、家庭人均月收入等。

1.4.2 长处与困难问卷：

中文版由Du等[10]汉化，该量表由父/母填写，包括情绪症状、品行问题、多动、同伴交往问题、亲社会行为5个维度，共25个条目。各条目按Likert 3级评分法，0～2分代表“不符合”、“有点符合”、“完全符合”,其中条目7、11、14、21、25按反向计分。长处与困难问卷总分0～50分，得分越高代表患儿心理行为适应越困难。本研究长处与困难问卷的Cronbach’s α系数为0.867,5个维度的Cronbach’s α系数为0.793～0.905。

1.4.3 父母感知脆弱程度量表：

中文版由袁艳丽等[11]汉化，该量表由父/母填写，包括孩子的实际情况、父母对失去孩子的恐惧2个维度，共8个条目。各条目按Likert 4级评分法，0～3分代表“完全否定”、“否定”、“赞同”、“完全赞同”。父母感知脆弱程度量表总分0～24分，得分越高代表父母感知脆弱水平越高。本研究父母感知脆弱程度量表的Cronbach’s α系数为 0.809,2个维度的Cronbach’s α系数为 0.778、0.858。

1.4.4 家庭复原力评估量表：

中文版由董超群等[12]汉化，该量表由父/母填写，包括家庭交流与问题解决、利用社会经济资源、保持积极态度、赋予逆境意义4个维度，44个条目。各条目按Likert 4级评分法，1～4分代表“非常不同意”、“不同意”、“同意”、“非常同意”。父家庭复原力评估量表总分1～176分，得分越高代表家庭复原力越强。本研究家庭复原力评估量表的Cronbach’s α系数为0.841,4个维度的Cronbach’s α系数为0.793～0.921。

1.5 方法

调查人员向患儿父/母介绍调查目的和意义，取得患儿父/母同意后向其发放调查问卷。采用匿名的方式自行填写，填写时间共20～30 min。填写过程中，调查人员采用统一指导语解释问卷条目含义，问卷当场回收，现场检查有无缺项或漏项。本次共发放问卷140份，回收有效问卷137份(97.9%)。

1.6 统计学分析

应用SPSS 26.0统计软件，计量资料呈正态分布以

表示，组间比较采用独立样本t检验或单因素方差分析，计数资料以例(%)表示，通过Pearson相关分析变量之间相关性，多因素分析采用多元线性回归分析。使用Amos24.0软件建立结构方程模型，采用偏态校正的百分位Bootstrap检验分析变量之间的中介效应，效应估计值95%CI不包括0认为效应成立，P<0.05为差异有统计学意义。

2、结果

2.1 患儿及父/母一般资料

本研究最终纳入137例，其中男75例，女62例；年龄4～16岁，平均年龄(10.47±2.09)岁；独生子女90例。患儿父/母年龄22～48岁，平均年龄(35.48±5.11)岁；父亲31例 ,母亲106例；父/母文化程度为高中及以下98例，大专及以上39例。见表1。

2.2 患儿长处与困难问卷、父母感知脆弱程度量表、家庭复原力评估量表得分情况

肾病综合征患儿长处与困难问卷得分为(22.23±5.74)分，情绪症状、品行问题、多动、同伴交往问题、亲社会行为维度得分分别为(3.89±1.42)分、(3.47±1.09)分、(5.99±1.41)分、(3.91±1.38)分、(4.96±1.36)分；父母感知脆弱程度量表得分为(9.45±2.43分),孩子的实际情况、父母对失去孩子的恐惧维度得分为(6.03±1.43)分、(3.42±1.14)分；家庭复原力评估量表得分为(127.27±17.34)分，家庭交流与问题解决、利用社会经济资源、保持积极态度、赋予逆境意义维度得分分别为(81.09±11.12)分、(20.23±3.27)分、(16.86±2.52)分、(9.09±2.12)分。

2.3 患儿心理行为适应的单因素分析

单因素分析结果显示，病程、父/母文化程度、家庭人均月收入不同患儿的长处与困难问卷得分比较，差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1肾病综合征患儿心理行为适应的单因素分析分，

2.4 心理行为适应与患儿父母感知脆弱、家庭复原力相关性分析

长处与困难问卷得分与父母感知脆弱程度量表得分呈正相关(r=0.845,P<0.01),与家庭复原力评估量表得分呈负相关(r=-0.720,P<0.01);父母感知脆弱程度量表得分与家庭复原力评估量表得分呈负相关(r=-0.835,P<0.01)。见表2。

n=137,r值

表2心理行为适应与患儿父母感知脆弱、家庭复原力的相关性分析

2.5 患儿心理行为适应的多元线性回归分析

以肾病综合征患儿长处与困难问卷得分作为因变量，单因素分析中有统计学意义的变量以及父母感知脆弱程度量表得分、家庭复原力评估量表得分作为自变量进行多元线性回归分析。结果显示，父母感知脆弱程度量表得分、家庭复原力评估量表得分是肾病综合征患儿心理行为适应的影响因素(P<0.05),可解释总变异的71.5%。见表3。

表3肾病综合征患儿心理行为适应的多元线性回归分析结果

2.6 患儿家庭复原力在父/母感知脆弱与心理行为适应间的作用路径

以肾病综合征患儿心理行为适应为因变量，父母感知脆弱为自变量，家庭复原力为中介变量构建结构方程模型。模型拟合结果显示，卡方/自由度(χ2/df)=2.627,拟合优度指数(GFI)=0.964,调整拟合优度指数(AGFI)=0.937,规范拟合指数(NFI)=0.923,比较拟合指数(CFI)=0.951,增值适配指数(IFI)=0.934,近似误差均方根(RMSEA)=0.009。路径分析结果显示，父母感知脆弱正向预测患儿心理行为适应，标准化路径系数为0.75(P<0.01);父母感知脆弱负向预测家庭复原力，标准化路径系数为-0.95(P<0.01);家庭复原力负向预测患儿心理行为适应，标准化路径系数为-0.84(P<0.01)。Bootstrap检验结果显示，父母感知脆弱对患儿心理行为适应有直接效应，效应值为0.75(95%CI:0.371～0.669)。家庭复原力在父/母感知脆弱与患儿心理行为适应间有中介效应，效应值为0.80(-0.95×-0.84)(95%CI:0.174～0.884),占总效应的51.6%。

3、讨论

本研究结果显示，肾病综合征患儿长处与困难问卷得分为(22.23±5.74)分，高于江思思等[13]报道的慢性病患儿得分，表明肾病综合征患儿心理行为适应较困难。研究表明，肾病患儿的心理行为问题主要表现为多动、注意力分散，并呈现出低水平的社会适应[14]。肾病综合征治疗难度大，患儿需要长期使用不良反应较大的激素类药物，使其难以集中注意力，同时长期就诊以及疾病污名化使患儿难以与同龄儿童交流，导致出现心理行为适应困难。因此，医护人员应重视对肾病综合征患儿心理行为问题的筛查，通过创建肾病患儿病友群或协助家长营造友好型环境，鼓励患儿与同伴交往，以促进患儿心理行为适应能力。

本研究结果显示，父母感知脆弱、家庭复原力是肾病综合征患儿心理行为适应的主要影响因素，与Kukihara等[15]报道结论一致。感知脆弱是慢性病患儿家长最常见的不良情绪，可直接影响患儿心理行为问题。患儿被诊断为肾病综合征后，父母往往出现愧疚和自责心理，当父母感知脆弱水平越高时，父母通常会选择对患儿进行过度保护，不利于其心理行为健康发展。研究显示，父母感知脆弱可造成对患儿的过度保护，患儿对父母依赖程度加重，二者相辅相成，最终导致患儿更容易出现心理行为适应不良的问题[16]。因此，医护人员在筛查肾病综合征患儿心理行为问题时，也要关注患儿父母感知脆弱情况，尽早发现高感知脆弱的患儿父母，并给予针对性干预。家庭是患儿最重要的支持力量，对其心理行为成长起着关键作用。高家庭复原力可减弱慢性病患儿的应激状态，通过有效的家庭交流和逆境成长来应对疾病，减轻对患儿不良心理行为的影响[7]。医护人员需要加强培养肾病综合征患儿的家庭抗逆力，建立逆境的积极信念，促进患儿心理行为适应能力。

本研究结果显示，肾病综合征患儿的父母感知脆弱可正向预测其心理行为适应水平。袁梦洋等[17]的研究显示，父母感知脆弱高与慢性病患儿症状加重、运动发育不良、情感障碍以及病死率增加有关，与本研究结果相似。高水平感知脆弱会使父母持续出现悲伤和哀痛，父母担心患儿出现疾病反复或不良结局，这将直接影响患儿的治疗信心和心理行为适应[18]。既往研究也证实，父母教养方式可影响患儿的心理行为发展，消极教养方式可使患儿处于高度紧张和应激状态，不利于其心理行为的成长[19]。此外，本研究发现，家庭复原力在父母感知脆弱与患儿心理行为适应间起部分中介效应，提示家庭复原力可降低患儿父母感知脆弱，进而提高心理行为适应能力。这是因为家庭复原力作为一种积极资源，在家庭面对威胁和挑战时，能促进患儿父母益处发现，使家庭快速从应激状态中复原并变得更加强大，进而有利于减少患儿心理行为问题，促进其适应性[20]。因此，医护人员可通过提高患儿家庭复原力，减轻父母感知脆弱对心理行为适应的消极影响。一方面，利用健康教育建立家庭逆境的积极信念；另一方面，对患儿父母进行心理疏导，减轻其负罪感，降低感知脆弱，以改善患儿的心理行为适应能力。

综上所述，肾病综合征患儿心理行为适应能力较差，父母感知脆弱、家庭复原力是患儿心理行为适应的影响因素，且家庭复原力在父母感知脆弱与患儿心理行为适应有中介效应。临床护理应注重降低患儿父母感知脆弱，同时以家庭复原力作为切入点制订针对性干预措施，以提高患儿心理行为适应能力。未来需要开展多中心、大样本的中心研究，深入分析肾病综合征患儿心理行为适应水平及动态变化轨迹。

参考文献:

[2]胡海燕,李西园,张莹,等.预见性干预在肾病综合征患者血液净化治疗中的应用价值[J].河北医药,2022,44(24):3837-3840.

[3]邓林园,王小婷,熊玥悦,等.二孩家庭中的父亲陪伴､母亲情绪与小学头胎儿童心理行为适应的关系[J].中国临床心理学杂志,2020,28(2):254-260.

[5]瞿梦婷,孟红丽.肾病综合征患儿父母感知脆弱与患儿心理行为的相关性及其影响因素分析[J].解放军护理杂志,2022,39(4):49-52.

[9]中华医学会儿科学分会肾脏学组.儿童激素敏感､复发/依赖肾病综合征诊治循证指南(2016)[J].中华儿科杂志,2017,55(10):729-734.

[11]袁艳丽,陈京立.中文版父母感知脆弱程度量表在先心病患儿父母中的信度效度研究[J].中国护理管理,2017,17(6):774-778.

[12]董超群,高晨晨,赵海峰.家庭复原力评估量表汉化及用于慢性病患儿家庭的信效度分析[J].护理学杂志,2018,33(10):93-97.

[13]江思思,任丽亚,王宇鑫,等.慢性病患儿心理行为适应特征的潜在类别分析[J].中华护理杂志,2022,57(14):1717-1724.

[16]杨淑琴,邹鑫蓓,夏阿丽,等.先天性心脏病患儿母亲感知脆弱与亲职压力的相关性研究[J].中华现代护理杂志,2019,25(26):3356-3359.

[17]袁梦洋,薛海娜,朱丽丽,等.先天性心脏病患儿父母感知脆弱在疾病不确定感与出院准备度中的中介效应[J].护士进修杂志,2022,37(16):1441-1445,1452.

[18]谭佳妮,赵婕.血液肿瘤患儿父母的支持性照护需求调查现状及干预[J].河北医药,2022,44(14):2218-2220,2224.

[19]段琳琳.北京市朝阳区3~7岁儿童家庭教养方式现况[J].河北医药,2019,41(17):2702-2705.

基金资助:2021年南京市卫生科技发展专项资金项目(编号:ZKX21046)

文章来源:许芳,王莹,倪丹红.肾病综合征患儿心理行为适应的影响因素[J].河北医药,2024,46(15):2369-2372+2378.