非自杀性自伤(non-suicidal self-injury, NSSI)是指实施者在没有自杀意图的情况下，重复、故意、直接伤害自己的身体并对自身组织造成不同程度损伤的一系列不被社会认可的行为，如割腕、针刺、烫伤、撕咬、撞击等行为[1],多见于青少年精神障碍病人[2]。抑郁症是一种常见的精神疾病，且发生NSSI行为的风险较高[3],是导致青少年死亡的重要原因[4]。我国青少年抑郁症病人NSSI行为发生率为51%[5],已成为严重威胁青少年身心健康的重大公共卫生问题之一。在伴NSSI青少年抑郁症病人的整个治疗康复过程中，需要照顾者参与其中，陪同病人经历诊断、获取诊疗信息、共同参与治疗决策、承担医疗费用、多次入院治疗等过程，还要维系家庭生活等，加之担忧疾病的进展与面临非自杀性自伤行为频繁发生的精神压力，给照顾者带来心理、躯体、精神及社会等一系列改变，反之也影响其照顾质量[6],从而影响病人的疾病康复。由于我国医疗卫生政策对照顾者支持的缺乏[7],使照顾者照顾知识、技能不足，不能满足其照护需求[8-9],其抑郁症状的发生率高达40%～60%。他们的心理健康状况、生活质量要低于普通人群，已成为亟须关注的高危弱势群体。因此，本研究通过质性研究，深入了解青少年伴有非自杀性自伤行为的抑郁症病人照顾者的照护体验，为开展有针对性的心理干预、社会支持等提供参考依据。

1、对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2023年1月—4月于南阳市某三级甲等医院心身医学科治疗的伴NSSI行为青少年抑郁症病人的主要照顾者为研究对象。纳入标准：1)伴有NSSI的青少年抑郁症病人的照顾者；2)年龄>18岁；3)照顾者无精神类疾病，沟通无障碍；4)自愿参与本研究并签署知情同意书。排除标准：1)放弃治疗的照顾者；2)照顾者不固定。样本量以达到资料饱和为标准，本研究最终纳入10例NSSI行为青少年抑郁症病人的照顾者，研究对象均同意参与本研究，受访者资料见表1。病人年龄为12～17岁，自伤形式为撞墙、拽头发、吞药、割腕、咬伤、掐。本研究已通过该医院临床研究专业伦理委员会审查(审批号：2023-IEC-KY-002)。

表1研究对象一般资料(n=10)

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法

本研究采用半结构式访谈法，访谈前与照顾者说明访谈的目的与意义，并签署知情同意书，保证访谈内容完全保密。于病人出院前对其主要照顾者进行访谈。经过文献回顾、2名照顾者预访谈后最终确定谈提纲如下：1)您在照顾病人时有什么感受 2)您在照顾病人时遇到的困难有哪些，您是如何解决的 3)您觉得照顾工作对您日常生活有哪些影响 4)您觉得在照顾病人过程中，得到哪些支持可以减轻您的照顾负担 5)您觉得出院后，还需要医护人员提供什么帮助，得到哪些支持?

1.2.2 资料分析方法

访谈内容得到照顾者的认可后，通过传统内容分析法对资料进行编码分析，同时进行资料收集与分析。

2、结果

2.1 主题1:沉重的照顾负担

2.1.1 心理负担

部分照顾者表示在照顾病人过程当中承受着极大的心理压力，主要来源于得知病人患病时的自责、内疚，以及面对病人反复出现非自杀性自伤行为的无奈与绝望。

2.1.1.1 内疚与自责

部分照顾者表示在病人患病初期内心都无比煎熬、自责、难过，后悔没有给病人更多的陪伴与关心。N1:“在刚开始陪护的时候我很自责，我是不是对他太不关心了，他要是真的做那种危险的行为的话我心里简直难受死了”。N2:“我当时看到她拽头发、撞墙的时候我都崩溃了，为她我都哭了多少回、掉了多少眼泪，都是因为我平常给他的要求太多了，最近成绩下滑，我还一直骂她”。N8:“一开始我都不知道该怎么办了，心里也不好受，难过得不行，孩子还一直不让我管，排斥我”。照顾者说到这里就开始情绪激动，号啕大哭。

2.1.1.2 无奈与绝望

随着照顾时间的增加，照顾者面对病人毫无征兆、复杂多变的情绪，频繁以非自杀性自伤行为威胁照顾者来满足其无理要求，照顾者表现出无奈与绝望，甚至对疾病康复失去信心，想要放弃治疗。N4:“她每次都以割腕的方式威胁我，我都要崩溃了，想死的心都有了，也不想看见她，把我折磨得都想放弃治疗”。N6:“我曾经想过不要她了，她连她自己的生命都不在乎了，她以后还会管我吗?她就是故意气你、无理取闹，对我来说跟威胁没什么区别。我也生气过、哭过，眼泪都没干过，我也很自责，如果不是因为我，她都不会得病，我也埋怨我自己”。N10:“你只要不满足她提的那些无理要求，就开始划胳膊，让你不得不妥协，我现在都麻木了，我也不想管她，但是也不能不管，我也很无奈”。

2.1.2 生理负担

部分照顾者在照护病人的过程中会产生失眠、乏力、纳差、体重下降等生理负担，从而影响照顾者躯体健康。N1:“自从他生病以来我都吃不好、睡不好，在这一个月里我都瘦了七斤了”。N5:“孩子晚上不睡觉，我就陪着她，都等她睡着了之后我才睡，每天睡觉的时候都两三点了，睡眠还很轻，有时候她动一下我都醒了”。

2.1.3 经济负担

一些照顾者因照顾病人而影响到工作，并需要承担其医疗费用、日常所需，承受着极大的经济负担。N2:“目前，经济上都是在硬撑着，现在也只能这样子了，大女儿还在上大学，爷爷奶奶都六七十岁了，也不能干个啥活儿，就种了一点儿地，压力还是很大的”。N3:“现在就是她爸爸一个人上班养活我们一大家子，我现在啥也干不了”。N4:“现在给她看病已经花了不少钱了，家里困难得很，她还总是要买这买那，顿顿外卖，花钱大手大脚，我还得顺着她的想法，砸锅卖铁也得给她看病”。

2.1.4 社会负担

照顾者因照顾病人将精力花费在病人身上，其工作和日常生活受到极大的影响。N4:“我们自己开了个饭店，现在为了给她看病店也关门了，可是一直关门也不是办法，每天因为这个事儿我都头疼”。N6:“我现在是辞职在这里照顾她，每天都陪着她，朋友叫我出去玩我也不能去，平常就只能打个电话聊聊天，渐渐地都联系得少了”。

2.2 主题2:缺乏疾病相关知识与照护技能

2.2.1 有效沟通障碍

照顾者表示在陪伴病人的时候，病人拒绝与其照顾者进行沟通，照顾者无法深入了解病人内心真实想法。N1:“他渴了、饿了会找我，但是我给他说话都不理我，有的时候还发脾气”。N3:“她比较抵触我，一看见我都生气，我俩基本上都不说话，我只能远远地看着她，给她空间”。N6:“她有双面孔，她需要我给她买东西了才会和我说几句话，不需要我了就不理我”。N7:“我平常只能慢慢地给她说几句话，说多了也不愿意听，她就一直看手机，也不应一声”。

2.2.2 督促病人服药障碍

由于病人存在严重抑郁情绪、年纪小、缺乏自知力，需要照顾者督促其服药，但部分病人不配合服药。N3:“她在医院吃药都挺配合的，但是回到家里都不配合了，回去了就睡懒觉，也不吃饭，更别说吃药了”。N4:“她不想吃药，有的时候当着我的面把药藏在舌头下边，转个身就吐了，真的就是防不胜防”。N10:“我让她吃药真的是怎么说都不行，她就只听你们护士的话，让干啥就干啥，这回家可怎么办啊?”妈妈一脸愁容地说道。

2.2.3 担心长期服药影响病人成长

抑郁症病人需要长期服药，在服药过程中会出现体重增加、记忆力减退等不良反应，部分照顾者担心长期服药会影响孩子成长发育，缺乏疾病相关知识。N2:“因为我是销售药的，我担心她吃那个西药，长期吃对她的发育、身体危害比较大，特别是那些抗抑郁的药，她要是终身吃这种药一辈子都得毁了”。N8:“她每天晚上都得吃劳拉西泮片，不吃就睡不着觉，我在网上查了这是镇静药，她才15岁，她会不会得一辈子吃这个药啊，那她这后半辈子可怎么办啊?”妈妈落下了眼泪，抽搐着哭了起来。

2.3 主题3:需要多方位支持

2.3.1 各家庭成员的协助与配合

非自杀性自伤行为的青少年抑郁症病人的康复需要病人、照顾者和家庭各成员间的共同努力，在日常生活中减少不必要的刺激，给予关心、支持、陪伴，让病人在细微之处感受到希望，从而达到康复的目的。N1:“他的爷爷奶奶都太唠叨了，一件事儿都能说几天，在回家之前我都要给他们都说好，孩子回去了让他们少唠叨他，不去刺激他”。N10:“我们是单亲家庭，她一直都跟婆婆生活在一起，我在外打工，等出院回家了我就在家附近找个工作，跟她婆婆一起多陪伴、关心她，希望她还能够跟以前一样健康快乐”。

2.3.2 希望医护人员支持与帮助

医务人员的关心、支持、鼓励可以有效帮助病人重拾希望，有效减轻照顾者照顾负担。N1:“希望你们能够经常问候他一下，问问他最近心情怎么样，有没有交到新的朋友，多谈谈心、开导开导他”。N2:“她有很多坏习惯，早上起床了也不洗脸，一个星期都不洗头，平常我说她都没用，你们护士看见她了都可以督促她去洗脸、洗头，搞好个人卫生，你们看见她了就说今天要比昨天好，看着精神多了，这样的话就能纠正她的坏习惯”。N9:“我们孩子比较内向，跟别人说话都声音可小，你们平常多夸夸他，鼓励鼓励他，跟他聊聊天，因为跟你们交流得多了他就会变得越来越自信，今天新来的那个病友他都主动问人家上几年级，我觉得都是你们平常鼓励他才会这样的”。

2.3.3 期待获得医疗政策和社会的支持

医疗政策的支持，能够有效改善照顾者经济负担，从而帮助病人高效治疗疾病。N3:“我们是贫困户，家里都是种地的，没啥收入，在这儿住院一天都要两三百，如果能够有什么补助就好了”。N5:“学校知道我们孩子有抑郁症，就让孩子休学，他现在还小，不让上学这以后可咋办啊?”N8:“我们县里边都没有看这个病的医院，我们坐车一来一回都得一天，她吃的这个药每次都只能开两星期的，我们能不能在网上看病，然后你们把药给我们寄到家里边呐?”

3、讨论

3.1 关注照顾者照顾负担，提供针对性支持干预

本研究通过对照顾者的照护体验进行访谈发现，由于病人年纪小、疾病特殊、不配合治疗，照顾者过于担心病人需求忽略自身需要等原因导致照顾者存在生理、心理、经济、社会等方面负担，对照顾者的身心健康和日常生活带来了极大的困扰，与Reynold等[10-11]的研究结果一致。因此，医护人员应该主动关心关注伴NSSI行为的青少年抑郁症病人照顾者的照顾负担，了解其在照顾病人过程中的需求，采取针对性的干预措施，以减轻照顾负担，促进病人康复。医护人员可以指导照顾者进行团体家庭正念减压疗法[12],一方面可以有效缓解照顾者心身压力，帮助家庭成员改善不良教养方式，减轻照顾负担，构建和谐家庭；另一方面照顾者可以掌握缓解负性情绪的方法，在面对病情变化时可以指导病人进行情绪疏导，从而产生积极体验，使其共同获益。除此之外，当前抑郁症病人的报销方式主要为城乡居民医保，一定程度上减轻了照顾者的经济负担，但无法满足贫困地区病人需求。因此，社会各界应重视抑郁症照顾者这一特殊人群，完善相关医疗政策，为缓解青少年抑郁症照顾者经济负担制定出实际的解决方案，为我国青少年抑郁症病人照顾者提供相应支持。

3.2 提供专业指导与帮助，改善照顾者疾病认知和照护技能

本研究显示，部分照顾者过于关心病人，照顾病人的衣食住行，缺乏对该疾病的正确认知，使其因病获益，提出无理要求，稍有不满足就采取自伤行为；部分对于病人的行为不认同，忽略病人内心的真实想法，在照顾病人过程中产生分歧，进而导致病人不配合治疗，造成照顾者与病人之间产生沟通障碍。照顾者渴望学习沟通、服药、疾病预后等疾病相关知识与照护技能，并得到医护人员的专业指导与帮助，该结论与赵安琪等[13]研究结果一致，这可能与医护人员的焦点在病人身上，宣教不到位；另一方面是因为在互联网之中存在的各种各样的疾病信息误导有关。以家庭为中心的协同护理模式[14]通过改变照顾者的不良认知，指导照顾者正确的照顾方法，并组建线上的家庭监护平台，能构建和谐的家庭照护关系、节约有限的医疗资源，帮助病人疾病恢复，提高病人及照顾者的社会支持水平，减轻疾病照顾负担。因此，医护人员在关注病人需求时，需要将其照顾者纳入其中[15],进行整体护理，倾听照顾者的内心真实想法，纠正其对疾病的不良认知，传授相应的护理技能，满足疾病需求，培养疾病风险意识，同时给予一定的鼓励和肯定，使其采取积极的应对方式，增强对疾病康复的信心。此外，医院、社区也需要定期开展青少年抑郁症关怀项目、健康科普、公益活动等，为NSSI行为的青少年抑郁症病人照顾者提供专业指导和帮助。

3.3 构建多方位支持平台，提高照顾者社会支持水平

本研究发现，在伴NSSI行为的青少年抑郁症病人疾病的恢复期，照顾者渴望得到医务人员定期对病人的关心、鼓励、支持；各家庭成员的齐心协力、全力配合；学校老师的积极引导；社会医疗政策的倾斜，这可能与青少年抑郁症病人内心脆弱，容易受到周围环境的影响，需要鼓励、支持、引导，且在康复期门诊开药没有相应的医疗支持带来的经济负担有关。出院不代表痊愈，医护人员要关注青少年抑郁症病人照顾者，提高其社会支持水平，可以通过医院-社会-家庭一体化延伸护理模式[16]进一步追踪病人疾病发展，帮助照顾者构建和谐、健康家庭关系，提高照顾者社会支持水平。此外，可以通过家庭访视[17]关心病人的人际交往、日常生活状况，给予精神上的鼓励，提高其服药依从性，改善不良认知；通过互联网线上家庭团体心理干预[18]改善家庭成员的沟通方法，提高其照顾能力，构建和谐的家庭关系。社会各界需重视青少年抑郁症病人，通过不同形式向公众普及，减轻照顾者病耻感[19],并引导照顾者正确认识抑郁症；学校定期与家长进行沟通，关心病人的心理变化，共同帮助病人疾病康复[20],给予照顾者更多的社会支持，减轻照顾负担，使病人更好地回归学校、社会。

4、小结

本研究发现伴NSSI行为的青少年抑郁症病人照顾者存在沉重的照顾 负担、缺乏疾病相关知识与照护技能、需要多方位支持。照顾者的照护体验与病人病情变化，医护人员的鼓励、支持和帮助息息相关。提示医护人员在关注病人的同时不能忽略其照顾者，主动关注其照护体验，并帮助其解决照护过程中存在的疑惑和困难，并采取针对性的干预措施；对其家庭成员进行团体教育，建立融洽的亲子关系、和谐的家庭氛围；医护人员应加强院外随访，关心关注病人情绪变化、照顾者照护体验，减少NSSI行为的发生；学校老师应正确引导教育关心病人，社区各界应正确认识抑郁症相关知识，为照顾者提供多维度支持，以减轻其照顾负担，提高其家庭生活质量，帮助病人早日康复。本研究为单中心研究，存在一定局限性，在未来的研究中可进行多维度、大样本、多中心、综合性研究，以进一步了解伴NSSI行为青少年抑郁症病人照顾者照护体验，为进一步减轻其照护负担提供现实依据。

参考文献:

[2]沈晓玲,董再全,罗珊霞,等.伴非自杀性自伤行为青少年抑郁症患者述情和家庭教育方式研究[J].神经疾病与精神卫生,2020,20(2):101-105.

[5]徐子尧,黄亚玲,朱光强,等.中国青少年抑郁症患者非自杀性自伤行为发生率的Meta分析[J].四川精神卫生,2022,35(4):331-336.

[7]牛爱芳,付菊芳,涂卫萍,等.慢性病患者主要照顾者需求及影响因素研究进展[J].护理学报,2018,25(22):27-32.

[11]石艳.抑郁症患者经济负担和家庭负担调查分析[J].中国实用护理杂志,2015,31(20):1545-1547.

[12]万俊波,罗汝琴.正念减压疗法对抑郁症患者陪护家属负性情绪及照顾负担的影响[J].中国民康医学,2020,32(17):55-57.

[13]赵安琪,赵海平,路培鑫.基于社会化问答社区的抑郁症健康信息需求研究[J].中华医学图书情报杂志,2018,27(9):38-45.

[14]谢红芬,王桂梅,胡启梅,等.以家庭为中心的协同护理对抑郁症患者照顾者家庭负担及社会支持的影响[J].中华护理杂志,2018,53(6):662-667.

[15]李永英.探析重性精神病人家属的负担､需求与政策回应[J].世界最新医学信息文摘,2018,18(15):256.

[16]高辉.医院-社会-家庭一体化延伸护理模式的研究[J].中国医药指南,2020,18(3):199.

[17]郑尧娟,张咏庆,张峰.基于人际关系模式的家庭访视应用于抑郁症患者对服药依从性､自知力与治疗态度的改善效果[J].临床医药文献电子杂志,2018,5(A1):200-201.

[18]黄燕,武静,高颖,等.团体心理干预对抑郁症患者家属心理健康及社会支持的影响[J].心理月刊,2020,15(8):55-56.

[19]刘同巍,裴欢,张超峰.抑郁症患者病耻感与抑郁情绪､社会支持及家庭功能的关系[J].临床护理杂志,2021,20(6):2-5.

[20]丁光煜.学校社会工作介入防治中学生抑郁症的研究[J].中小学心理健康教育,2022(3):45-47.

基金资助:南阳市科技发展计划项目,编号:23RKX152;

文章来源:宋元元,杨彩丽,梁建红,等.非自杀性自伤青少年抑郁症病人照顾者照护体验的质性研究[J].循证护理,2024,10(14):2599-2603.