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矮小症患儿父母养育内疚感现状及影响因素分析

2024-09-25 84 上传者：管理员

摘要：目的:调查矮小症患儿父母养育内疚感现状及影响因素。方法:采用便利抽样法，选取2022年1月—2023年3月某三级甲等医院就诊的150名矮小症患儿父母作为研究对象。使用一般资料调查表、养育内疚感量表、心理适应量表、压力知觉量表、领悟社会支持量表对其进行调查。结果:矮小症患儿父母养育内疚感量表得分为(51.23±9.27)分，其养育内疚感水平受子女数量、文化程度、心理适应、压力知觉影响。结论:矮小症患儿父母养育内疚感水平较高，医护人员应以子女数量多、文化程度低、心理适应能力差、压力知觉高的矮小症患儿父母为重点人群，做好心理疏导。

关键词：
养育内疚感
压力知觉
心理适应
矮小症
领悟社会支持
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矮小症是指在同等生活环境下，个体身高低于正常儿童平均2个标准差[1]。父母作为孩子的主要照顾者，往往认为是因为自己没有给予孩子足够关注而导致其身患矮小症，同时也自责没有提前预防或早期给予患儿治疗，从而易产生养育内疚感[2]。父母养育内疚感是指父母在育儿过程中反思自我行为失误对孩子健康、心理造成伤害而产生的一种消极、自责认知情感反应[3]。养育内疚感不仅会影响父母身心健康，降低其生活质量[4-5],而且会增加父母死亡风险[2],同时对患儿康复、成长及其家庭有不利影响[6]。Hoffman理论指出养育内疚感受婚姻、社会支持、心理适应和压力知觉等多种因素影响[7-8]。目前，国内养育内疚感研究相对不足，研究对象多为小学生父母群体。基于此，本研究从矮小症患儿父母视角调查其养育内疚感现状及影响因素，以期为减轻矮小症患儿父母养育内疚感提供依据。

1、对象与方法

1.1研究对象

采用便利抽样法，选取2022年1月—2023年3月某三级甲等医院就诊的150名矮小症患儿父母作为研究对象。纳入标准：1)自愿参与研究；2)具备正常理解、读写能力；3)患儿确诊为矮小症[9]。排除标准：1)问卷填写不完整；2)配偶中的另一方已参与调查。

1.2调查工具

1.2.1一般资料调查表

由研究者自行编制，包括家族性矮小症病史、文化程度、家庭月总收入等。

1.2.2养育内疚感量表

该量表由Haslam等[3]于2020年编制、曾练平等[10]于2021年汉化，共10个条目。总分10～70分，得分越高表明其养育内疚感程度越高。量表Cronbach′sα系数为0.847。

1.2.3心理适应量表

该量表由Biesecker等[11]于2013年研制、王梦佳等[12]于2021年汉化，包括自强(6个条目)、心理成长(5个条目)、应对能力(4个条目)、社交能力(5个条目)4个维度，共20个条目，总分20～100分，得分越高表明其心理适应越好。量表Cronbach′sα系数为0.834。

1.2.4压力知觉量表

该量表由Cohen等[13]于1983年编制、杨廷忠等[14]于2003年汉化，包括紧张感(7个条目)和失控感(7个条目)2个维度，共14个条目，总分0～56分，得分越高表明其压力越大。量表Cronbach′sα系数为0.834。

1.2.5领悟社会支持量表

该量表由Zimet等[15]于1988年编制、姜乾金[16]于2001年汉化，包括家庭支持(4个条目)、朋友支持(4个条目)、其他支持(4个条目)3个维度，共12个条目，总分12～84分，得分越高表明其获得社会支持越多。量表Cronbach′sα系数为0.915。

1.3资料收集方法

在征得被调查者同意后，向被调查者详细讲解问卷内容、填写事项，采用量表对符合纳入标准的矮小症患儿父母进行匿名问卷调查。调查完成后，初步排除无效问卷。本研究发放问卷152份，回收有效问卷150份。

1.4统计学方法

采用SPSS 24.0软件对数据进行统计分析。定性资料用频数、百分比(%)表示；符合正态分布的定量资料用均数±标准差

表示；采用多重线性回归分析矮小症患儿父母养育内疚感的影响因素。以P<0.05为差异有统计学意义。

2、结果

2.1矮小症患儿父母养育内疚感现状

本研究中，矮小症患儿父母养育内疚感量表得分为(51.23±9.27)分，其余量表具体得分情况见表1。

表1矮小症患儿父母养育内疚感、心理适应、压力知觉和领悟社会支持量表得分情况

2.2影响矮小症患儿父母养育内疚感的单因素分析

不同子女数量、自身健康状况、家族性矮小症病史、文化程度、婚姻状况、家庭月总收入的矮小症患儿父母养育内疚感量表得分比较差异有统计学意义(P<0.05)。

表2影响矮小症患儿父母养育内疚感的单因素分析

2.3矮小症患儿父母养育内疚感与压力知觉、心理适应和领悟社会支持的相关性分析(见表3)

表3矮小症患儿父母养育内疚感与压力知觉、心理适应和领悟社会支持的相关性分析(r值)

2.4影响矮小症患儿父母养育内疚感的多重线性回归分析

以矮小症患儿父母养育内疚感量表得分为因变量，以单因素分析及相关性分析中有统计学意义的变量为自变量进行多重线性回归分析。结果显示，子女数量、文化程度、心理适应、压力知觉是矮小症患儿父母养育内疚感的主要影响因素。自变量赋值情况见表4,多重线性回归分析结果见表5。

表4自变量赋值情况

表5影响矮小症患儿父母养育内疚感的多重线性回归分析

3、讨论

3.1矮小症患儿父母养育内疚感处于中等偏上水平

本研究中，矮小症患儿父母养育内疚感量表得分为(51.23±9.27)分，处于中等偏上水平。分析原因可能为，本研究纳入对象78.67%为患儿母亲，相比自身患病，母亲对子代患病更为担忧和关心，害怕患矮小症会影响到孩子的成长和未来发展，面对孩子身患矮小症这一应激事件时难以保持心理的稳定性，更容易丧失理智[17-18],易产生内疚等负性情绪。同时，本研究中57.33%的矮小症患儿家庭月总收入≤4 000元，这些家庭难以承担患儿长期治疗费用，收入较低的患儿父母可能无法为患儿提供持久的治疗，这也可能导致患儿治疗效果不佳，造成其养育内疚感程度偏高。

3.2影响矮小症患儿父母养育内疚感的因素

3.2.1子女数量

本研究结果发现，子女数量多的矮小症患儿父母养育内疚感得分更高，与Sánchez Rodríguez等[5]研究结果一致。分析原因可能为，子女数量多的父母养育负担重，无法较好地平衡工作、家庭、生活，偶尔对子女照护存在疏忽之处，易导致患儿父母认为患儿患病是因自身照护不周到[18-19]。此外，子女数量多的父母经济压力大，为保证其他子女正常生活，为患儿治疗所能投入的金钱有限，可能无法保证患儿长期持久的治疗需要[5],从而导致其养育内疚感得分较高。因此，针对子女数量多的矮小症患儿父母，医护人员应鼓励其他家属主动参与到子女照顾中来，减轻父母照护负担。同时，帮助患儿父母获取社会支持，减轻经济压力，从而降低内疚感，维持身心健康。

3.2.2文化程度

本研究结果发现，文化程度是矮小症患儿父母养育内疚感的主要影响因素，与Bursztejn等[20]研究结果一致。分析原因可能为，文化程度高的矮小症患儿父母，健康管理意识更强，对治疗方案的接受度良好，能充分发挥主观能动性，积极配合医护人员做好患儿居家治疗管理。而文化程度低的矮小症患儿父母，可能因难以理解医学术语和患儿病情，仍持矮小是晚熟、吃补品会长高等观点，对诊断结果持否认和怀疑的态度，进而导致患儿错过治疗最佳时间，故养育内疚感量表得分高。因此，针对文化程度低的矮小症患儿父母，医护人员应主动给予支持与帮助，通过反复沟通、微信公众号等帮助患儿父母正确认识矮小症治疗方案，纠正患儿父母错误观点。

3.2.3心理适应

本研究结果发现，心理适应是矮小症患儿父母养育内疚感的主要影响因素，与相关研究结果一致[20]。心理适应是指个体凭借自身心理防御机制调节自我压力、维持自身健康的能力[21]。Griesemer等[22]研究表明，心理适应不仅影响患儿父母自身健康及生活质量，而且会影响其为患儿提供护理的能力。心理适应能力强的矮小症患儿父母，能较好应对照护过程中产生的负面情绪，及时调整自我心态[23]。提示医护人员在关注矮小症患儿身心健康的同时，也要重视其父母的心理状态，要主动帮助患儿父母建立积极情绪，提高其心理适应水平，从而降低高养育内疚感对其健康的不利影响。

3.2.4压力知觉

本研究结果发现，压力知觉是矮小症患儿父母养育内疚感的主要影响因素。压力知觉是指个体对压力的主观感知情况[14]。孩子患矮小症事件使得患儿父母精神、心理压力剧增，心理承受能力降低，易受紧张、焦虑等负面情绪影响[24]。若长此以往，个体将长期被负面情绪包围，对工作、生活失去信心，还可能产生躯体不适感[25],这不仅不利于父母对患儿的照护，影响患儿康复进程，而且会加重父母的养育内疚感水平。Gemmell等[26]研究表明，压力知觉是可控的、可人为干预的，因此医护人员应早期识别矮小症患儿父母压力知觉情况，鼓励同伴与其沟通交流，引导其主动诉说自身压力，维持自身健康，从而降低养育内疚感。

4、小结

矮小症患儿父母养育内疚感受子女数量、文化程度、压力知觉、心理适应水平影响，医护人员应早期针对以上影响因素给予预见性干预，帮助患儿父母降低养育内疚感水平，从而提高其生存质量。

参考文献:

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