2019年我国癌症中心数据显示，食管癌居我国恶性肿瘤发病率的第6位，病死率位居第4位[1],手术切除仍是目前食管癌治疗的首选方式[2]。手术方式包括传统开放性手术和微创手术，传统开放性手术创伤大、并发症较常见、住院时间长[3],而微创手术在应用指证、肿瘤根治性等方面存在一定争议[4]。手术方式的选择不仅要依据肿瘤的部位、大小以及淋巴结转移等情况，也要根据病人个人、家庭、社会关系等多种因素进行权衡，导致食管癌病人难以做出最适合自己的治疗选择，由此可见，食管癌病人的临床决策过程是较为复杂的。研究发现，癌症病人参与治疗决策不影响病人的医疗结局，但可以改善医患关系，降低决策冲突，提高病人生活质量和决策满意度[5]。基于循证实践的共享决策模式鼓励食管癌病人参与临床决策的过程，不仅是一种敏感性决策，即最终接受的治疗决策应该反映病人及家属的个人偏好和价值观指引，也使病人的个人意愿和价值观更好地与治疗方案、临床证据相结合[6],对促进病人疾病康复有着重要意义。目前，国内有关食管癌病人共享决策的临床现状及其影响因素尚不清晰，本研究对食管癌病人参与决策的态度、参与程度及影响因素进行分析，旨在为针对性干预提供理论依据。

1、对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2020年6月—2020年12月扬州市2所三级甲等医院118例食管癌术后病人为研究对象。纳入标准：①食管癌术后1周至出院前1d的病人；②年龄≥18岁；③无认知障碍，可正常沟通；④病人及亲属同意参加本项研究者。排除标准：①听力及智力障碍等不能配合调查的病人；②伴其他严重器质性病变病人。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

①一般资料：病人性别、年龄、职业、文化程度、婚姻状况、居住地、医保类型、家庭人均月收入、医疗负担、对患病的知情程度、性格类型、主要照护者关系等。②中文版癌症病人参与治疗决策量表：由芬兰护理学家Sainio等[7]编制，马丽莉等[8]修订，共包括2部分：病人治疗决策参与的实际程度及决策参与的态度，各包含12个相同的条目。决策参与实际得分1分表示参与程度高，2分表示一般，3分表示程度低；参与态度得分1分表示认为决策参与很重要，2分表示不太重要，3分表示不重要。条目均分在1.5分以内表示实际程度高或参与态度积极，1.5分及以上表示实际程度低或参与态度消极。该量表内容效度为0.89,Cronbach′sα信度系数为0.85。

1.2.2 调查方法

问卷调查时间为病人手术后1周至出院前1d,取得病人及家属的同意后，由研究人员将问卷发给病人，解释问卷填写基本要求后由病人自行填写，调查过程中如有疑问调查者负责解释。本次调查共发放问卷121份，有效问卷118份，回收问卷有效率为97.5%。

1.2.3 统计学方法

将原始资料录入SPSS26.0统计软件进行整理和分析。采用频数、均数±标准差(x¯±s)、百分比(%)等对数据资料进行描述性分析；采用Kappa检验对病人治疗决策参与态度和实际参与程度进行一致性分析，采用二元Logistic回归分析食管癌病人治疗决策参与态度和实际参与程度的影响因素，双侧检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2、结果

2.1 一般资料(见表1)

2.2 决策参与态度和参与实际程度现状

食管癌病人治疗决策参与态度均分为(1.47±0.26)分，78例(66.1%)病人参与态度积极，提示食管癌病人整体参与态度较积极；参与实际程度均分(1.84±0.40)分，36例(30.5%)病人决策参与程度高，69.5%的病人实际参与程度较低，提示食管癌病人实际治疗决策、参与实际程度较低。将决策参与态度与参与实际程度在SPSS中进行一致性检验，结果显示两者的一致性系数Kappa值为0.247(P=0.001),提示食管癌病人决策参与态度和实际程度的一致性低，详见表2。

2.3 治疗决策参与态度影响因素分析

对影响食管癌病人治疗决策参与态度的变量进行单因素分析，结果显示：年龄(P<0.001)、家庭人均月收入(P=0.013)、文化程度(P<0.001)、性格类型(P=0.006)、诊断知情(P<0.001)、是否首次治疗(P=0.001)6个变量差异有统计学意义。以病人决策参与积极与否为自变量，将单因素分析中差异有统计学意义的变量赋值，进行二元Logistic回归分析，结果显示：年龄、文化程度、诊断知情、是否首次治疗进入方程，总体影响53.6%的食管癌病人治疗决策参与积极性，其中文化程度高、非首次治疗是保护因素，年龄大、诊断不知情是危险因素，详见表3。

2.4 食管癌病人治疗决策实际参与程度影响因素分析

对影响食管癌病人治疗决策参与实际程度的变量进行单因素分析，结果显示：性别(P<0.001)、文化程度(P=0.005)、性格类型(P=0.006)、诊断知情(P=0.001)、是否首次治疗(P=0.004)5个变量差异有统计学意义。以病人参与程度高低为自变量，将单因素分析中差异有统计学意义的变量赋值后，进行二元Logistic回归分析，结果显示：性别、文化程度、性格类型、诊断知情进入方程，总体影响41.7%的食管癌病人治疗决策实际参与程度，其中文化程度高、性格外向是保护因素，女性、诊断不知情是危险因素，详见表4。

3、讨论

3.1 食管癌病人治疗决策参与现状

本研究调查结果显示，66.1%的食管癌病人参加治疗决策态度积极，但69.5%的病人实际参与程度较低，食管癌病人的治疗决策参与态度与其决策实际程度不一致。此研究结果与张金娜等[9]研究结果相近；与Sainio等[7]的研究结果相比，我国食管癌病人决策参与程度较低[10]。主要有以下几方面原因：第一，在我国当前的医疗过程及文化背景下，医生往往处于整个诊治过程中的核心，对治疗方案的选择具有决策权[11]。第二，在保护性医疗制度和传统家长式医疗决策模式并存的情况下，医生会在疾病确诊后首先告知病人的家属，近半数食管癌首诊病人对自己的患病状态并不知情，导致无法真正参与到治疗方式的选择中，做出适合自身最大利益的决策。

第三，医护人员是病人最重要的疾病信息来源，但受我国医疗环境的限制，医护人员工作繁忙，缺乏足够的时间与病人进行交流，导致医患间信息不对等，且医生较少鼓励病人参与临床决策和了解病人的真实愿望及想法，从而影响病人的决策参与程度。第四，治疗决策与病人生命及生存质量息息相关，而本研究中食管癌病人大多数为老年人，文化程度较低，他们不具有医学专业知识，对各种治疗方法的优缺点往往一知半解，很难确定最适合的治疗措施[12];同时，医学发展过程中不断出现的新的治疗方案本身具有的探索性特点，也增加了病人参与治疗决策的难度。因此，如何在现行背景下，基于循证实践，真正实现“病人积极参与临床决策、系统设计和诊疗计划的制定，以促进病人健康”这一目标依然有待进一步探索。

3.2 食管癌病人决策参与态度的影响因素

本研究结果显示：年龄、文化程度、诊断知情情况、是否首次治疗对食管癌病人决策参与态度得分的影响具有统计学意义。

3.2.1 越年轻的病人决策参与态度越积极

与Cuypers等[13]研究结果一致。原因可能是：食管癌好发于中老年人，部分病人入院时自身机体功能较差或伴有基础疾病，由于疾病治疗周期较长，病人易出现意识障碍，导致其难以准确地判断自身疾病发展情况及确定合适的手术治疗方案，决策能力受限，对家属的依赖性更强[14],学习相关疾病知识的积极性也较低。当医生提出共享决策模式时，由于害怕承担决策的后果，病人可能会拒绝参加，将决策权交给医生[15]。提示医护人员应充分评估老年食管癌病人的身体和心理状况，了解他们真实的愿望和想法，减轻其决策负担。

3.2.2 文化程度越高的病人参与态度越积极

这与Shen等[16]研究结果一致。可能是由于食管癌治疗过程较为复杂，在治疗过程中，低学历的食管癌病人缺乏有效的了解相关疾病知识的渠道，理解能力相对较弱，认为自己无法对自身健康状况做出判断，因而在治疗过程中较被动地将选择权交给医生及家属[17],而高学历的食管癌病人获取信息能力相对较强，更容易通过网络、书籍等媒介找到自己所需要的信息，参与主动性更高。

3.2.3 对于疾病诊断知情的病人决策参与态度更积极

由于我国特殊的文化背景，医生在临床工作中，尤其是癌症诊断时往往首先将病情告知病人家属，由家属决定是否将病情告知病人。而大部分家属出于对病人的保护，选择隐瞒病情，阻碍了病人的知情选择权。由于病情被隐瞒病人对自身疾病及相关知识并不了解，增加了与医生沟通的难度，进而导致病人不想参与决策。因此，对于疾病不知情的病人，医护人员应在充分保护病人的前提下，制定合理的干预措施，提高病人决策参与自信心。

3.2.4 非首次治疗的病人决策参与态度更积极

近年来，随着新辅助放化疗方式的出现及不断发展给许多无法手术的食管癌病人带来了手术机会，提高了生存时间[18]。由于放化疗所需治疗时间较长，病人在治疗期间对疾病也会有更多的了解，对后续的手术治疗方式及手术并发症等相关知识也较为关注，因而更加希望参与到决策中。因此，对于首次治疗的食管癌病人，医护人员应为其提供更多的疾病信息了解平台，增加病人对疾病的了解度，提高病人参与积极性。

3.3 食管癌病人决策参与实际程度的影响因素

本研究结果显示：病人性别、文化程度、诊断知情情况及性格类型对食管癌病人决策参与实际程度得分的影响差异有统计学意义。

3.3.1 男性比女性决策实际参与程度更高

食管癌好发人群为男性，他们通常承担着家庭经济的主要责任，拥有决定大部分家庭事务的权利，而食管癌治疗方案相对复杂，治疗费用较高，因此通常由男性进行决策；且受我国传统文化的影响，男性在家庭中处于支配地位，女性则处于较弱的一方[19],在遭遇重大事故时，尤其在确诊为癌症之后，家庭出于对女性病人的保护，多数会选择隐瞒病情，由家庭成员代为决策，导致女性病人在疾病治疗中的实际参与度较低。提示医护人员应提高对女性食管癌病人的关注，制定合理的干预措施，提高其决策参与度。

3.3.2 文化程度越高的病人其参与实际程度越高

分析原因可能是学历越高的食管癌病人，对于疾病的掌控能力越强[11],对疾病信息的理解和获取途径更多，与医护人员的互动反馈频率也就越高。提示医护人员在对低学历进行宣教或讲解时，可借用图画、多媒体等手段，使用通俗易懂的语言，让病人更好地理解疾病相关知识，增强决策自信，从而提高决策参与程度。

3.3.3 对于疾病诊断知情的病人参与实际程度更高

分析其原因可能是对于疾病诊断知情的病人，出于求生的本能及欲望，不会再采取逃避的态度，而是积极参与医疗方案的制定，主动获取疾病相关知识，寻求更好的治疗结果[20];而被隐瞒病情的病人，医疗决策往往由家属替代，无法参与其中。病人诊断知情是参与临床决策的前提，提示医护人员应充分了解病人不知情的原因，在尊重病人及家属意愿的基础上，循序渐进的帮助病人了解疾病相关知识，促进其参与决策。

3.3.4 外向的病人决策参与实际程度更高

原因可能是，食管癌恶性程度较高，多数病人就诊时已属于中晚期，日常饮食等生理功能受损严重，导致病人产生较大的疾病不确定感和较重的心理负担，而性格外向的病人不容易产生消极的情绪，能够以坦然的态度看待疾病，治疗积极性相对更高，且医护人员更倾向于和外向性格的病人沟通交流[21]；性格内向的病人对待事情则较为消极，更多的是想逃避而不愿面对[22],依赖家属做出相关决策，因而实际参与程度较低。提示医护人员应提高对内向病人的关注，引导其采取正确的方式面对疾病，积极参与到决策中。

4、小结

食管癌病人治疗决策参与态度和参与程度不相符，病人实际参与程度远低于参与期望。在今后的临床工作中，医护人员应该加强对食管癌病人的关注，转变以医生为主导的模式，建立共享决策模式，加强医患信息共享；提高医患之间的沟通效率，优化医患关系，增强双方对长期互动的信心。同时，积极探索并开发符合我国国情的食管癌决策辅助工具，针对不同年龄、文化程度及性格类型的病人，提供适当的决策支持，在保证病人的最佳利益前提下，最大限度地满足病人的参与自主权，提高决策参与积极性，努力推进共享决策模式的发展。

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