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绵阳地区孤独症儿童照顾者负担与社会支持现状及其影响因素

2024-11-26 13 上传者：管理员

摘要：目的:研究绵阳地区孤独症儿童照顾者负担与社会支持现状及其影响因素。方法:采用便利抽样法，选取2021年3月—2023年3月在绵阳市开展儿童孤独症康复治疗的三级甲等医院或特殊康复机构中的144名孤独症儿童照顾者进行调查。采用一般资料调查表、中文版照顾者负担量表(CBI)以及社会支持评定量表(SSRS)对其进行横断面调查；采用Pearson相关性分析照顾者负担以及社会支持间的相关性；采用多元线性回归分析影响照顾者负担和社会支持的相关因素。结果:CBI总分为(66.48±11.41)分，孤独症儿童照顾者负担处于中等以上水平；SSRS总分为(28.59±5.76)分，孤独症儿童照顾者社会支持处于中低等水平；照顾者负担与社会支持呈负相关(r=-0.587,P<0.05);单因素分析显示，孤独症儿童中照顾者与儿童关系、文化程度、婚姻状况、在职情况、儿童病程、家庭类型、家庭平均月收入、康复费用在家庭收入中的占比既是照顾者负担的影响因素，也是社会支持的影响因素，年龄是社会支持的影响因素(P<0.05);多元线性回归分析显示，照顾者与儿童关系、文化程度、在职情况、婚姻状况、儿童病程、家庭平均月收入、康复费用在家庭收入中的占比是照顾者照顾负担的影响因素(P<0.05);照顾者与儿童关系、年龄、文化程度、在职情况、家庭类型、家庭平均月收入、康复费用在家庭收入中的占比是照顾者社会支持的影响因素(P<0.05)。结论:绵阳地区孤独症儿童照顾者负担处于中等以上水平，社会支持均处于较低水平，二者呈负相关。护理管理者应根据以上影响因素制订针对性干预措施，减轻孤独症儿童照顾者负担，提高其社会支持水平，为完善后续孤独症儿童家庭社会支持系统提供科学依据。

关键词：
孤独症
照顾者负担
社会支持
神经发育障碍
绵阳
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孤独症是指发生于婴幼儿期的神经发育障碍性疾病，研究报道约有50%的儿童在其相关药物的治疗下还需实施终身照护[1]。孤独症儿童的治疗和训练周期较长，其难治性甚至会持续整个生命周期，父母在儿童长期康复治疗过程中担任照顾者的角色，其照顾情况直接关系孤独症的治疗效果，但其受孤独症儿童无意识多动、自伤等特殊行为影响，家庭照顾者所面临的喂养困难更大，也需放弃更多的自由时间和精力来面对儿童相关行为，给家庭造成巨大的负担[2]。照顾者负担是指家庭成员在照顾过程中所经历的心理、躯体和社会经济压力，也是指照顾者的消极感受，而社会支持是指利用一定的物质和精神手段向社会有需要的群体提供免费援助的行为，也是影响孤独症儿童照顾者负担的主要因素之一[3]。有研究表明，社会支持有助于减少照顾者消极情绪，增强其养育能力[4],但在照顾负担沉重的情况下，家属会自我封闭，对支持的利用度也会降低。因此，动态观察孤独症儿童照顾者负担和社会支持的重要性，以及探索哪些因素能够影响其相关变化对儿童的后续康复十分重要。本研究通过调查绵阳地区孤独症儿童照顾者负担和社会支持现状并探讨其影响因素，为完善后续孤独症儿童家庭社会支持系统提供科学依据。

1、对象与方法

1.1研究对象

采用便利抽样法，选取2021年3月—2023年3月在绵阳市开展儿童孤独症康复治疗的三级甲等医院或特殊康复机构中的144名孤独症儿童照顾者进行调查。纳入标准：1)儿童符合孤独症的诊断标准[5];2)年龄3～14岁；3)父母为儿童主要照顾者且与儿童同住；4)对儿童照顾时间≥1年；5)智力、语言沟通能力正常，能够独立完成量表测量。排除标准：1)儿童或家属伴有重大身心疾病；2)家庭遭遇破产、自然灾害等重大负性事件；3)家中有其他重大精神或躯体疾病病人。本研究经医院伦理委员会批准及照顾者知情同意。

1.2调查工具

1.2.1一般资料调查表

由研究者查阅文献后根据研究目的自行设计，包括照顾者(性别、年龄、文化程度、在职情况、婚姻状况、宗教信仰)、儿童(性别、年龄、病程)、家庭情况(家庭类型、家庭平均月收入、康复费用在家庭收入中的占比)。

1.2.2照顾负担

采用中文版照顾者负担量表(CBI)[6]进行评估，该量表包括时间依赖(5个条目)、情感(5个条目)、社交(5个条目)、生理(4个条目)、发展受限(5个条目)5个方面，共24个条目，各条目采用Likert 5级评分法，从非常不同意到非常同意依次计0～4分，总分为0～96分，0～32分为轻度负担，33～64分为中度负担，65分及以上为重度负担，得分越高表明照顾者负担越重；该量表Cronbach′sα系数为0.85,具有良好的信效度。

1.2.3社会支持

采用社会支持评定量表(SSRS)[7]评估，该量表包括主观支持(条目1、条目3～条目5)、客观支持(条目2、条目6、条目7)及支持利用度(条目8～条目10)3个维度，其中条目1～条目4、条目8～条目10,每个条目有4个选项，分别计1、2、3、4分；条目5包含A、B、C、D、E 5个内容，每个内容分别从“无”“极少”“一般”到“全力支持”计1～4分；条目6、条目7则根据来源计分，如回答“无任何来源”计0分，回答“下列来源”者，有几个来源就计几分；总分为10个条目之和，即12～66分，≤22分为低水平，23～44分为中水平，45～66分为高水平，得分越高表明照顾者社会支持水平较高。该量表Cronbach′sα系数为0.791,信效度良好。

1.3资料收集方法

将问卷和调查量表制作成问卷星，生成二维码，由3名调查员对孤独症儿童照顾者进行面对面问卷星扫码调查，采用一致的语言讲解问卷填写要求，家长知情同意后即可亲自独立完成CBI、SSRS的调查填写，完成后当场回收。本研究共调查孤独症儿童家属144人，回收有效问卷144份，有效回收率为100%。

1.4统计学方法

采用SPSS 22.0软件对数据进行统计分析，符合正态分布的定量资料用均数±标准差

表示，采用t检验或单因素方差分析；定性资料用频数、百分比(%)表示；照顾者负担和社会支持间的相关性采用Pearson相关分析；采用多元线性回归分析其相关影响因素。以P<0.05为差异有统计学意义。

2、结果

2.1孤独症儿童照顾者负担和社会支持现状

144名孤独症儿童时间依赖负担为(15.73±3.02)分，情感负担(14.04±2.31)分，社交负担(11.87±2.11)分，生理负担(13.52±2.14)分，发展受限负担(11.32±1.83)分，CBI总分为(66.48±11.41)分，孤独症儿童照顾者负担处于中等以上水平；主观支持(9.75±1.82)分，客观支持(10.72±1.81)分，支持利用度(8.12±2.13)分，SSRS总分为(28.59±5.76)分，孤独症儿童照顾者社会支持处于中等水平。

2.2孤独症儿童照顾者负担和社会支持得分的相关性(见表1)

表1孤独症儿童照顾者负担和社会支持的相关性(r值)

2.3影响孤独症儿童照顾者负担和社会支持的单因素分析

单因素分析结果显示，孤独症儿童中照顾者与儿童关系、文化程度、婚姻状况、在职情况、儿童病程、家庭类型、家庭平均月收入、康复费用在家庭收入中的占比既是照顾者负担的影响因素，也是社会支持的影响因素，年龄是社会支持的影响因素(P<0.05)。见表2。

表2影响孤独症儿童照顾者负担和社会支持的单因素分析

2.4影响孤独症儿童照顾者负担及社会支持的多元线性回归分析

以孤独症儿童照顾者负担及社会支持总分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的变量为自变量进行多元线性回归分析。结果显示，照顾者与儿童关系、文化程度、在职情况、婚姻状况、儿童病程、家庭平均月收入、康复费用在家庭收入中的占比是照顾者照顾负担的影响因素(P<0.05);照顾者与儿童关系、年龄、文化程度、在职情况、家庭类型、家庭平均月收入、康复费用在家庭收入中的占比是照顾者社会支持的影响因素(P<0.05)。自变量赋值情况见表3,多元线性回归分析结果见表4、表5。

表3自变量赋值情况

表4影响孤独症儿童照顾者负担的多元线性回归分析

表5影响孤独症儿童照顾者社会支持的多元线性回归分析

3、讨论

3.1绵阳地区孤独症儿童照顾者负担与社会支持的现状

照顾者负担是对期望和现有能力、现实间差距的主观感知[8]。本研究显示，CBI总分为(66.48±11.41)分，照顾者负担处于中度以上水平。照顾者由于花费大量时间精力所造成的时间依赖性负担加重，孤独症儿童会存在严重的行为社交沟通障碍，在康复治疗未有效的情况下，其生活自理能力会迅速下降，这就需要儿童照顾者投入更多的时间以满足其日常生活需求[9]。因此，照顾者在心理和时间上存在较大负担。另有研究发现，良好的资源(经济、人际关系、社会保障)和社会支持系统有利于帮助个人迅速摆脱压力反应[10]。本研究中SSRS总分为(28.59±5.76)分，照顾者社会支持处于中低等水平，主要在于照顾者为了自身“面子”,不愿意向社会和他人透露儿童病情，更不愿意寻求他人的帮助，对社会支持的利用度较低；加上长期照顾儿童，消耗了大量的时间和精力，难以平衡工作和生活，导致照顾者无法参与各种活动。社会支持作为压力事件和健康之间的中间变量，具有缓解压力、减轻护理负担的作用[11]。因此，应充分调动有效的社会支持系统，帮助照顾者增加社会支持。而不同地区照顾负担各不相同，其社会支持水平也具有一定差异。有研究显示，北京市照顾者照顾负担评分[(75.35±16.99)分]明显高于杭州地区[(50.33±21.13)分],社会支持水平[(22.52±6.22)分]低于杭州[(28.91±8.99)分][12]。考虑在于不同地区的照顾者对于孤独症儿童的福利不同，家庭照顾者对于国家给予福利的知晓度和期望值也不同，最终导致照顾者负担和社会支持相差较大。而本研究中照顾者负担得分低于北京地区，社会支持水平高于北京地区，据绵阳市统计局可知，2022年全市城镇居民人均可支配收入45 131元，同比增长4.6%,农村居民人均可支配收入22 726元，同比增长6.5%[13]。可见，绵阳地区人均国内生产总值(GDP)尚且处于中等水平，加上近几年医疗保障的引入，医疗报销占比较大，因此绵阳地区照顾者负担水平相较于其他地区而言相对较低；而在绵阳地区所进行的残疾儿童康复救助工作在2019年也取得新成效，提高了照顾者的社会支持水平。

3.2照顾者负担与社会支持的相关性

研究显示，需要对孤独症儿童的主要照顾者提供更多的社会支持，以减轻其照顾压力[14]。刘艳玲等[15]的研究表明，社会支持度越高，成年智障照顾者的照顾质量越高；丁茹蕾等[16]认为，社会支持不仅可以缓解压力，直接影响身心健康和社会功能，还可以影响照顾者对压力的感知。本研究中照顾者负担与社会支持呈负相关，即社会支持水平越高，照顾者负担越低，这与上述研究结果相符。且本研究发现，主观支持和照顾负担间的相关性最强，这是因为照顾者根据不同的心理状态对照顾负担有不同的认知，照顾者渴望得到关心、陪伴、理解等主观性支持需求，这会减轻其所感知到的负担。因此，完善的社会支持网络亟待建立。

3.3照顾者负担和社会支持的影响因素

影响照顾者照顾负担和社会支持的因素有很多，本研究多元线性回归分析显示，母亲、单亲照顾者负担较高，社会支持水平较低。考虑在于一方面，女性通常比男性更敏感，男性相对来说能更理性看待问题，且受中国传统文化的影响，女性为家庭事务的主要承担者，难以兼顾儿童外交、家庭等方面的问题，致使负担较重[17];另一方面，单亲家庭仅由一方提供照顾，缺乏相应精神支持，心理负担重。本研究也发现，初中及以下学历者感受到的照顾负担较重，社会支持水平较低，这可能由于学历低者因健康信息素养缺乏而难以有效照顾儿童，继而增加其责任负担[18]。此外，随着患儿病程时间的延长，照顾者所投入时间越多，负担越重，而在照顾者待业、康复费用占比较高的情况下，照顾负担更是加重，社会支持水平较低。本研究经多元线性回归分析显示，照顾者在职情况、儿童康复费用在家庭收入中的占比是影响照顾者负担和社会支持的相关因素，而病程是影响照顾者负担的相关性因素，与社会支持则无相关性。另外，发现年龄对照顾者负担无明显影响，但却是社会支持水平的影响因素。考虑在于年长的照顾者往往拥有更稳定的社会网络，包括家庭成员和朋友的支持，这便使得年龄较大的照顾者更能够感受到更多的社会支持。目前，绵阳市农民工已基本实现经济一体化，调查显示居住在城市、文化程度高、家庭经济条件好的照顾者获得社会支持的渠道更广，如家庭成员、护工、公益组织等，也更重视社会支持[19]。在本研究中绵阳地区不仅有城镇居民参与，也有乡镇居民参与，因此得出家庭收入是影响照顾者照顾负担和社会支持的相关因素这一结论，考虑在于一些家庭由于需要照顾孤独症儿童而辞职，导致收入减少；加上儿童的早期和持续康复至关重要，但对于精神残疾家庭来说，持续康复治疗的高昂成本可能会增加经济压力。因此，应该充分给予照顾者适当经济补助，以提高社会支持。也有研究显示，在照顾孤独症儿童过程中，意见出现分歧，会导致不欢而散[20]。而离婚则会加重照顾负担，从而降低主观支持水平。本研究中离异/丧偶等照顾者的照顾负担得分高，社会支持得分低，但多元线性回归分析显示，其对照顾者负担有影响，而对社会支持无影响，考虑与病人疾病严重程度和收入情况存在差异有关。

综上所述，绵阳地区孤独症儿童照顾者负担处于中等以上水平，社会支持均处于较低水平，二者呈负相关。护理人员应根据以上影响因素制订针对性干预措施，减轻孤独症儿童照顾者负担，提高其社会支持水平，为完善后续孤独症儿童家庭社会支持系统提供科学依据。

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