孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder,ASD）是以不同程度的社会沟通和互动困难、狭隘的兴趣或活动范围、重复刻板行为为特征的广泛神经发育障碍性疾病[1]。近年来，孤独症谱系障碍的发病率持续上升，美国疾病控制与预防中心（CDC）发布的2020年孤独症谱系障碍发病率为2.76%[2]，我国6～12岁儿童孤独症谱系障碍的发病率约为0.7%[3]。孤独症谱系障碍严重影响儿童身心健康发展的同时也给父母带来了巨大的精神压力和经济负担[4]。家长介导干预主要指在家庭日常生活中，由专业人员联合病人及家庭成员共同实施的一种疗育合一的康复干预模式[5]。家长介导干预是孤独症谱系障碍儿童康复中的重要内容，越来越受到重视。家长介导干预作为一种儿童康复策略，在改善患儿症状的同时也提高家长对孤独症谱系障碍疾病的认识[6]。现综述孤独症谱系障碍儿童家长介导干预的相关理论、干预方法以及影响因素，以期为临床医护人员更好地开展家长介导干预提供参考。

1、孤独症谱系障碍儿童家长介导干预的相关理论

1.1 应用行为分析理论（applied behavior analysis,ABA)

应用行为分析理论是迄今为止应用最为广泛且公认有效的综合干预模式。应用行为分析理论认为，将目标任务分成数个小步骤进行训练，并采用刺激-反应-强化模式，使儿童在训练中学会新的技能，并在自然环境中泛化使用[7]。成诺等[8]对105例孤独症谱系障碍儿童进行应用行为分析理论联合家庭教育干预，提高了患儿的社交能力，改善了刻板行为。由于应用行为分析理论在为患儿进行治疗时过于机械化，行为改变局限于治疗时给予的特定情境，无法全面涉及自然生活中的各种情况，因此，如何利用应用行为分析理论使患儿更好地融入社会还需要进一步探索。

1.2 自然主义发展性行为干预模式（naturalistic developmental behavioral interventions,NDBIs)

自然主义发展性行为干预模式是以证据为基础、结合了行为科学和发展科学多种干预方法的一种理论模式。自然主义发展性行为干预模式强调在自然环境中，利用非人为的偶发事件引导患儿主动与治疗师进行互动，并在互动活动中进行教学，从而提高患儿泛化能力[9]。Crank等[10]纳入27篇自然主义发展性行为干预模式相关研究进行Meta分析发现，自然主义发展性行为干预模式可改善患儿的语言、游戏和社交能力。自然主义发展性行为干预模式作为“一揽子”干预措施，其对患儿影响最大的部分尚未明确，未来还需大量临床研究对其进行验证。

1.3 早期介入丹佛模式（early start denver model,ESDM)

早期介入丹佛模式是以自然主义发展性行为干预模式为核心特征，将发展科学和应用行为分析相结合的一种早期综合干预模式。早期介入丹佛模式认为，通过专业人员积极引导父母学习干预策略，并指导父母在日常生活中以互动游戏的方式对孤独症谱系障碍儿童进行干预，有利于改善患儿的认知、社交技能以及语言等能力[11]。高迪等[12]对70例孤独症谱系障碍儿童进行基于早期介入丹佛模式并结合父母培训干预，改善患儿核心症状的同时缓解了父母压力。该模式注重父母的参与，父母实施策略的依从性在一定程度上可以影响干预结果，因此，应考虑将父母因素纳入结果评估，进一步完善该模式。

2、孤独症谱系障碍儿童家长介导干预的相关方法

2.1 父母介导干预（parent-mediated interventions,PMI)

父母介导干预作为一种补充孤独症谱系障碍群体服务不足的干预方法，其强调通过对孤独症谱系障碍儿童的父母传授干预治疗策略，调整父母与患儿的沟通方式，改善患儿症状[13]。Simpson等[14]对3例孤独症谱系障碍儿童进行父母介导干预研究，4个月后，父母能够正确应对患儿的行为，有效减轻了患儿的焦虑症状。此外，林欢喜等[15]Meta分析纳入了12项随机对照试验，涉及1 299例孤独症谱系障碍儿童，结果显示，接受父母介导干预的患儿在社交、适应性行为、共同关注以及孤独症谱系障碍症状严重程度等方面均有明显改善，患儿父母压力有所减轻。与上述结果不同的是，Conrad等[16]Meta分析纳入30项随机对照试验，涉及1 934例孤独症谱系障碍儿童，结果发现，父母介导干预对患儿的破坏性行为有一定的改善，但在孤独症谱系障碍核心症状以及父母压力和幸福感等方面没有显著影响。因此，研究者可以对干预方案进行简化，控制方案成本，灵活调整干预时间，减少父母在方案实施过程中的阻碍和压力，着重关注如何促进父母应对患儿症状的信心，确保干预实施过程中的依从性。

2.2 培养父母成为社交教练（improving parents as communication teachers,Im PACT)

培养父母成为社交教练是一种以证据为基础、父母介导为主，针对1.5～6.0岁孤独症谱系障碍儿童的家长介导干预方法[17]。培养父母成为社交教练认为父母在自然环境下通过游戏互动的方式进行干预，可以更好地改善和泛化患儿的社交技巧[18]。Li等[19]对68例孤独症谱系障碍儿童及其父母进行线上培养父母成为社交教练干预，每周1.5 h，共8周，有效提高了患儿的社会交往和语言能力，父母角色感知能力增加，压力减轻。Barber等[20]对19例孤独症谱系障碍儿童进行培养父母成为社交教练干预，由医生与父母共同制定干预目标并指导实施，每周1 h，共12周，由临床医生与父母共同报告得知，干预后患儿的社会沟通、口语能力以及游戏功能明显改善。不同于上述研究结果，Sengupta等[21]对57例孤独症谱系障碍儿童进行培养父母成为社交教练干预试验，每周2 h，共12周，由父母报告得知，患儿的社会参与和社会模仿领域的技能显著提高，但游戏技能改善不明显。由于本研究没有结合参考临床医生对孤独症谱系障碍儿童的测量结果，仅将父母对结果的感知作为有效评价，尚存在一定的争议。因此，未来研究者有必要增加试验结果收集的方式，避免父母主观报告偏见，减小误差，使结果更具有说服性。

2.3 互动性阅读干预

互动性阅读是指在自然环境下，父母与患儿共同阅读时以开放式提问、评价和描述等方式鼓励患儿进行主动的语言表达，进而改善患儿的语言沟通能力[22]。Westerveld等[23]研究发现，16例孤独症谱系障碍儿童实施为期8周的阅读干预，以电话回访的方式为家庭提供个性化支持，结果显示，患儿的主动语言沟通次数增加，语言沟通表达能力提高。Akemoglu等[24]对3例孤独症谱系障碍儿童父母进行阅读干预策略培训，并每周家访2次或3次以确保干预策略的正确实施，结果发现，患儿的主动沟通和阅读参与能力有所改善。此外，有研究发现父母与患儿进行互动阅读的次数与亲子关系、父母自我效能以及自信心成正相关[25]。语言交流缺陷作为孤独症谱系障碍的核心症状之一，对患儿的学习、社交和心理健康产生严重的负面影响，因此，早期进行有效的语言干预显得尤为重要[26]，而我国对此研究报告较少。鉴于互动性阅读对语言干预的积极作用，未来研究者可扩大样本量，探索不同地区患儿的干预效果，进一步分析阅读的时间或次数与改善患儿症状之间的潜在关系，丰富改善干预方案，为我国临床治疗提供参考依据。

2.4 联合注意、假想游戏社交参与与调节干预(JASPER)

联合注意、假想游戏社交参与与调节干预是以自然主义发展性行为干预模式为理论基础，促进儿童社会参、主动沟通以及游戏技能的一种综合干预方法，其关键在于实施者对自然环境的安排以及与患儿进行游戏互动时的共同注意、模仿、建立和扩展游戏过程等[27]。Shire等[28]研究表明，通过对56例孤独症谱系障碍儿童父母进行联合注意、假想游戏社交参与与调节干预核心内容培训，每周2次，每次60 min，干预12周后，患儿在联合参与游戏、游戏方式的多样性以及联合注意方面得到了明显改善。有系统回顾纳入19项随机对照试验，涉及619例孤独症谱系障碍儿童，结果显示，联合注意、假想游戏社交参与与调节干预能够有效改善患儿游戏、沟通、认知、视觉接收和精细运动技能方面的能力，但对孤独症症状效果改善不明显[29]。Panganiban等[30]对99例孤独症谱系障碍儿童进行2～6个月的联合注意、假想游戏社交参与与调节干预，并运用分类和回归树模型(CART)对数据进行建模分析，结果表明，对游戏和玩具表现出更多兴趣的患儿能够在干预中取得更多进步。由此可见，临床工作者应分析总结患儿的情况，开发实施个性化干预方案，增强其对干预的敏感度是改善患儿症状的关键，也是未来研究重点关注的方向。

2.5 社会沟通、情绪调节和交互支持模型（SCERTS)

社会沟通、情绪调节和交互支持模型强调在自然环境中通过专业人员、家庭、同龄伙伴、社区之间的相互合作，针对每例孤独症谱系障碍儿童的缺陷提供个性化服务，提高患儿在社会沟通、情绪调节、游戏技能、联合注意和模仿等方面的能力[31]。Suh等[32]纳入18例孤独症谱系障碍儿童及其父母进行随机对照试验，对照组患儿父母接受孤独症谱系障碍相关知识指导，试验组患儿父母在对照组基础上进行社会沟通、情绪调节和交互支持模型诊断和干预，结果发现，试验组患儿的互动能力、游戏技能和联合注意等方面有明显改善。Fiaz等[33]研究发现，接受社会沟通、情绪调节和交互支持模型干预的孤独症谱系障碍儿童其语言沟通和社交技能均有所提高。社会沟通、情绪调节和交互支持模型作为有希望改善孤独症谱系障碍儿童症状的一种干预方法，其相关研究和报道较少。因此，未来研究者可以设立前瞻性随机对照试验，对其干预方法和效果进行进一步的实践和探索，丰富我国临床干预方法和策略，增加孤独症谱系障碍儿童康复的机会。

3、孤独症谱系障碍儿童家长介导干预实施的影响因素

3.1 家庭因素

3.1.1 父母对疾病的认知缺陷

父母是孩子的第一任老师，也是与孩子互动最多，最亲近和信任的人，父母参与孤独症谱系障碍儿童的康复训练可以显著提高训练效果[34]。张雅如等[35]对30例孤独症谱系障碍儿童进行专业人员指导下的家长介导康复干预，有效改善了患儿的核心临床症状，提升了患儿的语言和运动能力。有些父母因对家长介导干预的认识不足，往往将患儿的康复寄托于专业人员，而忽视了自身对患儿康复的作用，影响了家长介导干预的实施。

3.1.2 父母综合压力高

父母在孤独症谱系障碍儿童养育和康复的过程中，不仅要投入大量的精力，还需要长期稳定的经济支持。研究发现，孤独症谱系障碍儿童的父母将会面临更大的养育压力、经济压力以及疾病带来的病耻感，从而产生养育倦怠，使父母对患儿的康复治疗失去耐心和信心[36,37]，削弱了父母对家长介导干预策略学习的兴趣和实施的依从性，影响了家长介导干预的效果。

3.2 医疗因素

3.2.1 早期筛查、评估、诊断不完善

早期对高风险儿童进行筛查、评估、诊断，尽早实施家长介导干预可以改善患儿的预后[38]。但我国对孤独症谱系障碍疾病的研究起步较晚，医疗服务体系尚不完善且资源分布不均衡，不同医生对孤独症谱系障碍疾病的筛查、评估、诊断能力参差不齐[39]，致使部分孤独症谱系障碍儿童延迟确诊，影响了患儿早期接受家长介导干预的机会。

3.2.2 专业人员能力参差不齐

有研究表明，大量的实践和反馈是家长介导干预策略实施的重要组成部分，因此，进行家长介导干预培训的专业人员不但要熟悉掌握孤独症谱系障碍专业知识，还需掌握以家庭为中心进行培训和实践的技能[40]。而我国孤独症谱系障碍儿童康复属于新兴领域，专业人员队伍缺乏统一规范和管理，使得不同专业人员能力差距大，发展不平衡，减少了患儿家庭得到高质量培训指导的机会，影响了家长介导干预的有效性。

3.2.3 缺乏科学、统一的家长介导干预策略

基于循证医学证据的干预策略更具有科学性、可行性和有效性，而我国缺乏科学、统一的家长介导干预策略，阻碍了家长介导干预的实施和发展[41]。陈碧媛等[42]探索设计基于世界卫生组织（WHO）照顾者养育技能培训项目（CST）框架下的孤独症谱系障碍儿童家长介导干预方案，旨在为改善我国孤独症谱系障碍儿童的不良预后，但未来还需大量临床试验验证其效果。

3.3 社会因素

3.3.1 康复机构诊疗水平存在差异

我国孤独症谱系障碍儿童康复机构隶属多样，缺乏相关监管体系管理，使我国孤独症谱系障碍儿童康复机构服务能力差距大，发展不平衡；国外引进干预方法多样但缺乏统一规范，缺乏本土化研究；国内研究开发的干预方法缺乏循证医学依据[43]，使得父母无法接受统一、正确、专业的指导，降低了父母对家长介导干预康复的信任度，不利于家长介导干预的开展，影响患儿的康复。

3.3.2 社会支持力度有待提升

良好的社会支持是孤独症谱系障碍儿童家庭适应过程中一个关键的保护因素[44]。Liu等[45]研究发现，提高孤独症谱系障碍儿童父母的社会支持有助于父母积极参与患儿的康复治疗，进而使患儿得到长期、有效的家长介导干预支持。目前，社会对孤独症谱系障碍疾病的认识不足，孤独症谱系障碍群体社会认同感较低，父母对患儿的病情常常采取“隐藏”策略[46]，进而影响了孤独症谱系障碍患儿的康复。

4、建议

4.1 改善父母认知，激发父母参与康复的动力

医护人员定期组织举办孤独症谱系障碍相关知识讲座，加强父母对孤独症谱系障碍疾病的认识；普及家长介导干预的重要性，提高父母对实施家长介导干预的依从性；结合数字媒体技术实现家庭远程指导，使更多孤独症谱系障碍儿童父母得到科学、统一的专业技能指导，激发其内生动力和潜力；注重患儿父母的心理护理，给予心理健康疏导，缓解父母压力，增加父母在患儿康复中的积极作用。

4.2 完善医疗服务体系，提供合适的干预措施

建立“医院-家庭-社区”的协作模式，完善我国家长介导干预策略方案；规范统一孤独症谱系障碍儿童早期筛查、评估、诊断、康复制度，定期对医护人员进行专业知识培训并考核，全面提升专业人员能力；致力开发研究孤独症谱系障碍早期筛查诊断的人工智能技术，全面提高诊断效率，早期为疑似或已确诊患儿提供合适的干预治疗，改善患儿的预后。

4.3 有效发挥社会力量，构建社会支持系统

将家长介导干预纳入儿童综合康复体系中，落实机构建立标准和服务规范，统一干预方法，推进孤独症谱系障碍儿童康复科学和规范化发展，降低孤独症谱系障碍儿童的致残率；充分利用互联网平台宣传普及孤独症谱系障碍相关知识，提升社会大众对孤独症谱系障碍的正确认知，构建完善的社会支持保障系统，为患儿的康复提供一个良好的社会环境。

5、小结

针对我国孤独症谱系障碍儿童较多、医疗资源相对不足且分布不平衡的现状，家长介导干预具有可行性。但家长介导干预如何持续、有效地改善孤独症谱系障碍儿童的临床症状，除患儿自身症状的严重程度以外，还受到社会医疗资源、干预方案、干预时间、父母压力水平以及父母忠诚度等因素的影响。因此，建议未来研究者应充分考虑各种影响因素，设计科学的随机试验验证以上干预方法，并探索构建符合我国社会现状的家长介导干预策略。

参考文献:

[5]徐秀,邹小兵,柯晓燕,等.孤独症谱系障碍婴幼儿家庭实施早期干预专家共识[J].中国循证儿科杂志,2021,16(5):327-332.

[6]潘施旭,王佳,武丽杰.孤独症谱系障碍家庭干预国际热点与趋势分析[J].中国学校卫生,2022,43(6):880-883.

[7]代真真,姜志梅,朱俊丽.孤独症谱系障碍应用行为分析干预的研究进展[J].中国儿童保健杂志,2021,29(6):623-626.

[8]成诺,严芳.应用行为分析疗法联合家庭教育训练在孤独症谱系障碍患儿中的应用[J].护理研究,2021,35(22):4084-4088.

[9]胡嘉铨,姜志梅.孤独症谱系障碍自然主义发展性行为干预研究进展[J].微量元素与健康研究,2022,39(2):78-80.

[12]高迪,于婷,李春丽,等.早期介入丹佛模式的密集训练结合家长培训对孤独症谱系障碍儿童疗效及其对父母育儿压力的影响[J].中国当代儿科杂志,2020,22(2):158-163.

[15]林欢喜,刘潘婷,童梅玲,等.父母介导的干预在孤独症谱系障碍治疗中应用效果的Meta分析[J].中国儿童保健杂志,2023,31(3):304-310.

[18]吴丹萍,任芳,沈理笑,等.孤独症谱系障碍ImPACT干预方案的改编及适应性调查[J].上海交通大学学报(医学版),2022,42(9):1239-1246.

[22]梁淑琴,李晶.互动性阅读对学前孤独症儿童口语能力的干预效果研究进展[J].中国全科医学,2023,26(23):2943-2950.

[35]张雅如,陶洪梅,阳光,等.专业人员指导下孤独症谱系障碍儿童家长执行的家庭康复疗效观察的前瞻性研究[J].中国当代儿科杂志,2021,23(12):1256-1261.

[36]韩文姬,潘红琴,李少梅,等.孤独症谱系障碍患儿父母养育倦怠现状及影响因素[J].护理研究,2023,37(8):1370-1374.

[37]唐灵玲,罗锋,刘开群,等.孤独症谱系障碍儿童照护者真实体验与需求的Meta整合[J].中国护理管理,2023,23(3):410-416.

文章来源:徐楠,许洪伟,范洪媛,等.家长介导干预在孤独症谱系障碍儿童康复中应用的研究进展[J].护理研究,2024,38(11):1966-1970.