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中青年宫颈癌终末期患者主要照顾者的负担及影响因素

2024-10-15 83 上传者：管理员

摘要：目的探讨中青年宫颈癌终末期患者主要照顾者的负担及影响因素。方法选取河南省人民医院收治的宫颈癌终末期患者的主要照顾者95例为研究对象，采用一般资料调查表、照顾者负担量表(ZBI)、Katz日常生活活动能力测定评价表、社会支持评定量表(SSRS)及亚健康状态测量问卷进行调查。结果中青年宫颈癌终末期患者主要照顾者的负担总分为(51.60±8.21)分，属于中度水平。经多元回归分析显示：主要照顾者的社会支持(t=4.870,P=0.001)、主要照顾者的文化程度(t=2.405,P=0.041)、患者日常生活自理能力(t=2.913,P=0.024)、主要照顾者与患者的关系(t=3.729,P=0.015)、主要照顾者的照顾者的亚健康状态(t=4.641,P=0.036)是影响主要照顾者负担的主要因素。结论中青年宫颈癌终末期患者主要照顾者的负担水平较高，主要照顾者负担受多种因素影响，医护人员应根据影响因素制订有针对性的个体化身心调理方案，降低主要照顾者负担的水平，提高生活质量。

关键词：
中青年患者
主要照顾者
宫颈癌
恶性肿瘤
终末期患者
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宫颈癌是发病率最高的妇科恶性肿瘤。2018年，有调查结果显示，全球妇科恶性肿瘤发病人数约为124.70万例，死亡人数约为58.60万例，并且呈逐年上升及年轻化趋势[1]。目前，我国安宁疗护医疗保障制度的发展尚不完善，受传统文化的影响，恶性肿瘤患者的主要照顾形式仍以家庭照顾为主[2]。照顾者通常在无任何准备或护理训练的情况下需要给予患者生理、心理、精神和情感等多方面的支持，并且承担繁重的护理任务[3],这将会对照顾者的生活和身心健康造成重要的影响[4]。本研究通过分析中青年宫颈癌终末期患者主要照顾者的负担及相关影响因素，为后续研究提供数据参考。

1、资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法选取河南省人民医院收治的中青年宫颈癌终末期患者的主要照顾者为研究对象。纳入标准：1)所照顾的患者经临床病理检查诊断为宫颈癌终末期，认知功能基本正常，对自己的病情了解；2)患者主要照顾者(配偶、父母、子女)的照顾时间每天超过8 h, 连续超过2周，年满18周岁，神志清楚，沟通能力好。排除标准：1)保姆和护工；2)有重大身心疾病者。

1.2 方法

首先向被调查者讲解清楚调查目的，然后采用问卷调查的形式进行分析。纳入符合标准的照顾者100例，然后发放问卷100份，收回95份，有效回收率为95.00%。经本研究小组讨论，将95例中青年宫颈癌终末期患者的主要照顾者纳为研究对象。

1.2.1 主要照顾者的临床资料

包括主要照顾者的年龄、性别、婚姻及身体状况、文化程度、在业情况、直系亲属和照顾时间等。

1.2.2 主要照顾者负担

由Zarit等设计的照顾者负担量表(Zarit burden interview, ZBI)包含个人负担和责任负担共两个维度，由22个条目组成，每个条目按照负担的轻重记为0～4分，分为5级评分。其中0分表示从来不，4分表示几乎经常，量表总分为0～88分，照顾者的负担与分值呈正相关。一般分为无(0～19分)、轻度(20～39分)、中度(40～59分)、重度(60分及以上)[5]。

1.2.3 患者日常生活自理能力评价

根据Katz日常生活活动能力测定评价表对患者日常生活自理能力进行评估，该量表由Katz等设计并制订，内容包括进食、更衣、沐浴、移动、如厕及控制大小便。将每项Katz指数根据依赖或自理程度的不同记为0分或1分，总计为6分，0～1分表示生活自理，≥2分表示生活依赖他人[6]。本量表的内在一致性系数为0.94,具有较好的信效度[7-8]。

1.2.4 社会支持

采用肖水源编制的社会支持评定量表(social support ratings scale, SSRS)进行评估，量表包括10个条目，3个维度包括客观支持、主观支持和对社会支持的利用度，重测信度为0.92,内在一致性系数为0.89～0.94[9]。分值越高，提示照顾者的社会支持程度越好。

1.2.5 亚健康状态的调查

本研究采用中国中医科学院在2001年至2005年研制并应用的一个亚健康状态的测量问卷。从主要照顾者的躯体、生活、心理、精力、兴趣、爱好和社会环境等6个方面进行调查。因为在调查时不需要进行中医证候研究，所以去掉此部分内容，采用五级评分。综合得分越高，说明照顾者的健康状况越好。

1.3 统计学处理

采用SPSS 22.0对数据进行处理；计量资料用

表示，2组比较用独立样本t检验，多组比较用单因素方差分析和LSD-t检验，同时将所有因素纳入多元回归分析；计数资料用百分数表示，比较用χ2检验；检验水准α=0.05。

2、结果

2.1 主要照顾者的临床资料比较

主要照顾者临床资料的分析结果见表1。

表1主要照顾者的临床资料n(%)

2.2 主要照顾者的负担

主要照顾者的负担总分为33～75(51.60±8.21)分，个人负担维度为22～54(36.10±7.20)分，责任负担维度为11～21(16.11±2.70)分。2个负担维度的构成比依次为：无负担占3.15%,轻度占23.15%,中度占54.75%,重度占18.95%。

2.3 主要照顾者负担影响因素的单因素分析结果

主要照顾者的文化程度(F=3.671,P=0.029)、与患者的关系(t=4.420,P=0.038)、患者的日常生活自理能力(t=4.213,P<0.001)是影响主要照顾者负担的主要因素。见表2。

表2主要照顾者负担影响因素的单因素分析结果分

2.4 主要照顾者负担影响因素的多元回归分析结果

主要照顾者的社会支持(t=4.870,P=0.001)、主要照顾者的文化程度(t=2.405,P=0.041)、患者日常生活自理能力(t=2.913,P=0.024)、主要照顾者与患者的关系(t=3.729,P=0.015)、主要照顾者的亚健康状态(t=4.641,P=0.036)是影响主要照顾者负担的主要因素。见表3。

表3主要照顾者负担影响因素多元回归分析结果

3、讨论

照顾负担是为慢性病患者提供直接照顾的人员所承受的负担，是指照顾者在照顾患者过程中出现的生理、心理、情感、社会和经济等压力的集合[10-11]。照顾负担的定义强调了在照顾过程中出现的负面结果，与本研究结果一致，本项目中照顾者的负担调查结果显示，宫颈癌终末期患者主要照顾者的中度负担占54.75%,轻度负担占23.15%,照顾者总体处于轻到中度负担的水平。经单因素分析发现，本研究中影响宫颈癌终末期患者主要照顾者负担的因素包括文化程度、与患者的关系、照顾时间、患者日常生活自理能力等。照顾患者的人员以直系亲属为主，多为中老年人且无业，文化水平较低，照顾时间较长，自感健康状态偏差，并且要顾及其他家庭事务，时常感觉力不从心，但是为了患者的早日康复，仍然尽力提供更多的照料和情感支持，即使再苦也无怨言，这与我国的传统文化和照顾对象有关，大多数人认为照顾家人是自己应尽的义务。国内的社会公益组织正在关注癌症患者，对晚期恶性肿瘤患者照顾者的身心健康重视不够，其实照顾者在照顾患者时不仅应关注患者的日常生活、躯体护理等方面，同时还要承担家务工作和医药费支出压力等挑战[12],容易出现精神不振、失眠、疲乏无力、焦躁不安等亚健康表现，从而增加照顾负担。希望医护人员在关心患者的同时，也要做好照护者的心理健康教育。

患者及照顾者的自身因素都是压力源[13]。一方面，照顾者的负担加重不仅与患者的年龄段有关，还与照顾者的年龄有关。从结果可知，根据年龄，可将患者分为≤35岁、36～60岁、>60岁，因患者多为中青年，主要照顾者为中老年，年龄越大，则照顾者身体的各项功能减退程度越明显(如行动迟缓、记忆力下降、精力不足等)[14]。另一方面，从本文结果可知，宫颈癌终末期患者主要照顾者的文化程度、患者日常生活自理能力、与患者的关系是影响主要照顾者负担的主要因素。文化程度的高低直接影响患者接受照顾知识的能力，繁琐的生活照护、住院治疗费及精力的消耗给照顾者造成了巨大的经济负担和心理压力。从患者的自身因素可知，随着晚期宫颈癌患者病情的不断恶化，患者的一般状况较差、照顾时间较长，经常导致照顾者因工作和照护时间产生冲突而烦恼，照顾者的工作时间减少，此可影响家庭收入。繁琐的生活照护、住院治疗费及精力消耗为照顾者造成了巨大的经济负担和心理压力。从宫颈癌晚期患者的自身因素分析，随着病情的恶化和进展，患者的一般状况较差，在进食、更衣、沐浴、移动和如厕等方面明显依赖他人，需求不断增加，此导致照顾者的负担加重，容易出现焦虑、失眠和乏力等不良反应，最终严重影响身心健康。因此，护士应对照顾者进行心理健康知识宣讲，让其学会自我调节，减轻心理负担，维持良好情绪。

多元回归分析结果显示，本研究中主要照顾者的负担水平与主要照顾者的亚健康状态存在负相关，主要照顾者的社会支持缺乏，负担较重。因此，呼吁社会建立健全终末期疾病家庭支持保障机制，有效发挥社会支持力度，降低主要照顾者的负担，改善其亚健康状态，此已成为亟待解决的课题。

综上所述，通过对95例宫颈癌终末期患者主要照顾者的多项指标进行多元回归分析可知，照顾负担是一种多维度、繁琐、涉及多方面因素的自我情绪和情感的体验，主要照顾者承受中度的照顾负担，与照顾相关的压力大，面对社会支持的利用度、照顾者的家庭经济收入与照顾时间冲突等，不能合理应对压力方式，亚健康状态水平高。因此，帮助照顾者建立良好的支持系统来应对压力源[15],实施人文关怀来减轻主要照顾者的负性情绪、改善其心理应激状况[16],帮助其增强身心健康意识，这些措施均能够对终末期疾病患者的生理、心理和社会等方面产生积极影响，提升照顾者的生活质量[17]。

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