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脑卒中康复期病人自我倡权体验的质性研究

2024-07-24 9 上传者：管理员

摘要：目的:了解脑卒中康复期病人自我倡权体验，为临床采取针对性措施提供参考。方法:采用现象学法对15例脑卒中康复期病人进行半结构式访谈，运用Colaizzi 7步分析法对访谈内容进行总结和提取。结果:总结出自我倡权意识薄弱、自我倡权积极度水平不一、自我倡权过程中存在阻碍、突发公共卫生事件影响4个主题。结论:脑卒中康复期病人自我倡权意识薄弱、能力不足，医护人员可运用自身专业知识开展健康宣教，对病人提供支持和协助，探索自我倡权能力提升策略，促进脑卒中病人自我倡权水平的提高。

关键词：
康复
生活质量
脑卒中
自我倡权
质性研究
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脑卒中严重威胁人们的生命健康[1],是导致残疾的主要原因之一，有70%～80%的新发脑卒中病人会失去自理能力[2]。康复阶段的病人在面对自理能力差、长期依赖于他人等问题时会导致其自我效能降低，负性情绪增多等状况，极大地影响了病人的康复和生活质量[3]。自我倡权指病人能够了解自身的权利与优势，积极参与到医疗照护过程中，将自己的需求与偏好有效地传达给医疗照顾者以促进自身健康管理，包含知情决策、与卫生保健提供者有效沟通、与他人的连接3个核心维度[4]。国外关于自我倡权研究较多，国内相关研究较少，且多是综述类，对于慢性病病人自我倡权真实体验未见相关报道。本研究通过质性研究的方法，对脑卒中康复期的病人进行访谈，了解脑卒中病人康复过程中自我倡权体验，提出合理的建议，以期为后期制定针对性的干预措施提供依据。

1、对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2022年8月—10月郑州大学第二附属医院老年科及全科医学科住院的脑卒中病人为研究对象。纳入标准：1)年龄≥18岁；2)确诊为脑卒中并处于康复期；3)意识清楚，认知功能正常，有良好的沟通交流能力；4)能配合随访；5)自愿参加本调查；6)近1年内未参与其他研究。排除标准：1)急性期脑卒中病人；2)有精神类疾病或认知功能障碍病人；3)有耳聋、失语或其他语言障碍病人；4)有严重的并发症病人，如心、肝和肾功能不全。以访谈信息达到饱和为原则确定样本量[5]。最终共访谈了15例病人，其中男9例，女6例，受访者一般资料见表1。

表1受访者一般资料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法

本研究采用半结构式访谈法，主要方式为面对面访谈，签署知情同意书。访谈过程录音，保护病人隐私，并严格保密访谈内容，同时做好访谈备忘录。在研究前，根据本研究的目的，通过头脑风暴和文献检索及脑卒中领域专家建议，列出访谈提纲初稿，对2例病人进行预访谈，修改确定最终提纲。内容如下：1)您在治疗过程中遇到过哪些疑惑或者问题?您是怎么解决的 2)您是如何了解您的治疗和护理措施的?对康复效果有什么感受 3)您会与身边的医护人员或者家人朋友聊些什么 4)如果您与身边人员意见不统一，您会怎么处理 5)您在治疗过程中遇过哪些困难?会怎么寻求帮助 6)您愿意主动分享您的经历吗?为什么?

1.2.2 资料整理与分析

调查人员在访谈结束后24 h内将记录转录成Word文档，由2名研究人员再次查阅文档，通过对比分析和推断，采用Colaizzi 7步分析法[6]对内容进行总结和提取。最后与受访者进行确认，以确保结果准确。

2、结果

2.1 主题1:自我倡权意识薄弱

2.1.1 过度依赖他人

P14:“我对这病也不了解，反正有我老伴儿，吃药全靠她给我分好，我自己也不知道吃的什么药，老伴儿给我什么我就吃什么，有她在我不用操心。”P9:“医生怎么说我就怎么做，配合治疗就行了，我年龄大了，各方面都不如年轻人，你们老给我讲什么药物有什么作用，太复杂的那些让我学，我也记不住。”P10:“这病吃什么药我大概知道，但记不太清楚，都是孩子按照服药单给我配好，我直接吃的。”P11:“我不懂，我也不知道需要了解什么，反正就是一切听医生的没错。”

2.1.2 躯体状况减退

P1:“自从得病后，大概是从去年开始出现头晕。有一次在路上走着摔倒了，摔到后脑勺，有一只耳朵聋了，后来腿就不像以前那么有劲，一年就得住一次院，这身体都垮了，其他也不指望了。”P3:“得病后腿走不快，不能下楼买东西，现在能给我治好腿就行，其他的别说了。”P4:“我现在主要问题就是腿软，睡眠不好，肝胆功能差，不知道饥饿，吃不好睡不好，干什么都没心情。”P6:“自从90岁以后，感觉腿乏力、没劲。以前我都可以自己推着小车去公园，现在不行了，能不走就不想走，也不想动。我这还有什么指望呢?”

2.1.3 心理求助意识弱

P5:“得病后我的生活没什么大的变化。我感觉一切正常，没什么需要帮忙的，就算有也是小问题，能不麻烦就不麻烦别人。”P1:“医生让我吃的有营养点儿，但平常就是萝卜、白菜，我不喝牛奶也不吃鸡蛋，肉也很少吃。很多我不爱吃也没办法，就这样吧。”P6:“我自己基本上都可以自理，没什么需要帮忙解决的，就是需要别人帮我买个饭，还觉得挺麻烦人家的，这病也吃不了什么好的，也没什么特别想吃的，买什么吃什么。”

2.2 主题2:自我倡权积极度水平不一

2.2.1 自我概念清晰度较强

P1:“虽然住在医院，但是也不能给孩子和你们添麻烦。我有什么不懂的地方就问医生，你们态度都很好，医生说我缺乏锻炼，以前我天天早上05:00起来去公园练太极拳。现在每天在走廊转转也还不错，你们说得对，人啊可不能什么都不干，否则就废了。”P4:“我在医院吃得好睡得好，还有医生、护士照顾，生病吃药需要注意什么你们都给我说得很多了，我也了解我的病，反正也不严重。我现在除了有点儿腿脚不灵便，我手还能写，脑子还够用，眼不花、耳不聋，我还能写回忆录，我经历的可多了，上山下乡，过去的事可精彩了。”P6:“年龄大了生病是难免的，没什么好担心的，反正在医院有什么事儿你们会帮我的，家里人给我说要心情好点儿，我现在每天写日记、读诗，我觉得很有意思，没什么难的。”

2.2.2 自我效能水平低

一般自我效能感为自我倡权的影响因素[7]。部分病人自我效能低，无法在患病过程中获得积极体验，或者无法激发内在动力。P3:“我现在连楼都下不了，什么都需要帮忙，医生、护士能天天陪我活动?不可能吧。我每天在屋里转几圈都不错了，上一个月难受得什么都吃不下，差点儿挺不过去了，现在是过一天算一天，对自己要求不高。”P8:“得病后就什么也不想干，也不想活动，就想躺床上，平时除了打针输液、上厕所，我基本在床上度过，主要是也没什么劲儿。”

2.2.3 自我感觉负担

自我感觉负担是指由于他人对自己的信息和护理需求的影响而产生的移情，从而造成内疚、抑郁等负性情绪[8]。蒋丽红等[9]研究表明，99.0%的脑卒中幸存者存在轻、中度自我感觉负担。尤其对于平时自理能力较强的病人或者自尊心较强的病人，突然面对需要被人照顾的局面时，往往会有一种麻烦别人的愧疚感，甚至觉得自己是别人的负担。P3:“我觉得我干什么都不行。我就一个孩子，工作很忙，不到退休年龄，平常也来看我，但是没退休，没法一直照顾我，我不想出院，出院自己走路不行，没人照顾我，我现在就是个负担。”P15:“平常在家也都是老伴儿做饭，做什么吃什么，老伴儿身体还行，我得了这个病后腿脚不方便，孩子没时间照顾，只能靠老伴儿，人一得病就成负担了啊。”P10:“你们护士那么忙，肯定也没时间天天听我啰唆，我也不想给你们找麻烦。”

2.3 主题3:自我倡权过程中存在阻碍

2.3.1 情感支持缺乏

P12:“我老伴儿刚去世，也是这个病，我感觉天都塌了，我也就没什么期望了。”P15:“说实在的，我没把自己当病人，我这是第一次住院，家人都忙，孩子也上班，平常连个说话的人都没有，哎!”

2.3.2 工作及生活的牵绊

P1:“我觉得我自己身体还好着呢，没什么困难的，洗衣服、做饭都没问题，就是我儿子不让我干，连超市也不让去，怕我摔倒。”P5:“对于我得这个病，我没什么感觉也没什么要求，就是赶紧好了，我要回去做生意。我是自己开店，平时比较忙。”

2.3.3 外在支持系统欠缺

P11:“医生每次来都很严肃，我听力不好，听不清楚，也害怕给我说什么不好的消息，我这腿什么时候能利索点儿，平时我也不敢问。”P8:“我老伴儿在家看孙子，每天接送，没时间照顾我，我自己照顾自己，平时找陪护帮我买个饭，其他我自己可以。”P3:“我就一个孩子，工作很忙，没法一直照顾我，我自己一个人锻炼也不行呀。以前我自己洗澡不需要帮忙，现在洗澡得有人在门口守着，我自己能洗，但是很快就没劲了，得有人帮我。”

2.4 主题4:突发公共卫生事件影响

疫情给住院及居家病人都带来了很大的影响，面对反复无常的疫情，人们的生活节奏被打乱，脑卒中病人面对的则是更大的挑战。P7:“目前没什么特别的困难，就希望主任能治好我的病，我能赶紧回家。这个疫情一直不结束，我好长时间没见我孙子了，也不让探视，真是太不方便了。”P11:“这疫情也不知道什么时候能结束，哪儿也不让去，公园散步都不行，说是让限时出去，但是去哪儿都得扫码，这对我们老年人太不友好了。”

3、讨论

3.1 提供多种方式的健康教育，增强病人自我倡权意识

自我倡权能够将个体的偏好、需求和价值观转化为从他人那里得到的照顾与帮助，能够影响病人的健康结局和生活质量。访谈发现，部分病人自我倡权意识薄弱，一方面因为过度依赖他人，充分相信医护人员，将自身健康寄希望于家人，缺乏了解自身疾病的主动意愿，对自身的知情决策权持完全开放态度。另一方面由于健康素养水平低导致心理求助意识弱，健康素养指的是个体获取、运用健康信息进行健康决策的能力，并通过各种途径维持健康[10]。健康素养水平低下，意味着病人进行健康决策的能力不足，无法主动获取健康信息，侧面反映了自我倡权能力的不足。自我倡权是一种可以学习的行为[11],通过培训可以帮助改善自我倡权行为[12]。Hawley等[13]对颅脑损伤病人进行自我倡权概念、沟通技巧等知识的培训，提高了病人的自我倡权水平和自我效能。本次访谈发现，脑卒中病人对自我倡权知识的了解有限，并没有全面系统地接受过相关的健康指导，提示医护人员可以采取书面、口头、微信、视频等多种方式对病人进行健康教育，加强医护患合作，对病人进行自我倡权概念、内涵、技巧等方面进行培训，帮助提高病人的自我倡权水平，促进脑卒中病人更好地参与自我疾病管理。

3.2 采用同伴支持及个性化干预，调动病人自我倡权积极性

部分病人对自身有清晰的认知，能够主动地参与到自身健康决策中，积极与人沟通，获取一切有利于自身的知识，采取适合自己的方式促进健康。但也有部分病人自我效能感低下或自我感觉负担重，导致消极应对。Jonikas等[14]对精神疾病病人进行同伴支持干预，鼓励分享个人康复故事，提升了病人自我倡权水平及赋权能力。在艾滋病病人中开展的同伴小组式教育也可提高癌症幸存者自我倡权[15]。同伴式小组干预可以促进病人彼此交流，分享经验，拓宽社会支持渠道，使病人更好地沟通、表达并获取有效的社会支持。提示医护人员要关注消极应对的病人，评估不同病人的自我倡权水平，了解其自我倡权水平低下的原因，根据其特点有针对性地开展个性化干预，例如希望疗法[16]、赋权干预[17]等。另外可以组织小组座谈会议，鼓励自我倡权水平高的病人运用自身经验感染消极应对的病人，通过团体参与干预的方法提高病人自我效能感，调动病人康复的信心和积极性，以提高病人的自我倡权水平。

3.3 构建社会支持系统，消除自我倡权过程中的障碍

良好的社会支持不仅需要专业医护人员的努力，还需要病人家庭成员的参与。家庭成员所提供的精神慰藉、生活照料等对病人的心理行为产生直接影响。医患沟通也是改善病人自我倡权能力的潜在因素。研究显示加强卵巢癌病人与医护人员的沟通能够使病人更好地自我倡权[18]。在照护者协同管理干预下，可提升脑卒中病人康复信心，增强其自我效能感[19]。提示医护人员在护理病人的过程中应该重视家庭支持带给病人的积极作用，动员和鼓励家庭成员加强与病人之间的沟通，使病人获得更多的关怀和鼓励，另外要加强护患之间的沟通，主动了解病人心理变化，通过陪伴疏导，改善其不良心理状况，提高自我倡权能力。

3.4 发挥网络远程作用，降低公共事件的影响

疫情使脑卒中病人的就医及咨询受到了严重的影响，智能化移动设备的普及弥补了疫情为就医带来的不便，远程网络平台发挥了举足轻重的作用。Thomas等[20]设计的针对癌症病人的电子游戏，可以帮助病人在不同场景下进行决策和沟通，提高参与者的自我倡权意识。Hoffman等[21]制作的筛查决策辅助视频，鼓励病人提出问题及表达自己的担忧和偏好，同样有效提高了病人自我倡权意识。在对病人进行健康指导的过程中，医护人员可以充分发挥网络的有利条件，建立微信群，利用网络“卒中小组”“康复小组”“卒中预防短视频”等帮助脑卒中病人进行有效的自我倡权。

4、小结

本次访谈发现部分脑卒中康复期的病人自我倡权意识薄弱、积极性不高，在自我倡权过程中受到的阻碍较多，医务人员应多关注自我倡权意识和积极性较差的病人，给予其更多的宣教和鼓励，调动社会支持系统，发挥网络远程作用，为病人创造良好的自我倡权氛围，提高病人自我倡权能力，帮助病人尽早康复。

基金资助:河南省医学科技攻关计划项目,编号:LHGJ20220503;

文章来源:郭梦雅,翟清华,郝娟娟,等.脑卒中康复期病人自我倡权体验的质性研究[J].全科护理,2024,22(14):2690-2693.