相关数据显示，2020年全球患癌人群中中国每年的患癌人群大概有457万新发病例，其中病死人群例数已经达到300万例，病死率占30.00%,而且呈现年轻化的趋势，严重危害国内公共卫生安全[1-2]。大部分病人被诊断为晚期癌症时，已经失去了最佳的手术治疗时间，而且已经出现了肿瘤的转移，随着病情的进展会相继破坏组织，造成全身器官衰竭。配偶或者情侣之间在生活、工作中一起面临各种各样的突发问题时，作为一个整体的情感单元共同涉足和相互影响的人际交往关系称为二元关系(dyadic relationship)[3]。二元视角提供了另一种的新视角，不仅能够鼓励晚期癌症病人身体上的健康和精神上的健全，还能够提高病人及其伴侣之间的健康生活质量，明显减轻和缓和病人伴侣或者病人情侣对癌症病人的看护负担[4-5]。本研究主要以晚期癌症病人及其伴侣作为研究对象，从二元视角层面开展，探讨病人及伴侣参与安宁疗护决策时的真实体验，以期为医护人员后续开展和实施安宁疗护制订决策辅助策略提供参考依据。

1、对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2023年3月—7月在医院收治的14例晚期癌症病人及其伴侣作为研究对象。纳入标准：1)经过相关影像学、细胞学、病理检查确诊为癌症的病人；2)临床病理分期(TNM)为Ⅲ期或Ⅳ期；3)接受安宁疗护≥2周；4)年龄≥18岁的病人；5)知晓病情的病人。排除标准：1)患有精神障碍以及无法沟通者；2)存在严重凝血功能障碍或肝肾功能损伤者；3)存在其他感染性疾病者；4)病情或体力不耐受者；5)临床资料不全，依从性差者。病人及其伴侣的一般资料见表1、表2。

表1病人一般资料(n=14)

表2病人伴侣一般资料(n=14)

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

查阅相关文献，根据二元视角的理念、探索目标进行访问和交谈，然后征询1名安宁疗护专家对访谈的内容以及底稿大纲进行批改并确定访谈提纲。大纲内容：1)在参与安宁疗护决策的过程中，有什么感受 2)您如何看待安宁疗护的治疗方案 3)对疾病您有什么反馈吗 4)决策的过程，有哪些因素会扰乱你 5)参与决策过程中，有什么困扰的问题吗?又是怎么解决这些问题的 6)是否满意参与决策的过程 7)预后又有什么打算和期待?

1.2.2 收集资料的方法

选择现象研究的方法，依据半结构式方法对采访和交谈的内容进行收集。挑选1名研究者依次对晚期癌症病人、晚期癌症病人的伴侣进行一对一、面对面的访问和交谈，基于晚期癌症病人以及晚期癌症病人伴侣的二元视角出发，记录参与安宁疗护决策的体验。访谈人员在访谈前已完成质性研究方法的学习和培训，同时积极涉足晚期癌症病人伴侣对晚期癌症病人日常生活的看管和照顾，在此基础上创立彼此之间的信赖关系。在访问和交谈之前，解释本次访谈的主旨、流程、项目内容、预计时间，签署录音同意书、知情同意书之后，约定并确定访谈的时间以及地点，访谈时间为15～30 min。访谈地点为安静、私密的护患沟通室。在访谈过程中，研究人员需要通过恰当的方式进行追问，并且保持虔诚的态度倾听，引导受访者倾诉自己的真实感受以及相关想法，同时需要观察和记录病人和其伴侣出现的肢体动作、面部表情等。

1.2.3 分析资料的方法

分别选取2名研究者在24 h之内独自将获取的录音转述成文本资料，将转述出来的2份资料总结为1份文本资料。对晚期癌症病人及其伴侣根据顺序来编码，使用NVivo 11.0软件对文本资料进行汇总和整理。采取Colaizzi 7步分析法[6]对文本资料进行分析：1)转录访问和交谈的情节；2)索取关键的陈述内容；3)对相似的见解进行编码汇总；4)提炼不同方面的小结；5)精简定义并描述小结内容；6)升华为主题；7)将主题结构返至癌症病人处进行核实。使用二元访谈数据分析[7]的方法对晚期癌症病人及其伴侣的数据进行整理，进行组内对比分析，然后再进行组间对比。

2、结果

基于二元视角下，通过对文本资料的排序剖析、主旨概括，晚期癌症病人参与安宁疗护决策体验归纳为决策体验的感受、决策动机、决策支持3个主题，共9个亚主题。

2.1 决策体验的感受

2.1.1 无助感

有一部分病人及其伴侣尚且没有做好参与决策的计划，其中有2例晚期癌症病人和其伴侣充满无助感。F6:“前2个星期，我还可以参与广场舞、爬山等活动，这个星期就倒下了，对于病情的突然变化，感觉不知所措。”P7:“现在病情已经加重了，手臂水肿到很难抽出血来，本来就很慌张，现在就让人感觉更紧张了。”F8:“不知道是否应该选择安宁疗护，也不知道子女的感受如何。”

2.1.2 接受现实

10例晚期癌症病人和7名晚期癌症病人的伴侣均表示应该直面现实，勇敢地接受这个疾病的结果。F4:“现在这个时候想那么多也没用，每天能够好好活着就行了。”P9:“命运如此，只能接受了。”P10:“现在医疗技术没有办法治愈，那就面对现实呗。”F14:“都已经活了很长时间了，生活中什么也都经历过了，现在也已经接受这个结果了。”

2.1.3 心怀希望

9例晚期癌症病人和12名晚期癌症病人的伴侣依然心存希望，相信医疗技术瞬息发展，可能会有攻破的一天。F1:“身边有朋友的父母也有这个疾病，已经做过手术切除，现在还活得好好的，那就是有希望治好。”P6:“现在医疗技术那么发达，调节好心态，至少是有希望的。”F13:“只要医生没判死刑，就说明还有治疗的可能。”

2.2 决策动机

2.2.1 心灵支撑

5例癌症病人和3名晚期癌症病人的伴侣在提及对抗疾病的过程中，为了避免孤独感以及死亡恐惧，需要心灵支撑给予自身力量与安慰。F9:“女儿还在上幼儿园，我妈又这么老了，我不能倒下，再怎么辛苦也要坚持下去。”P3:“他的心愿还没有实现，这个信念一直支撑着他。”F1:“我的女儿还没有结婚，我想见证她的幸福，我不能倒下，一定要挺过去。”

2.2.2 家庭的照顾和经济负担

晚期癌症病人的伴侣长期、繁重的看照，以及治疗费用和后续的营养支持均给大部分家庭带来了巨大的照顾和经济负担，一部分伴侣希望通过安宁疗护来缓解看护的疲乏，而一部分家庭后期的经济情况是影响决策的重要因素。F2:“去了那么多次医院治疗也没有什么效果，而且医疗费用高昂，现在家里入不敷出，经济收入是重要的衡量原因之一。”P5:“这个疾病的稳定控制是需要一直维持的，长期的照顾不仅影响我上班和接送孩子，而且安宁疗护会有专业的照护。”P11:“平时一直有买保险，不知道这个疾病可不可以报销，如果报销一部分，确实可以缓解一下经济压力，而且安宁疗护有专业的照护，还是抱有希望的。”

2.2.3 寄托信仰

在患病之后，有相关宗教信仰以及无神论者都会祈祷神灵的保佑，希望获得家庭支持。F7:“自从患病后，时不时会跑去寺庙念经、吃斋饭等，希望身体好转起来。”F10:“平时会买一些佛经回来抄抄经书，平复一下内心的烦躁。”P13:“基本上每周都定时去上香、祈福，还有还愿。”

2.3 决策支持

2.3.1 安宁疗护的需求

晚期癌症病人往往存在疼痛、呼吸困难等不适症状，病人以及伴侣均希望通过安宁疗护来缓解相关症状。F2:“反复的疼痛很辛苦，希望可以得到缓解，舒服一点。”P7:“病情进展迅速，症状又加重了，希望病情可以得到有效好转。”P11:“止痛是极其需要的，然后去了解了安宁疗护。”F12:“我希望得到更好的服务，包括环境、硬件等，可以在适宜的病房环境好好疗养。”

2.3.2 安宁疗护的可行性

目前，公众对安宁疗护的关注度逐渐提高，病人及其伴侣可以通过相关资料了解安宁疗护。F4:“通过一些朋友了解到安宁疗护，预后对癌症病人比较友好。”P7:“通过上网找了一下资料，有相关报道和医生进行宣传，但没有具体深入的了解。”P13:“朋友的父亲也是这个疾病，后面了解到后期是进行安宁疗护治疗方案，效果好像还可以。”

2.3.3 安宁疗护相关知识宣传薄弱

随着医疗技术的信息化，安宁疗护也逐渐受到关注，但是在以往就医过程中，部分癌症病人和伴侣表示不清楚安宁疗护治疗方案，许多接诊的医护人员均未能够及时普及安宁疗护的相关知识。F3:“主管医生的讲解很专业，治疗的事情也听不太懂，做决策的时候完全就是按照医生说的去做。”P8:“对这个病为什么要做安宁疗护也不懂，也有其他医生说不用做什么治疗了，反正就是医生说什么就是什么。”P12:“有一些医院说不用采取治疗了，那为什么又要住院，又没人解释是怎么回事，后面经过追问相关医护人员才了解清楚。”

3、讨论

本研究结果表明，部分晚期癌症病人和其伴侣两者共同参与安宁疗护决策的过程中感觉到感情上的迷惘和纠结，但是随着安宁疗护的进行，逐渐找到了目标，并积极应对疾病带来的压力。

3.1 加深对安宁疗护的认知，普及死亡教育知识

安宁疗护是一种新型引进的护理模式，指医疗人员针对不同晚期癌症病人提供不同方面的看管和照顾，包括心理、生理、社会支持等方面，对相关症状采取护理措施来缓解和减轻病人疾病状况[8-10]。由于受到传统观念的影响，大多数病人及其家属面对死亡都是避而不谈的，因为无法接受失去亲人的伤痛，从而逃避讨论和面对有关死亡、临终的话题，这明显阻碍了安宁疗护理念和知识的宣传。有关研究报道，在门诊接诊的病人以及病人家属中，听说过或者知道安宁疗护护理模式的仅占19.5%,而且一些晚期中青年癌症病人对安宁疗护持有质疑的态度[11-12]。死亡教育可以转变病人传统的保守理念，接受正确的人生观、生死观，而不是逃避或害怕死亡的到来，同时还可以促进每个家庭人员之间的交流和输出，进而可以更大程度地加大安宁疗护的宣传，缓解癌症病人以及家属的心理压力，是安宁疗护工作的重要内容。提高人们的认知度和接受度需要及时宣传、提供咨询路径，这是开展安宁疗护的重要环节，是消除病人以及家属产生负性情绪的重要措施。

3.2 关注心灵健康，强化积极应对

本研究在访谈过程中，晚期癌症病人往往容易出现情绪失控，而伴侣总是忍受着病人的相关负面情绪，大多伴侣总是把情绪隐藏在内心深处。同时也有相关研究显示，伴侣以及看护者的情绪价值总是被忽略，往往比晚期癌症病人有更深的不安和焦虑[13]。医护人员应该及时进行干预，采取认知行为干预、正念减压疗法、尊严疗法以及提供合理的安慰和鼓励等有效措施针对病人以及伴侣进行心理疏导，解除心灵上的困扰，增强生活信念，积极应对疾病和面对死亡。而且还可以增强家庭之间的信念，巩固家庭责任、感知温暖家庭等坚定的希望，满足心理和精神的需求，减轻心里痛苦，积极面对，进而提高生活质量。

3.3 完善培训系统，提高安宁疗护的支持水平

本研究发现，医护人员对安宁疗护的宣传和介绍较少，在一定程度上影响了安宁疗护决策的体验。有研究调查显示，在长春市710名医护人员中，在工作、临床实习中均没有接触、了解过安宁疗护，且进行安宁疗护护理培训的人数仅占47.2%,有32.7%的医护人员没有学习过安宁疗护相关课程[14-15]。在医学技术发展迅速的西方发达国家，由于接受的思想观念以及较早开展的死亡教育，安宁疗护的发展相对比较久远，为了实施优逝，西方发达国家已成立相关安宁疗护团队，例如疗养院、慈悲社区等机构。由于晚期癌症病人和其伴侣的文化程度不尽相同，相对来说文化程度高的人有着较强的接受新事物的能力，也拥有更加豁达的生死观念。医护人员鼓励拥有相似病情的癌症病人进行相互交流，可以举行相关宣传活动，结合人物图片、视频等制作简单易懂的演示文档(PPT)进行深入讲解，进一步提升病人以及家属对实施安宁疗护护理措施的意义[16-18]。

3.4 预立遗嘱

预立遗嘱也是安宁疗护的重要组成部分之一，本研究结果显示，大部分病人对于预立遗嘱有着较强的观念，通过口头、文书等形式表达心愿、财产分配、治疗意愿等，而且对于后面开展和实施安宁疗护相关措施更容易抱着积极乐观的心态。对于晚期癌症病人及其伴侣来说，预立遗嘱可能是以另一种方式的延续，通过继承来完成生命的存在使命，给继承者带来期许或者说生活的帮助，从而增强了决策的信心和能力。医护人员可以通过交谈，对有相关意愿的病人给予预立遗嘱的建议，可以鼓励病人与其伴侣，或其他家属共同沟通商讨，以家庭为中心，可以在一定程度上缓解心理压力，消除担忧、恐惧情绪。

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文章来源:黄碧芳,黄慧玲.基于二元视角下晚期癌症病人安宁疗护决策体验的质性研究[J].全科护理,2024,22(14):2743-2746.