系统性红斑狼疮(SystemicLupusErythematosus,SLE)是一种出现自身抗体并累及多器官脏器的自身免疫性疾病[1],以多器官受累和自身抗核抗体阳性为主要特征,致病原因包括遗传因素､内分泌(激素)､感染､免疫､环境等,根据流行病学调查结果显示,我国SLE患病人数高达100万,以年轻､育龄女性多见[2]｡此病具有病情反复发作､预后差､病程时间长的特点,病情严重时突发狼疮性脑病和狼疮性肾炎,预后较差,严重时会导致患者死亡[3]｡社会疏离感最早是由Dean等提出,是指个体或团体在社会交往中,受到交往对方或他人的恶意消极对待,没有与外界进行良好的交流互动,导致出现自卑和无助的负性消极情绪,是产生焦虑､抑郁等心理问题的重要因素[4]｡目前SLE患者多以药物治疗为主,药物治疗可以帮助其保持病情相对平稳,常用药物包括糖皮质激素､免疫抑制剂､生物制剂等｡激素药物治疗效果显著,是治疗SLE的一线药物,但激素药物副作用大,再加上患病所带来的面部皮肤损害､脱发､关节肿胀､疲乏等一系列问题,会导致患者产生容貌焦虑､不愿意出门进行社交､封闭自己､不愿与人表达情感,进而慢慢与社会脱节,产生严重的病耻感和社会疏离感,严重影响患者的个人情绪､家庭生活和生活幸福指数,增加关节功能障碍和过早死亡的风险[5]｡本研究通过调查SLE患者社会疏离感现状和影响因素,为改善其社会疏离状况提供依据｡

1、资料与方法

1.1研究对象

选取云南省第一人民医院2023年8月至2024年3月入院符合纳入和排除标准的80例SLE患者为研究对象｡纳入标准:(1)符合1997年美国风湿病学会(AmericanCollegeofRheumatology,ACR)修订的SLE分类标准[6];(2)由副主任医师以上职称的医生诊断为SLE患者;(3)神志清楚,具有良好的沟通表达能力;(4)年龄≥18岁,治疗依从性较高｡排除标准(符合其中一条即排除):(1)心､肾､肝功能不全者或伴有其他严重的躯体疾病,如恶性肿瘤､重要脏器功能衰竭等;(2)有严重并发症､生活无法自理､无法进行正常的口头交流,存在认知障碍､精神异常者;(3)系统性红斑狼疮疾病活动度评分表(SLEDAI2000)评分≥15分｡所有患者均自愿签署知情同意书,本研究已通过医院伦理审核(伦理号:KHLL2024-KY015)｡

1.2方法

1.2.1一般资料调查表根据本研究的目的和意义,通过文献回顾和前期调查,课题组自行设计一般资料调查表,包括性别､年龄､婚姻状态､文化程度､居住地､家庭及社会支持､病程､负性情绪8个条目｡

1.2.2一般疏离感量表采用一般疏离感量表(GeneralAlienationScale,GAS)[7]来评估患者的社会疏离感｡量表包括他人疏离感､自我疏离感､无力感､无意义感4个维度,共15个条目｡采用Likert4级评分法,从“非常不同意”到“非常同意”分别计1~4分,总分范围15~60分,分数越高说明患者社会疏离感越强｡目前该量表已多次用于测量多种疾病患者的社会疏离水平,量表的Cronbach′sα系数为0.816[8],具有较好的信效度｡

1.3资料收集方法

调查开始前,研究者成立课题组明确研究目的,并获得科室负责人同意,对研究对象进行问卷调查,并向其说明此次调查的目的､意义和问卷填写注意事项等,获得其知情同意,研究对象签署知情同意书｡由研究者及课题组成员现场发放问卷,用统一､通俗易懂的语言为研究对象解释填写内容和注意事项,研究对象现场认真填写后当场收回,两名课题组成员负责数据的核对及录入,确保数据的真实性和准确性｡

1.4统计学方法

采用SPSS26.0对数据进行统计分析,计量资料以(x±s)描述,经正态性检验符合正态分布采用t检验,不符合正态分布的数据采用秩和检验;计数资料统计描述以(%)表示,采用χ2检验,不符合正态分布的数据采用秩和检验｡P<0.05表示差异有统计学意义｡SLE患者社会疏离感的影响因素分析采用单因素和多元线性回归分析｡

2、结果

2.1SLE患者社会疏离感现状

本研究调查结果显示,80例SLE患者的社会疏离感得分为(41.64±3.92)分,处于中上偏高水平｡

2.2不同特征SLE患者的社会疏离感得分比较

本研究结果显示,不同文化程度､婚姻状态､家庭及社会支持及有无负性情绪的SLE患者社会疏离感评分比较,差异有统计学意义(P<0.05),见表1｡

表1不同特征SLE患者的社会疏离感得分比较

2.3SLE患者社会疏离感相关影响因素的线性回归分析

将表1中单因素分析差异具有统计学意义的项目作为自变量(赋值见表2),将SLE患者的社会疏离感得分作为因变量,进行多元线性回归分析｡回归分析结果显示,文化程度､婚姻状态､家庭及社会支持､负性情绪是SLE患者社会疏离感的主要影响因素(P<0.05),见表3｡

表2自变量赋值

表3SLE患者社会疏离感的影响因素线性回归分析结果

3、讨论

3.1SLE患者社会疏离感现状分析

本研究结果显示,SLE患者社会疏离感得分为(41.64±3.92)分,处于中等偏上水平｡分析原因可能是:SLE患者往往面临慢性关节疼痛､面部红斑､皮疹､脱发､疲乏等症状[9-10],以及激素药物､免疫抑制剂带来的多种副作用,大部分患者产生了容貌焦虑,长时间不愿外出,导致社交能力逐渐下降,远离群体性活动,慢慢产生焦虑､抑郁等负性情绪｡而关节疼痛的患者运动障碍程度高,会限制其出行活动,生活自理能力下降,这会导致患者对外界美好事物失去兴趣,社会疏离感水平上升｡SLE患者通常以自我封闭的方式保护自己,最终导致出现自我存在感和自我价值感低及角色弱化的问题,所以医护人员应该重视患者的社会疏离感,积极帮助患者肯定其价值[11],鼓励其多与外界交流,敞开心扉,积极表达情感,从而减轻社会疏离感｡

3.2SLE患者社会疏离感影响因素分析

3.2.1文化程度(初中及以下学历)是SLE患者产生社会疏离感的危险因素本研究结果显示,初中以上学历的SLE患者社会疏离感得分较低[12],分析原因可能是,文化程度高的SLE患者对疾病的认知和理解水平更高,能够通过多种渠道得到疾病相关信息[13],由此深入了解疾病,自我调节情绪,以积极乐观的心态面对疾病带来的困扰｡另外,学历高的患者容易受到他人的尊重和理解,经济基础较好[14],在遇到困难和挫折时能以从容自信的态度解决,而文化程度低的患者(初中及以下学历)知识有限,对SLE的认知不足,获取信息渠道不多,在日常的社会交往中缺乏自信,小心翼翼,特别担心他人歧视的目光,加上疾病带来的关节肿胀､面部红斑等症状,让患者更加害怕社交,不能很好地平衡疾病与生活的关系,导致生活质量下降明显,出现焦虑､抑郁等负性情绪[15],在社会交往中封闭自己,不敢表达自己的情感,逐渐远离社会,从而有较强的社会疏离感｡因此,建议医护人员在面对文化程度低的SLE患者时,应给予其更多关注､支持和帮助,日常用通俗易懂的语言与其交流,耐心倾听其诉求,可以采用图文并茂､简单易行的宣教方式提高其疾病认知水平,增加多种获取疾病信息的渠道,减轻其社会疏离感｡

3.2.2婚姻状态(已婚)是SLE患者社会疏离感的保护因素本研究结果显示,已婚的SLE患者社会疏离感水平低于未婚患者,分析原因可能是配偶在SLE患者疾病管理中发挥了重要作用[16]｡配偶的支持会使患者减少疾病的痛苦体验,被关爱､被理解时患者容易说出内心的真实想法,共同解决疾病带来的困扰,重拾对生活的信心｡患者本人也会为了自己和家庭,更好地进行疾病管理,这能有效减少疾病带来的不良体验｡家属的陪伴可以让患者与社会外界有更多的接触,外出社交时更自信,更愿意积极融入社会[17]｡而未婚的患者恰恰相反,SLE患者患病年龄逐渐年轻化,女性未婚患者居多,疾病带来的蝶形红斑､皮疹､关节肿胀和激素药物带来的容貌改变､身体发胖､脱发等会让患者难以接受,加上治疗费用造成家庭经济负担加重,患者会觉得自己是累赘,更加消极悲观[18],拒绝家人及朋友的关心和帮助,态度冷漠,久而久之远离家人､社会,孤独感､社会疏离感越来越强｡因此,医护人员应增强共情能力,设身处地为患者着想,尽量帮助其解决实际困难,还要鼓励患者家属积极参与,充分发挥家庭的支持作用,并重视未婚的年轻女性,让患者重新回归家庭和社会,用积极乐观的态度战胜疾病｡

3.2.3家庭及社会支持多的SLE患者社会疏离感水平低社会支持是指个体在社会群体中感受到支持､理解和关心,当患者社会支持少时,极易产生孤独感,孤独感又会促进社会疏离感的产生[19]｡本研究结果显示,家庭及社会支持多的SLE患者社会疏离感水平较低,分析原因可能是,家庭及社会关怀是SLE患者社会疏离感的保护因素,高水平的家庭及社会支持对患者的生理､心理都起到正向调节作用[20],家庭成员和社会友人的关心支持会让患者在患病期间更加真实地感受到他人给予的爱和理解,提高治疗依从性,从而促进康复｡而家庭及社会支持水平低的SLE患者难以从他人处得到理解和尊重,会感觉自己被家庭和社会抛弃,导致患者在人际交往中持回避等消极态度｡因此,医护人员在患者治疗过程中应注意让其家属参与进来,共同制订患者的治疗护理计划,家属的情感支持能使患者感受到爱意与归属感,减轻社会疏离感[21]｡还可以鼓励患者多与家庭成员沟通,增加情感认同,这样一方面可以改善患者与亲人间的情感关系,另一方面可以调节患者的心态,促进其积极配合治疗,增加社交,减轻社会疏离感｡

3.2.4有负性情绪的SLE患者社会疏离感较强SLE难以治愈､病程长,患者需要反复进入医院进行治疗,长期的激素药物治疗副作用大,会给患者带来许多负面情绪[22],正常的社交活动会被打乱,患者易出现焦虑､抑郁､自卑等负性情绪,特别是初次确诊的患者一时间难以接受,其面部红疹等明显症状会引发其自卑心理,特别是当遇到他人的异样眼光时,患者不敢与他人对视,害怕被对方看不起,长此以往大部分患者会出现社交恐惧和逃避心理[23],甚至出现自伤､自杀的行为来宣泄内心的不满,特别是年轻女性患者,非常在意外在形象,容易产生病耻感,心情越是压抑就越不想与外界交流,治疗依从性差,形成恶性循环[24]｡提示医护人员要重视SLE患者的心理诉求,帮助其改变不良的生活方式,引导其正确面对身体､面部形象的改变,做好健康教育工作,使患者掌握疾病相关知识,减少负性情绪,帮助患者重拾信心,减轻孤独感和社会疏离感,回到正常的生活状态,提高生活质量,实现自身价值｡

4、结语

SLE患者的社会疏离感处于中等偏上水平,主要的影响因素为文化程度､婚姻状态､家庭及社会支持和负性情绪,提示医护人员要特别关注文化程度低､未婚女性､家庭和社会支持水平低､有负性情绪(焦虑､抑郁､自卑等)的SLE患者,力所能及地帮助其减少负性情绪,鼓励其积极乐观面对疾病,减轻社会疏离感,多与外界接触,尽早回归正常的社交活动,提高自我管理能力和生活质量｡但本研究还存在一定的局限性,如只纳入了一家医院的SLE患者,代表性不足,后期还需进行大样本研究,继续探讨SLE患者社会疏离感影响因素,让结果更具说服力和代表性｡

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基金资助:云南省第一人民医院临床医学研究中心开放项目“Swanson理论联合中医辨证护理模式对ITP患者护理干预的研究”(2023YJZX-XY08);

文章来源:段岭雪,龙漫宇,铁崧元,等.系统性红斑狼疮患者社会疏离感现状及影响因素分析[J].卫生职业教育,2025,43(06):108-111.