唇腭裂是由于遗传或母亲孕期服用药物、感染、营养不良等因素引起的颌面部先天性发育畸形，可导致患者面部形态、语言功能障碍等，影响患者心理状态的健康发展。目前，唇腭裂最有效的治疗方法是以外科手术为中心的多学科共同参与的序列治疗，其术后仍可能存在术区瘢痕、语音不清等[1],使患者产生明显的心理及行为问题，严重影响患者生活质量[2-4]。唇腭裂可能造成的患者及照顾者的心理问题引起了社会关注。家庭参与式护理(FIC)是联合患者的照顾者，对其进行专业知识及技能培训，促使照顾者共同参与患者的相关护理，充分发挥家庭支持的相关作用[5]。本研究分析了FIC模式对青少年唇腭裂患儿心理行为与生活质量的影响。

1、资料与方法

1.1 一般资料

将2022年8月至2024年2月贵州省某三级甲等口腔医院口腔颌面外科的青少年唇腭裂患儿及照顾者作为研究对象，采用随机数字表法将患者分为对照组和试验组，因患儿及家属要求退出研究，对照组剔除2例，试验组剔除1例，故最终纳入40例，其中对照组20例，试验组20例，每组按1∶1比例纳入照顾者。纳入标准：(1)11～18岁；(2)先天性唇腭裂、唇裂术后畸形、腭裂术后腭瘘、牙槽突裂等；(3)患儿及照顾者意识清楚，有基本阅读和理解能力，能用语言或文字进行沟通；(4)患儿及照顾者愿意参加本研究；(5)患儿及照顾者既往无精神病史及家族史。排除标准：(1)患儿及照顾者接受过其他心理咨询或辅导；(2)研究期间中途退出FIC模式。2组患儿年龄、性别、文化程度、家庭住址、疾病诊断比较，差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。2组照顾者年龄、性别、受教育程度、生活环境、婚姻状况比较，差异无统计学意义(P>0.05)。见表2。本研究已通过医院医学伦理委员会审批(ZYKQIRB-KY-2023057)。

表1 2组患儿基本资料比较

表2 2组照顾者基本资料比较

1.2 方法

1.2.1 护理方法

对照组给予常规护理。(1)入院后由责任护士负责向照顾者简单介绍病区环境，根据入院评估流程和各项评估表逐一收集患儿资料。(2)协助照顾者按时完成各项术前检查，完善术前准备(术区备皮、禁食8 h、禁饮6 h、着宽松衣裤、家属术前陪伴)。(3)术后遵医嘱监测患儿生命体征，动态观察患儿术区情况，遵医嘱进行吸氧、心电监护、雾化、输液治疗，做好术区护理、口腔护理、皮肤护理、晨晚间护理、预防跌倒坠床等，根据照顾者提出的疑问进行必要解答，指导合理喂养，术后24 h指导进行适当床边活动。(4)出院时讲解出院后康复注意事项、预约复查时间等，指导照顾者对患儿进行有效的安全照护。

试验组在常规护理基础上进行FIC模式护理。(1)对课题组成员进行培训：邀请课题组指导教师进行唇腭裂疾病病因、诊断、临床表现、危重症识别、窒息复苏急救的临床知识及手卫生院感防护等各项操作的规范化培训。课题组成员进行FIC护理模式相关内容学习，包括：FIC的概念、核心思想及实施方法、唇腭裂术前准备及心理护理、术后基础护理、术后术区护理、术后饮食护理等标准化的护理方式。(2)课题组成员对照顾者进行培训：采用课堂讲授、播放视频、操作示范和沟通模拟练习等方式对照顾者进行相关培训，内容包括手卫生、唇腭裂基础护理知识、唇腭裂患者危重症的识别、唇腭裂术区的护理、唇腭裂患者心理护理方式、唇裂术后术区的按摩方式、腭裂术后语音初步训练方法、出院恢复期照顾者与患者的沟通方式等。(3)将FIC模式引入唇腭裂患儿护理：经过培训后的照顾者参与唇腭裂患儿整个治疗康复过程(入院至出院后3个月),与唇腭裂专业护士共同制定适合患儿的护理计划，并在其指导下，负责患儿的全部非医疗性护理，包括：术前禁饮禁食准备、术前心理压力沟通指导、术后疼痛的缓解方法、出院康复护理(疤痕按摩、初步腭裂语音训练等),护士负责进行全面指导，照顾者有任何问题可随时向护士咨询。(4)建立FIC模式医患沟通系统：通过建立微信、电话沟通等方式，及时进行术前、术后、出院的心理指导及康复指导，提升照顾者对疾病的照护能力，促进照顾者与患儿的沟通，让患儿生理-心理-社会适应的每个过程都有照顾者的参与。

1.2.2 调查工具及资料收集方法

1.2.2.1 调查工具

(1)焦虑自评量表(SAS)[6]:用于评定患儿焦虑的主观感受，共20个项目。将所有项目评分相加，即得到SAS粗分。用粗分乘以1.25后，取其整数部分，得到SAS标准分。(2)家庭亲密度和适应性量表(FACESⅡ-CV)[6]:包括2个分量表，其中亲密度即家庭成员之间的情感联系，适应性即家庭体系随家庭处境和家庭不同发展阶段出现的问题而相应改变的能力，共30个条目。(3)青少年学生疏离感量表(ASAS)[6]:包括社会疏离感、人际疏离感和环境疏离感3个因素，各个因素又分别由几个维度组成，其中社会疏离感包含无意义感、自我疏离感、压迫拘束感、不可控制感4个维度；人际疏离感包含孤独感、亲人疏离感、社会孤立感3个维度；环境疏离感包含生活环境疏离感、自然疏离感2个维度。(4)儿童少年生活质量量表(QLSCA)[6]:包括4个因子(社会心理功能因子、生活质量满意度因子、生活环境因子和生理心理健康因子)、13个维度(师生关系、同伴关系、亲子关系、学习能力与态度、自我概念、躯体感觉、负性情绪、作业态度、生活便利性、活动机会性、运动能力、自我满意度和其他)。根据患儿所属居住地和年龄查询相应的全国常模[6]对应的平均分和标准差，计算标准T分：T=50+(总分—平均分)/标准差×10。

1.2.2.2 资料收集方法

由2名经过培训的护士对相关资料进行收集，入组病例一般资料及疾病相关资料通过查阅住院记录、护理记录或现场询问等方式获得，包括患儿姓名、年龄、性别、疾病诊断、既往病史，照顾者年龄、照顾者性别、照顾者受教育程度、生活环境、照顾者婚姻状况等。通过FIC模式医患沟通系统功能，进行电话访谈或问卷星等方式获得出院后3个月相关数据。

1.3 统计学处理

应用SPSS25.0软件处理数据。计数资料以率或百分比表示，组间比较采用χ2检验；计量资料以

表示，组间比较采用t检验。P<0.05为差异有统计学意义。

2、结果

2.1 2组患儿SAS评分比较

2组患儿SAS粗分及标准分比较，差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 2组患儿SAS评分比较

2.2 2组患儿FACESⅡ-CV评分比较

2组患儿亲密度及适应性评分比较，差异有统计学意义(P<0.05)。见表4。

表4 2组患儿FACESⅡ-CV评分比较

2.3 2组患儿ASAS评分比较

试验组患儿ASAS各维度评分均低于对照组患儿，差异有统计学意义(P<0.05)。见表5。

表5 2组ASAS评分比较

2.4 2组患儿QLSCA评分比较

2组患儿QLSCA各维度评分、总分及标准T分比较，差异有统计学意义(P<0.05)。见表6。

表6 2组QLSCA评分比较

3、讨论

加拿大LEE博士提出了家庭参与式护理[7],阐述了FIC实施的关键[8],即家属教育及支持，使父母能够成为患儿护理的参与者，是FIC实施的基石[9]。临床护士对家属进行疾病、生活护理指导及心理指导，促进了FIC的发展[10]。国外学者BROOM等[11]探讨了父母和护理人员对FIC模式的看法，父母和护理人员都认为，FIC的每个组成部分对家属都是有用的。FIC是一个促进医患沟通的平台，是父母获取知识和技能的平台，是缓解父母紧张焦虑情绪的有效方法。将FIC应用于早产儿护理中取得了很好的研究效果[12-13]。

目前，我国18岁以下未成年人有3.67亿，有学习、情绪、行为障碍等精神问题的未成年人约3 000万，且患病率呈逐年上升态势[14]。RICHMAN[15]采用行为问题量表发现，9岁唇腭裂患儿语音发育的严重程度与其行为抑制性呈负相关，而12岁时外貌畸形与行为抑制性呈正相关，处于青春期的患儿更注重外貌形象，由于外貌畸形及语言障碍，会促使患儿产生疏离感，进而影响人际关系。有研究采用网络(人际)关系调查表、孤独感问卷、社交焦虑和社交逃避问卷等工具进行研究时发现，自觉外貌情况与个体的自我评价、自我知觉社会接纳程度及同性别挚友数呈正相关，而与孤独感、父母评价其社会问题及家属的建议支持和关心呈负相关[16-18]。将FIC模式应用于青少年唇腭裂患儿的护理中，可帮助患儿及照顾者学习、了解本疾病的相关知识，指导照顾者采用正确护理方法及沟通方式，建立家庭成员间的信任感，帮助患儿增添信心，克服自卑心理，让其自由融入周边环境。本研究结果显示，试验组社会疏离感、人际疏离感和环境疏离感评分均显著低于对照组，说明FIC模式的应用可以有效抑制疏离感的发生，促进患儿与社会、学校、家庭和朋友间的沟通，有效抑制家庭和社会关系发生疏远，减少社会孤立感、不可控制感、无意义感、压迫拘束感、自我疏离感等消极情感的发生，提升患儿生活学习幸福感。

DAK-ALBAB等[19]、KUTTENBERGER等[20]研究表明，唇腭裂患者存在认知行为及心理情感障碍，青少年唇腭裂患儿焦虑症发生率较高，且唇腭裂患儿家属对唇腭裂疾病相关知识及护理知识缺乏。有研究表明，父母在生活、学习、陪伴时，对孩子进行情感关爱、鼓励教育，发现其优点和长处，这样有利于孩子增强自信心，建立良好家庭氛围，减少焦虑的发生[21-22]。本研究对患儿及照顾者进行了包括手卫生、唇腭裂基础护理知识、唇腭裂患者危重症的识别、唇腭裂术区的护理、唇腭裂患者心理护理方式、唇裂术后术区的按摩方式、腭裂术后语音初步训练方法、出院恢复期照顾者与患儿的沟通方式等培训，并随时提供指导和积极的鼓励，给家属提供专业支持和心理支持。照顾者全程参与患儿疾病护理及心理护理，这样能让患儿感受到被重视，有利于其自信心的形成。本研究结果显示，对照组患儿SAS粗分超过常模正常上限，且超过SAS标准分常模，而试验组患儿SAS粗分及标准分均低于全国常模，2组患儿SAS粗分及标准分比较，差异有统计学意义(P<0.05)。说明FIC模式可以有效改善患者紧张、焦虑情绪。唇腭裂患儿的照顾者知识缺乏，沟通方式欠缺，不能掌握如何与孩子进行心理沟通、如何对患儿实施相应护理[23],从而导致青少年唇腭裂患儿的家庭成员间情感联系较少，沟通较少。不能建立良好的家庭氛围和亲子关系，将影响唇腭裂患儿后期的生活质量。本研究结果显示，2组患儿亲密度评分、适应性评分、QLSCA各维度评分、总分及标准T分比较，差异有统计学意义(P<0.05)。可见，在照顾者进行疾病日常照护、康复训练、心理沟通时，促进家庭亲子关系的建立，可增进患儿与照顾者的相互了解，提升家庭亲密度和适应性。

国外有关研究表明，对唇腭裂患者及照顾者的干预和调适大多通过寻找需求背后的原因，并针对原因进行具体干预[24-25]。国内对唇腭裂患者或家庭也进行了一定的护理干预，但大多数只注重围手术期患者个体的护理，将患者与家庭成员共同纳入患者的整个护理过程中的研究较少见。本研究将FIC模式应用于青少年唇腭裂患儿的护理中，发挥家庭成员与患儿个体功能的结合，促进青少年唇腭裂患儿心理行为与生活质量的提高。青少年时期属于人生发展的重要阶段，该阶段的心理发展变化会影响到个人今后的成长，对学习、工作和家庭产生重要影响，但因唇腭裂先天缺陷的问题，会使患儿的行为更为内向，如在与人交往过程中表现为害羞、胆怯，甚至回避、退缩等，最终导致情绪、行为障碍等。此时，需要家庭成员参与，帮助青少年患儿建立自信心，构建良好人际交往关系。国内外研究表明，慢性病患儿家庭的家庭功能受患儿年龄、性别及照顾者职业、文化程度、家庭居住地、收入水平、婚姻状况等因素影响[26-33]。因此，如何在FIC模式下根据患儿及照顾者文化程度、收入水平、婚姻状况等差异，制订具体的护理干预措施，更好地发挥唇腭裂患儿家庭功能，需要持续研究分析。

综上所述，对青少年唇腭裂患儿采用FIC模式进行护理和心理指导，可有效减轻患儿焦虑症状，增强家庭亲密度和适应性，减少自我疏离感、孤独感、社会孤立感等，提升人际关系、社会融入程度，增强社会心理功能、学习能力、运动能力，从而改善心理问题，提高家庭生活质量，促进身心健康。

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基金资助:贵州省卫生健康委科学技术基金项目(gzwkj2023-552);

文章来源:朱仕兰,陈欢欢,何苇.FIC模式对青少年唇腭裂患儿的心理行为与生活质量的影响[J].现代医药卫生,2024,40(21):3679-3684.