维持性血液透析(maintenance hemodialysis, MHD)指通过替代肾脏丢失的肾功能来调节机体电解质紊乱，有效清除病人体内毒素，维持水、电解质及酸碱平衡，是终末期肾脏病(end-stage renal disease, ESRD)的主要治疗手段之一。据全国血液净化病例信息登记系统显示，截至2019年12月底，我国MHD病人63万多例[1]。近年来，随着血液透析技术的迅速发展，MHD病人的生存期限延长，病人生理机能下降、心理和认知功能障碍、生活质量较低等问题也随之而来[2]。且大多数MHD病人缺乏对自身疾病及相关健康知识的认知，导致病人居家自我管理能力较低[3],如何提升病人居家健康知识的认知水平和自我管理能力是目前医疗人员亟待解决的问题。目前，国内对于MHD病人居家健康教育认知和需求的研究很少报道。本研究采用质性研究方法，通过对15例MHD病人进行深度访谈，了解病人对居家健康教育的认知态度和内心真实需求，旨在为MHD病人制订个性化的健康教育策略提供参考依据。

1、对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2023年7月—9月在山西某三级甲等医院血液净化中心的15例MHD病人为研究对象。纳入标准：1)经自体动静脉内瘘行MHD的ESRD病人；2)行血液透析治疗时间≥3个月；3)每周规律透析≥2次；4)年龄18～70岁；5)无语言沟通障碍者；6)自愿参与本研究者。排除标准：1)联合腹膜透析治疗者；2)访谈中途退出者。样本量以达到资料饱和为原则，即访谈资料重复出现且资料分析不再出现新的主题为止。本研究通过伦理委员会批准(2023LL001)。受访者均签署知情同意书，受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

根据研究目的，通过文献查阅，咨询肾内科及血液透析护理专家意见初步拟订访谈提纲，对3例MHD病人进行预访谈，根据访谈结果对访谈提纲进行修改，形成正式访谈提纲。访谈提纲内容如下：1)您了解什么是居家健康教育吗?具体包含哪些方面内容 2)您认为学习居家健康教育知识会给您的生活和健康带来哪些影响 3)您希望获得健康教育吗?希望获得哪些方面的知识 4)您希望通过哪些渠道获得居家健康教育知识 5)您以往在学习健康教育知识的过程中遇到过哪些困难和障碍?

1.2.2 资料收集方法

访谈前向病人告知本次研究的目的、意义和方法，所有资料仅做本次研究使用，严格对病人的信息保密。征得其同意后签署知情同意书。运用现象学的研究方法，对受访者采用半结构式访谈，全程录音，并辅以文字记录。每次访谈时间为20～40 min。访谈过程中给病人提供安静、舒适的环境，避免打扰。访谈内容及顺序根据实际访谈情况适当调整，鼓励受访者充分表达自己的想法，同时注意记录病人的表情、情感变化和感叹词，从而提高访谈资料的准确性和完整性。访谈过程研究者保持中立，避免引导或暗示，只做适时的追问及澄清。为保护受访者隐私，采用匿名方式将每例受访者按照N1～N15进行编号。

1.2.3 资料分析及质量控制

访谈结束后，在24 h内将录音资料转化为文档，由2名研究者使用NVivo 11软件共同对资料进行分析。研究采用Colaizzi 7步分析法[4]对资料进行分析：1)反复、仔细阅读访谈资料，充分熟悉了解受访者提供的资料内容；2)对资料逐字逐句分析，摘录出有意义的陈述；3)对反复出现的观点进行编码；4)将编码后的观点汇集，寻找有意义的共同概念形成主题雏形；5)对主题进行详细描述，摘录受访者的原始陈述；6)反复比较类似主题，辨别相似观点，归纳升华主题；7)将分析结果返回至受访者处求证，以确保结果准确性。

2、结果

经资料分析，共提炼出3个主题，7个亚主题。分别为对居家健康教育认知不一(缺乏对居家健康教育的认知、认识到居家健康教育的益处、知行难以合一);对居家健康教育需求多元化(居家健康教育内容需求多元化、居家健康教育途径需求多元化);影响积极获取居家健康知识的因素(促进因素、阻碍因素)。

2.1 主题1:对居家健康教育认知不一

2.1.1 缺乏对居家健康教育的认知

访谈资料分析结果显示，15例受访病人中有10例表示不了解什么是居家健康教育，对居家健康教育的知晓度较低。N8:“呀，不清楚，不知道什么是居家健康教育。”N10:“不是特别清楚。”部分病人则是对居家健康教育的认知存在偏差。N4:“严格地说，好像范围挺广的，主要是生活方式、增加免疫力吧，可能是这些内容。”

2.1.2 认识到居家健康教育的益处

谈到居家健康教育时，部分病人对学习居家健康教育知识保持积极态度，认为可以帮助其建立健康观念，促进健康行为的养成，降低疾病带来的恐惧感。N5:“了解了相关知识之后，在生活中慢慢也就养成习惯了。”N9:“如果我了解得更多，我肯定越不恐慌，因为人总是对未知的东西产生恐惧感，如果我自始至终都非常了解这个情况，从疾病的成因、发展状况……我肯定不会恐慌了。”

2.1.3 知行难以合一

访谈了解到一些病人虽然了解居家健康教育的相关知识，但在生活中却难以做到，依从性较低，对自我的管理能力较差。N2:“知道这些但是没有避免这不吃那也不吃，就是做到了不喝酒、不抽烟。”N11:“其实很多东西我也知道，但还是自己管理不到位。”

2.2 主题2:居家健康教育需求多元化

2.2.1 居家健康教育内容需求多元化

1)个性化的饮食管理需求。MHD病人需要严格控制饮食，维持水钠平衡，但同时又要增加营养，预防贫血、营养不良的发生，如何合理平衡膳食是病人较关注的问题[5]。病人谈及居家饮食健康教育时表示希望能够获得专业人士的指导，制订适合自己的个性化饮食方案，提升幸福感和生活质量。N13:“科普的时候还需要营养师配合，有条件的话可以提供个性化的营养餐。”N9:“营养师配餐的话，可能对自己的身体会好一些，可是我也不知道去哪寻求帮助。”N7:“那你说我们老百姓餐桌上本来东西就少，你这也不吃，那也不吃，那还吃什么呢?多是一些白菜、土豆，几十年如一日，影响对生活的幸福感。”2)寻求心理社会支持的需求。大多数血液透析病人长期承受疾病、家庭、工作等方面的压力，大多存在负性情绪，希望获得家人及社会的支持性关怀。N1:“像我生病时间长了，我觉得刚开始心态没有现在这么好，反正得了病心里总是不舒服，像我生病的时候才20多岁，我经常想不开(哽咽)。”N5:“最开始得知我这个病要透析的时候，那段时间我觉得很难受，毕竟年纪轻轻的，有这病以后会成为家里人的负担。”N9:“在工作单位，本来我该提拔了，因为这个病领导没给我机会，会影响我心里的感觉……担心家里人不理解，有时候会产生一种比较悲观的情绪。”3)运动的需求。访谈了解到部分血液透析病人有进行运动锻炼的欲望，然而由于相关知识的缺乏不敢轻易尝试。N1:“主要在于锻炼，透析病人得做锻炼，不锻炼也不行。”N9:“我也想运动，可是多少运动量比较合适，做什么样的运动适合我，因为现在在完全无知的一种情况下我肯定不敢去触碰。”4)动静脉内瘘维护的需求。动静脉内瘘是血液透析病人的生命线，访谈了解到病人缺乏自我护理的相关知识，希望通过居家健康教育获得。N5:“我本身身体情况也不是太好，然后血管又细，就特别注意这一方面的保养。”N7:“我希望知道关于内瘘的养护知识，要保养养护这个生命通道，怎么用的时间久一点，然后自己舒服一点，不那么痛苦。”5)用药知识的需求。肾脏病病人在日常用药时要避免使用增加肾脏负担的药物，病人希望了解到日常生活中的一些用药常识。N5:“我只对我自己这个病有些了解，但在平常生活中比如感冒、发热用什么药，我可能就不太了解。”ESRD病人长期服药给病人带来一定的经济压力，对于药品价格方面也是病人关注的问题。N7:“我就想国产药物和进口的价格差距特别大，我想知道在功效上是不是也有差距，这个太专业了，我无法了解。”

2.2.2 居家健康教育途径需求多元化

1)与他人沟通交流。多数病人表示喜欢通过与病友在沟通交谈中获取健康知识，利用同伴影响力来传递健康观念及经验[6],沟通多采用面对面沟通或微信聊天的方式。N7:“我们病人之间同病相怜，大家情况差不多，容易交流，如果你跟别人说这些，我们还不愿意。”N13:“还有就是透析病人的微信群里，好多有经验的病人也会普及一下，平常我们这个群里有500多例透析病人，有的新病人什么都不懂，把化验单发到群里，有知道的病人就会说一说。”也有病人表示更加信任医务人员，与医务人员面对面沟通可快速有效地解决问题。N10:“我还是比较喜欢听医生和护士们说，就是面对面的，有问题可以及时询问医生和护士。”N9:“我比较喜欢和人聊天，面对面的聊天方式会让人比较有信任感，抖音、网络的可信度并不是很高，我总觉得这是娱乐的东西，还是比较喜欢和专业的人聊天，听讲座的话，坐那比较枯燥，有时候听一会儿就不想听。”2)互联网途径。随着现代信息技术发展，互联网在医学科普中的应用越来越广泛，微信公众号、百度、抖音等新媒体平台突破了时间、空间的限制，给病人获取居家健康知识提供了便捷。N12:“因为网上看，最起码时间自由，有时间可以过来给大家讲一讲，时间不合适就没办法了。”N3:“我喜欢有点问题，先百度了解一下，自己做到心中有数，而且我关注的那些关于健康教育公众号有很多。”N11:“小视频、抖音、快手里有很多医生、护士也直播，会分享一些自己的感受。”然而，互联网给病人获取居家健康教育知识带来便利的同时也存在弊端，对于病人如何辨别网络科普知识的真伪是目前需要解决的问题。N7:“自己网上也会看一看，但是网上的东西我也不知道是真是假，是出于什么目的编撰出来的。”

2.3 主题3:影响获取居家健康知识的因素

2.3.1 促进因素

1)感受到疾病的威胁。病人正确的疾病感知可促使其采用健康行为方式[7],当病人意识到疾病会给自己带来不利影响时则会主动获取健康知识，促进健康行为的养成。N12:“人都不愿意走到这一步，都对这些会有抵触。但只有走到这一步的时候，别人说什么，你才会听一听。”N8:“一开始不怎么控制，也控制不好，后来并发了心力衰竭，才慢慢知道自己该怎么去控制，也是医生给我讲了一下，我才了解的。”2)个人爱好。2例病人表示对于自己感兴趣或与自己相关的事物会去积极主动学习。N3:“主要就是自己学习，因为我是搞教育的，喜欢学习。”N11:“反正是我自己感兴趣，我就会去了解，或者和我有关的。”3)他人提示。提示因素越多，病人采纳健康行为的可能性越大。有病人表示当他人推送健康相关知识时，会选择去观看学习。N8:“有个病友就给我发过来那个微信链接，打开他的链接，有时候就看一看视频。”

2.3.2 阻碍因素

1)对健康问题的忽视。访谈中了解到病人由于对疾病的忽视，存在侥幸心理以及讳疾忌医，不去关注健康知识导致对自身疾病认知不足而延误了病情。N7:“我就是觉得我认识不够，一直觉得我无所不能，我不相信能变严重，但是等到真正把你压趴下的时候，你就后悔，我为什么当时那么轻视它……因为我有一个毛病，我发现我讳疾忌医，我觉得我还没问题。”N9:“人都有侥幸心理，总觉得我不会得那个病，我就有侥幸心理，总会觉得我没事儿，我肯定没事儿，可是没想到自己会发展到这一步。”2)社会生活压力。2例病人表示由于生活忙碌、工作压力大没有时间去学习居家健康教育知识。N6:“我也不经常看，因为我家2个孩子就够我忙了，平时没时间。”N7:“因为工作忙，生活压力太大，就对身体这方面关注太少。”3)文化程度。文化程度也是影响病人学习居家健康教育知识的因素，病人表示能够认识到学习居家健康教育知识的益处，但是自己学不进去。N2:“学这些虽然好，但是我学不进去。”4)信息闭塞。病人表示由于自己信息闭塞，缺乏居家健康教育相关知识的学习，对于自身疾病认知不足。N7:“我对这个病就是一无所知，我是先天性的多囊肾病人，以前信息太闭塞，我觉得这也不影响什么，现在我才知道这个病的严重性。”

3、讨论

3.1 提高病人对居家健康教育的认知水平，树立病人健康信念

访谈发现，MHD病人对居家健康教育的认知水平较低，虽然部分病人可以认识到居家健康教育的益处，但依从性低、自我管理能力较差，与熊倩等[8]的研究结果一致，可能与文化背景、经济收入、社会心理状态等因素有关[9]。正确的认知是形成信念的基础，可以帮助病人采取积极的态度去改变行为。护士可充分向病人讲解居家健康教育的目的和意义，循序渐进式地宣教居家健康教育知识，同时还应分析影响病人认知及依从性的因素，实施个性化的健康宣教，来提升病人对于居家健康教育的正确认知[10],从而培养良好的健康信念，提高病人的依从性，使病人愿意主动采取健康行为方式。

3.2 多方位多角度实施居家健康教育，满足病人的个性化需求

研究结果显示，MHD病人渴望获得个性化的饮食管理，成功的MHD治疗必须严格限制液体摄入，合理管理饮食。欧洲肾脏最佳实践指南(European renal best practice, ERBP)认为营养不良是造成MHD病人多种并发症及死亡率居高不下的重要因素[11],因此饮食摄入管理是病人居家健康教育的重点内容之一。护士可指导病人通过饮食日记的方式记录饮食情况[12],借助软件分析摄入食物营养成分，结合营养师意见给予针对性的饮食指导。本次访谈发现负性词汇多次被提及，多数MHD病人存在负性心理问题，希望得到心理及社会的支持性关怀，护士可通过病友共情[13]、家属宣教、提升社会对血液透析知晓度等方式给予病人多方面的心理和社会支持。同时可通过正念减压疗法、积极情绪表达疗法等积极心理学干预措施，改善病人负性情绪，调动病人积极应对困难的能力，增强病人内在的主观能动性，提升其幸福感和生活质量[14,15]。此外病人还希望获得用药、运动、动静脉内瘘维护等方面的居家健康教育知识，当谈及健康教育方式时，病人表示更倾向于与他人沟通交流和利用互联网的途径学习健康知识，因此护士可以通过具体分析病人需求，结合线上线下多方位交叉融合的方式，给予病人饮食、用药、心理、运动、动静脉内瘘维护和社会支持等多角度的个性化居家健康教育，从而保证居家健康教育的针对性和有效性。

3.3 减少病人学习居家健康教育知识的阻碍，促进病人健康行为养成

研究结果显示，感受到疾病的威胁、个人爱好、他人提示等因素可促进病人积极学习居家健康教育知识，而文化水平低、社会生活压力大、对健康问题的忽视、信息闭塞均是阻碍病人学习居家健康教育知识的因素，与何美坤等[16]的研究结果相似。护士在实施居家健康教育时，可运用Pender健康促进模式[17],分析影响病人学习健康教育知识的因素，为病人制订针对性的居家健康教育计划，克服阻碍因素，帮助其树立正确的健康观念，自愿采纳有利于健康的行为和生活方式，促进病人健康行为方式的养成，从而提高病人的生活质量[18]。

4、小结

本研究通过对15例MHD病人进行深度访谈发现，病人对居家健康教育的认知存在偏差，病人希望通过多种途径获得饮食、运动、用药、心理社会支持及动静脉内瘘日常维护等方面的个性化的居家健康教育知识。护士实施居家健康教育应充分考虑病人的个体差异性，识别影响病人健康行为的不利因素，制订个性化的居家健康教育方案，采用线上线下相结合的方式满足病人多元化的健康教育需求，树立健康信念，促进健康行为方式的养成。本研究只针对病人进行了访谈，后期可对MHD病人的照顾者进行深度访谈，从而更全面地了解病人和家属的需求。

参考文献:

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[4]刘明.Colaizzi七个步骤在现象学研究资料分析中的应用[J].护理学杂志,2019,34(11):90-92.

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[6]王丽丽,倪蓉.“知信行+同伴教育”的健康教育预防老年直肠癌根治术患者围术期深静脉血栓发生的效果[J].当代护士(上旬刊),2021,28(5):158-160.

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[12]李青香,徐琴娟,侯纯琦.饮食日记健康教育对维持性血液透析患者水钠控制中的应用效果[J].中国健康教育,2021,37(1):71-74.

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[14]吴怡华,刘菲,尹小兵,等.积极心理学在乳腺癌患者心理干预中的应用现状[J].中华现代护理杂志,2019,25(9):1177-1180.

基金资助:中华医学会杂志社2022—2023年护理学科研究课题,编号:CMAPH-NRG2022044;

文章来源:徐慧,徐加,彭菊意,等.维持性血液透析病人居家健康教育认知及需求的质性研究[J].全科护理,2024,22(10):1926-1929.