首页 > 论文范文 > 医药卫生论文 > 内科论文 > 白血病论文 > 急性白血病患者家庭韧性现状及影响因素研究

急性白血病患者家庭韧性现状及影响因素研究

2024-05-21 31 上传者：管理员

摘要：目的调查急性白血病（AL）患者的家庭韧性现状，并分析其影响因素。方法采用便利抽样法选取150例AL患者为研究对象，采用一般资料调查表、家庭韧性量表（FHI）、白血病特异性生活质量量表（FACT-Leu）、医院焦虑抑郁量表（HADS）进行调查分析。结果不同职业、医疗费用支付方式、居住地和化疗次数的AL患者FHI评分比较，差异具有统计学意义（P<0.05或0.01）。Pearson相关分析结果显示，AL患者FHI总分与FACT-Leu总分呈显著正相关（P<0.01），与HADS的焦虑、抑郁维度分呈显著负相关（P<0.01）。多元逐步回归分析结果显示：居住地、化疗次数、社会/家庭状况、抑郁是AL患者家庭韧性的影响因素（P<0.05或0.01）。结论 AL患者的家庭韧性水平有待提高，且与生活质量、焦虑抑郁密切相关，其家庭韧性影响因素众多，临床应采用针对性干预措施，提高患者的家庭韧性，以改善患者的不良情绪，提高其生活质量。

关键词：
家庭韧性
影响因素
急性白血病
抑郁
焦虑
生活质量
加入收藏

急性白血病（acute leukemia,AL）是一种具有克隆性和侵袭性的造血系统恶性肿瘤[1]。研究[2]显示，随着现代诊疗技术的不断发展，AL患者5年生存率显著提高，但该病仍难以治愈，患者需要承受生理困扰、情绪障碍等压力，普遍存在自我感受负担和支持性护理需求。既往研究[3]表明，成年AL患者焦虑发生率为50.70%，抑郁发生率为43.70%，患者的抑郁水平与家庭韧性呈负相关。家庭韧性是家庭面对逆境或压力时帮助家庭从危机中恢复的一种特质和属性[4]。既往研究[5]表明，罹患AL对患者及其家庭成员造成负担，可使家庭功能发生改变，极易导致家庭危机而降低家庭韧性，继而影响家庭成员生活质量。目前针对家庭韧性的临床研究大多关注AL患儿及其家庭照顾者，较少关注成年AL患者群体，而成年AL患者较未成年患者需要承担更多的家庭责任与担当，心理易呈现消极状态，影响其家庭韧性。对于家庭韧性水平较低者，AL诊断与治疗不仅会加重患者的心理负担，而且容易摧毁其自我认知、价值观及人生观，降低个体的生命意义感。因此，调查成年AL患者的家庭韧性现状，分析其影响因素具有重要的现实意义。

1、对象与方法

1.1 对象

采用便利抽样法选取2022年5月～10月在空军军医大学第二附属医院血液内科住院的AL患者为研究对象。样本量计算：根据Kendall粗略估计样本量原则，样本量至少是自变量的5～10倍，本研究共有16个自变量，考虑到20%的流失率，至少纳入样本量为98，本研究最终纳入150例AL患者。入组标准：（1）符合世界卫生组织2016造血和淋巴组织肿瘤分类标准[6];(2）年龄18～80岁；（3）意识清楚，具备正常沟通交流能力；（4）对本次研究知情同意且自愿参与调查，并签署知情同意书。排除标准：（1）尚不知晓病情者；（2）伴随其他系统严重躯体疾病者；（3）精神障碍性疾病；（4）依从性差者。本研究已获得空军军医大学第二附属医院医学伦理委员会审批（编号第202206-02号）。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

(1）一般资料调查表。经查阅相关文献、课题组讨论并结合血液内科患者疾病特征自行编制。包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、职业、居住地、医疗费用支付方式、化疗次数等。（2）家庭韧性量表（family hardiness index,FHI）。该量表由McCubbin HI等[7]编制，2014年我国学者刘洋等[8]对其汉化修订。量表共有20个条目，分为责任、控制和挑战3个维度。量表总分20～80分，得分越高表明家庭韧性水平越高。量表Cronbach'sα系数为0.803，各维度Cronbach'sα系数为0.702～0.764，具有较好的信度和效度。（3）白血病特异性生活质量量表（functional assessment of cancer therapyleukemia,FACT-Leu）。该量表由美国学者Cella D等[9]开发，本研究采用第4版。量表是由测量癌症患者生活质量的共性部分和白血病特异性条目构成，各维度分别是生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况以及特异性，共计44个条目，量表总分0～176分，分数越高表明生活质量水平越高。量表Crohnbach'sα系数为0.750～0.960。（4）医院焦虑抑郁量表（hospital anxiety and depression scale,HADS）。该量表于1983年由Zigmond AS和Snaith RP[10]研制，主要用于测定无精神障碍性疾病患者过去4周的焦虑抑郁状态。量表共有14个条目，分为焦虑和抑郁两个维度，维度得分0～7分为无焦虑/抑郁表现，>7分则为焦虑/抑郁状态。各维度得分越高表明患者的焦虑/抑郁程度越重。量表在临床应用具有较好的信效度[11]。

1.2.2 调查方法

本次研究采用问卷调查法，由研究者负责问卷的发放与收集。问卷采用统一指导语，在征得研究对象知情同意后，由研究者对AL患者进行一对一的问卷调查，解释说明本次研究的目的和意义。问卷当场回收并查验。本研究共发放180份问卷，有效回收问卷150份，问卷有效回收率为83.33%。

1.2.3 统计学方法

所有数据采用Epidata 3.1软件对数据进行录入，经双人核对无误后，应用SPSS26.0统计软件处理，满足正态分布、方差齐性的计量资料采用均数±标准差表示，采用t检验或方差分析；计数资料以百分率（%）表示，采用χ2检验；采用Pearson相关性分析探讨AL患者家庭韧性、生活质量和焦虑抑郁间的关系；采用多元线性回归分析进一步明确AL患者家庭韧性的影响因素。以P<0.05为差异有统计学意义。

2、结果

2.1 不同人口学特征AL患者FHI评分比较

不同职业、居住地、医疗费用支付方式和化疗次数的AL患者FHI评分比较，差异具有统计学意义（P<0.05或0.01）。见表1。

表1 不同人口学特征AL患者FHI评分比较

2.2 AL患者FHI、FACT-Leu和HADS评分统计

AL患者FHI总分为（55.11±6.58）分，FACT-Leu总分为（96.60±26.66）分，HADS焦虑维度评分为（8.91±3.89）分，HADS抑郁维度评分为（8.13±4.09）分。见表2。

表2 AL患者FHI、FACT-Leu和HADS评分统计

2.3 AL患者家庭韧性、生活质量、焦虑抑郁间的相关性分析

Pearson相关分析结果表明，AL患者FHI总分及责任、挑战维度分与FACT-Leu总分呈显著正相关（P<0.01），与HADS的焦虑、抑郁维度分呈显著负相关（P<0.05或0.01);FHI的责任维度分与FACT-Leu生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况维度分均呈显著正相关（P<0.01);FHI的挑战维度分与FACT-Leu生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况、特异性维度分呈显著正相关（P<0.01）。FACT-Leu总分与HADS的焦虑、抑郁维度分呈显著负相关（P<0.01）。相关分析结果见表3。

表3 AL患者家庭韧性、生活质量、焦虑抑郁间的相关性分析

2.4 AL患者家庭韧性影响因素多元线性回归分析

基于上述研究结果，为进一步探究AL患者家庭韧性的影响因素，以FHI评分为因变量，将单因素分析及相关性分析中具有统计学意义的变量（职业、居住地、医疗费用支付方式、化疗次数），FACT-Leu总分及生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况、特异性维度评分，HADS的焦虑、抑郁维度评分为自变量，进行多元逐步回归分析。结果显示：居住地、化疗次数、社会/家庭状况、抑郁是AL患者家庭韧性的影响因素（P<0.05或0.01）。居住地、化疗次数、社会/家庭状况、抑郁进入方程，R2=0.612，调整R2=0.324，回归方程为Y=53.485+0.352X1-0.399X2-2.283X3-0.710X4，方程有效（F=7.496,P<0.05）。见表4。

表4 AL患者家庭韧性影响因素多元线性回归分析

3、讨论

本研究结果表明，AL患者FHI责任维度得分最高，且AL患者家庭韧性处于中等水平，与刘珊珊等[11]研究结果基本一致。分析原因可能为：（1）成年患者作为家庭中不可或缺的中坚力量，他们需要赡养父母和养育孩童，社会和家庭责任较重；（2）患者经历了一系列的诊断检查以及化疗，并且需要长期定时复诊，这极易消耗个体治疗以及回归工作生活的信心，部分患者甚至持悲观态度；（3)AL治疗是一个长期过程，患者仅依靠医院提供的医疗资源并不能满足他们对支持性护理的需求，其心理困扰未能得到安慰和解决，不良情绪无法宣泄。既往研究[12]表明，给予患者家庭支持和社会支持在一定程度上可以满足其心理需求。较低水平的家庭韧性影响患者的心身健康，易造成其产生较高的心理压力和较低的生活质量。因此，医护人员应关注AL患者的家庭韧性现状，积极了解其心理情绪领域方面的需求，主动提供应对措施，如认知行为疗法、家庭韧性干预方案、接受承诺疗法等，提升患者的治疗信念，提高患者心理应对能力，促使其从容应对疾病，从而强化家庭韧性。

本研究还显示，居住地位于城镇的AL患者家庭韧性水平较高，这与以往研究结果[13]基本一致。究其原因可能为：（1）城镇地区患者具有地理优势，就诊更为便捷，能够及时定期接受各种诊治与临床治疗，且寻求医疗援助的积极性也比较高。（2)AL治疗费用高昂，对于患者及其家庭来说是一笔巨大的经济支出[14]，而城镇家庭收入略高于农村地区。农村地区家庭负担过重易导致其产生消极情绪，在面对疾病时不能够有效应对，从而表现出较低的家庭韧性水平。

本研究结果表明，化疗次数是AL患者家庭韧性的一个负向预测因子，提示患者的化疗次数越多，其家庭韧性水平越低。这与何湘子等[15]研究基本一致。随着肿瘤治疗水平的提高，AL患者5 a生存率得到了显著提升[16]，患者需要长期、定时接受化疗和完成管道维护，他们可能被迫中断学业和工作，这在一定程度上限制了其职业发展与规划，扰乱其正常生活秩序，个体的自我效能感可能会降低，并影响其家庭韧性水平。再者，由于化疗和麻醉药物的长时间使用，患者易出现骨髓抑制、粒细胞缺乏症、感染性休克、神经认知障碍、代谢异常等并发症，严重影响患者的生活质量，进而降低家庭韧性。

本研究显示，抑郁是AL患者家庭韧性的影响因素，抑郁程度越高，其家庭韧性水平越低，长此以往形成了恶性循环。既往文献[17]表明，抑郁障碍是AL患者的常见症状，家庭照顾者作为他们的主要护理人员，其心理健康与患者的情绪状态密切相关。分析可能与AL带来的症状困扰、心理负担以及家庭压力等有关[18]。化疗期间，患者需要忍受恶心、呕吐、睡眠障碍等躯体不适，经历孤独、焦虑、无助等，生活充满不确定感，面对未知的人生际遇，需要承担巨大的精神压力，且严重消耗家庭内部资源，影响家庭韧性。

有研究[19,20]发现，家庭韧性干预研究可以利用家庭中的优势资源，强化家庭成员保护能力以及克服逆境能力，提高家庭的整体应对效能，可在一定程度上增加患者的主观幸福感，缓解焦虑抑郁，从而加强心理韧性和家庭韧性。因此，临床医护人员需要早期识别患者的不良情绪，及时评估以及合理干预，主动为其提供心理护理，降低AL患者的抑郁水平，从而提高其家庭韧性水平。

本研究显示，AL患者的社会/家庭状况越好，其家庭韧性水平越高。家庭作为支持系统，具有满足家庭成员情感交流、理解支持以及应对压力性事件的能力[21]。家庭韧性是家庭特有的一种能力或属性，可以减轻危机事件对于家庭的影响。研究[22,23]表明，恶性血液病的诊断治疗不仅对患者产生负性影响，还在一定程度上影响着家庭系统，家庭成员被迫面对生活改变、情感隔离以及角色功能转变。因此，医护人员应建立和提供以家庭为中心的支持性护理方案，如多维治疗照护、家庭叙事共建项目、二元应对模式干预等，通过培养家庭内部团结合作能力，提高成员沟通技能，帮助其获取家庭资源，减轻家庭压力负荷，从而有利于家庭抵御风险，提高患者家庭韧性。

综上所述，AL患者的家庭韧性水平有待提高，且与生活质量、焦虑抑郁密切相关。居住地、化疗次数、抑郁、社会/家庭状况都会影响其家庭韧性水平。其中，抑郁和社会/家庭状况为可干预因素。临床工作中，医护人员不仅需要关注患者的躯体症状，同时需要注重其心理状态，针对性地提供相关的家庭心理干预方案，以期降低患者的焦虑抑郁程度，提高其生活质量，从而加强其家庭韧性。本研究为单中心横断面调查，研究对象仅来自一所三级甲等医院，样本的选择具有一定的局限性，未来应继续开展多中心、大样本的纵向研究，并可在此基础上对其进行质性访谈，探索影响其家庭韧性的深层次因素和机制，为提高AL患者家庭韧性的干预研究提供理论依据。

参考文献:

[1]黄晓军.血液病学[M].北京:人民卫生出版社,2009:84-113.

[5]吴玉梅.乳腺癌根治术后患者伤残接受度与家庭关怀度的相关性研究[J].护理学杂志,2016,31(4):31-33.

[8]刘洋,杨金秋,叶本兰,等.中文版家庭坚韧性量表的信度和效度研究[J].护理管理杂志,2014,14(11):770-772.

[11]刘珊珊,王燕青,陈小桥.白血病患儿家庭坚韧性和影响因素分析[J].中国妇幼保健,2021,36(13):3 073-3 076.

[13]张一帆,李珍英,刘腊梅,等.乳腺癌术后患者家庭复原力水平及影响因素的纵向研究[J].护理学杂志,2023,38(21):54-58.

[15]何湘子,蒋国凤,陈健雯.中青年胃肠癌化疗患者心理困扰､家庭韧性与其生活质量相关性的纵向研究[J].当代护士(下刊),2020,27(8):41-44.

[17]何深.急性白血病患者抑郁障碍相关危险因素分析[J].临床心身疾病杂志,2017,23(3):47-49.

[20]赵永红,张会敏,张俊蕾,等.孤独症患儿照顾者家庭坚韧力与抑郁情绪的相关性研究[J].临床心身疾病杂志,2020,26(1):57-59,84.

[23]王俊雅,王哲,胡晓静.二元应对模式干预对膀胱癌患者情绪希望水平生活质量及照顾者情绪的影响[J].临床心身疾病杂志,2023,29(1):68-72,117.

基金资助:军事医学创新工程(编号18CXZ005);

文章来源:穆赫孜,任国平,王黎红,等.急性白血病患者家庭韧性现状及影响因素研究[J].临床心身疾病杂志,2024,30(03):104-109.