
摘要:目的:调查白血病幸存患儿重返学校适应现状,并分析其影响因素。方法:采用一般资料调查表、一般自我效能感量表、学校生活适应量表(LASS)对长沙市某三级甲等医院血液内科常规返院随诊的212例白血病幸存患儿进行调查。结果:白血病幸存患儿LASS总分为(65.68±6.74)分,白血病幸存患儿重返学校适应状况的影响因素包括年龄、文化程度、疾病危险度、停药时间及自我效能感。结论:白血病幸存患儿重返学校适应现状不容乐观,受多种因素影响。医护人员需根据白血病幸存患儿重返学校适应状况的影响因素制订针对性的干预方案,以提高其适应学校的能力。
白血病是一种由于骨髓中白细胞异常增生而导致的恶性血液系统疾病[1],因白细胞的异常增殖和发育,导致正常血液细胞的生成受到抑制而引起[2]。白血病患儿(0~17岁)是其中的一个特殊群体[3]。白血病是儿童和青少年常见的癌症之一,根据世界卫生组织的数据,全球每年约有35万人被诊断出患有白血病,其中儿童和青少年占到了20%左右。随着医疗和护理技术的发展,白血病患儿的幸存率逐年提高[4]。根据美国癌症协会(American Cancer Society, ACS)的数据,白血病患儿的5年生存率已超过85%。而白血病幸存患儿在接受治疗后,通常需要重新适应学校生活[5]。白血病作为重大应激事件,严重影响了患儿的身心健康和社交,幸存患儿在回归正常生活时面临着症状管理、角色转变等问题,在学业、社交和心理方面面临着一系列挑战[6]。而重返学校适应状况是白血病幸存患儿长期生存质量的重要指标之一,但目前的研究更多地关注白血病患儿在院期间的照护和心理支持方面[7-8],尚不清楚白血病幸存患儿重返学校的适应状况。因此,本研究旨在探讨白血病幸存患儿重返学校适应现状,并分析其影响因素,为政策和干预措施的制定提供依据,以帮助白血病幸存患儿更好地适应学校生活。
1、对象与方法
1.1 研究对象
采用方便抽样法选取长沙市某三级甲等医院血液内科常规返院随诊的212例白血病幸存患儿为研究对象。纳入标准:1)符合白血病诊断标准;2)患儿已完成维持治疗或巩固强化治疗,处于长期缓解状态;3)年龄在6~17岁;4)具有一定的沟通和读写能力;5)患儿及监护人自愿参加本研究。排除标准:1)患有精神疾病的患儿;2)幸存阶段复发的患儿。
1.2 研究工具
1.2.1 一般资料调查表
本研究团队通过查阅文献和小组讨论后自制白血病幸存患儿一般资料调查表,该量表包含患儿年龄、性别、是否独生子女、文化程度、家庭人均月收入、居住地、费用支付方式、疾病类型、疾病危险度、停药时间等。
1.2.2 一般自我效能感量表
在王才康等[9]研发的一般自我效能感量表基础上进行修订,用来评估白血病幸存患儿的自我效能感,包含10个条目,每个条目采用1~4分进行评分,总分为10~40分,得分越高表明患儿的自我效能感水平越高。该量表的Cronbach′s α系数为0.87。
1.2.3 学校生活适应量表(Life Adaptation Scale in School, LASS)
该量表由邓颖琦等[10]修订,用来评估患儿学校生活适应状况,包括集体适应(9个条目)、学业适应(6个条目)、同学关系适应(8个条目)和师生关系适应(8个条目)4个维度,共31个条目,每个条目采用1~5分进行评分,总分为31~155分,得分越高表明患儿的学校适应状况越好。该量表的Cronbach′s α系数为0.87。
1.3 资料收集方法
采用线上和线下相结合的方法收集问卷,研究者对符合纳入与排除标准返院随诊的白血病幸存患儿进行现场收集问卷,由研究者解释本研究目的和调查内容,患儿及监护人签署知情同意书,指导患儿完成问卷调查;并在本科室建立的白血病幸存患儿微信群中发放“问卷星”通知,邀请白血病幸存患儿参加本研究,线上收集问卷。研究者对线上和线下收集的问卷进行整理审核,纳入有效填写的问卷。最终本研究共收集纸质版问卷115份,问卷星问卷106份,有效问卷为212份,问卷有效回收率为95.93%。
1.4 统计学方法
采用SPSS 21.0软件进行统计分析。符合正态分布的定量资料采用均数±标准差
表示,定性资料采用例数、百分比(%)表示;单因素分析采用两独立样本t检验或方差分析;多因素分析采用多元线性回归分析。以P<0.05为差异有统计学意义。
2、结果
2.1 白血病幸存患儿重返学校适应现状
212例白血病幸存患儿重返学校适应总分为(65.68±6.74)分,其余各维度得分详见表1。
表1白血病幸存患儿重返学校适应现状(n=212)
2.2 白血病幸存患儿一般资料及重返学校适应状况的单因素分析
白血病幸存患儿一般资料见表2。单因素分析结果显示,年龄、文化程度、家庭人均月收入、疾病危险度和停药时间不同的白血病幸存患儿重返学校适应现状不同,差异有统计学意义,详见表2。
表2白血病幸存患儿一般资料及重返学校适应状况的单因素分析(n=212)
2.3 白血病幸存患儿一般自我效能感及其与重返学校适应总分、各维度得分的相关性分析
白血病幸存患儿一般自我效能感得分为(27.90±4.45)分;白血病幸存患儿的重返学校适应总分与一般自我效能感得分呈正相关(P<0.001),重返学校适应各维度得分均与一般自我效能感得分呈正相关(P<0.001)。详见表3。
表3白血病幸存患儿重返学校适应总分、各维度得分与一般自我效能感得分的相关性分析
2.4 白血病幸存患儿重返学校适应状况的多因素分析
以白血病幸存患儿重返学校适应总分为因变量,以单因素分析中差异有统计学意义的指标和自我效能感得分为自变量(自变量赋值见表4),进行多元线性回归分析。结果显示,白血病幸存患儿重返学校适应状况的影响因素有年龄、文化程度、疾病危险度、停药时间≥5年及自我效能感。详见表5。
表4自变量赋值
表5白血病幸存患儿重返学校适应状况影响因素的多元线性回归分析
3、讨论
3.1 白血病幸存患儿重返学校适应现状不容乐观
本研究结果显示,白血病幸存患儿的重返学校适应总分为(65.68±6.74)分,处于较低水平。考虑原因可能是白血病治疗方案对白血病患儿的身体和心理健康产生了长期影响,使其更难适应学校环境[11];且由于治疗期间白血病幸存患儿错过了许多学业,延误了学习,增加了重返学校后的适应难度。白血病患儿在治疗期间也与同龄人接触较少,其社交技能和人际关系处理能力不足[12];同时,白血病幸存患儿重返学校后易担忧疾病复发,增加了恐惧和焦虑情绪。此外,白血病幸存患儿还需要其他支持措施,如心理健康支持[13]、特殊的学业支持、灵活的课程和时间安排。支持措施不到位,患儿也会难以适应。
本研究还发现,白血病幸存患儿重返学校适应各维度得分从低到高依次为学业适应、集体适应、同学关系适应和师生关系适应。这表明相对于同学关系和师生关系,白血病幸存患儿更难适应学业和集体环境。由于治疗过程漫长,白血病幸存患儿错过了许多学业,且白血病幸存患儿的抵抗力较低[14],使得患儿在参加集体活动时面临许多挑战,会让他们感到不自信和孤立。适应同学关系和师生关系相对容易,因为这些关系通常涉及社交技能和情感联系,而不一定与学业有直接关联。同学和老师通常更愿意理解和支持白血病幸存患儿,提供友善和关怀,并帮助白血病幸存患儿更好地适应学校环境。因此,医护人员需评估白血病幸存患儿重返学校适应状况,并制订针对性的干预方案,同时鼓励患儿获得特殊支持和建立积极的社交关系,以便顺利回归学校。
3.2 白血病幸存患儿年龄、文化程度会影响其重返学校适应状况
本研究结果显示,年龄越大、文化程度越高的白血病幸存患儿重返学校时更易适应。年龄较大的白血病幸存患儿更成熟,拥有更多的生活经验,更具自信和解决问题的能力[15],这有助于他们更好地适应学校环境;且随着年龄的增长,患儿拥有更强的社交技能,更容易建立和维护同学和师生关系;同时年龄较大的患儿通常更懂得时间管理和情感调节等自我管理,有助于应对学校的要求和压力。文化程度较高的患儿通常已建立了一定的学业基础,他们更容易跟上学校的学习内容,减轻了学业适应的难度;且文化程度较高的患儿具有更明确的学业目标,这可以成为强大的动力[16],帮助他们更轻松地适应学校环境。
3.3 疾病危险度、停药时间影响白血病幸存患儿重返学校适应状况
本研究结果显示,中高危疾病危险度是白血病幸存患儿重返学校适应状况的危险因素,停药时间≥5年是白血病幸存患儿重返学校适应状况的保护因素。中高危疾病危险度患儿的身体状况易发生变化,需要更多的医疗支持[17],更难适应学校的各类活动;中高危疾病危险度也意味着患儿接受了更为复杂或频繁的治疗,对患儿的身体和心理产生了更大的影响,同时该类患儿需要更多的医学支持和监测,会干扰其在学校的正常生活和学业;该类患儿的家长也承受更大的心理压力,这些压力也会传递给患儿,影响其心理状态和学校适应状况。停药时间≥5年表示白血病幸存患儿的身体状况较为稳定,更容易适应学校生活;且停药时间越长,药物的副作用越小[18],越不易干扰患儿的生活质量和学业表现。停药时间≥5年也意味着患儿有更多时间融入学校社交圈,与同学建立更稳定的关系;停药时间≥5年的患儿也更有信心和积极的心态,更愿意面对学校的各种挑战。因此,医护人员在评估白血病幸存患儿重返学校适应状况时,需评估患儿的疾病危险度及停药时间,并帮助学校和家庭更好地制订支持策略,满足患儿的特殊需求,促进其适应学校生活。
3.4 自我效能感影响白血病幸存患儿重返学校适应状况
本研究结果显示,自我效能感是白血病幸存患儿重返学校适应状况的保护因素。自我效能感是一个人对自己在特定情境中能力的信心和期望[19]。自我效能感高的白血病幸存患儿对学校中的各种挑战有更强的信心,他们相信自己有能力应对困难。自我效能感高的患儿也具有积极的情绪状态,更乐观、更有活力,更易处理重返学校遇到的困难和压力[20];且自我效能感高的患儿具备更强的自我管理能力[21],并能更好地与同学和老师建立良好关系,更愿意融入学校环境,主动地参与各种社交活动。此外,自我效能感高的患儿保持对学习的兴趣和动力,更乐于面对新知识,更有动力应对学校中的学业要求。因此,医护人员可通过增强白血病幸存患儿的自我效能感,提高他们适应学校生活的能力,使他们更积极、更有信心地面对各种挑战,尽早适应学校生活。
4、小结
白血病幸存患儿重返学校适应现状不容乐观。重返学校适应各维度条目均分从低到高依次为学业适应、集体适应、同学关系适应和师生关系适应。白血病幸存患儿重返学校适应状况的影响因素包括年龄、文化程度、疾病危险度、停药时间及自我效能感。因此,医护人员需评估白血病幸存患儿重返学校适应现状,并制订针对性的干预方案,以提高其适应学校的能力。
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文章来源:胡馨婕,刘伟,易雅琳,等.白血病幸存患儿重返学校适应现状调查及其影响因素分析[J].全科护理,2024,22(16):3130-3133.
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近年来,随着大环境日益变坏,急性白血病患儿日益增多,早发现早治疗对于预后至关重要[1-2]。睾丸是白血病髓外浸润的重要器官,当白血病癌细胞浸润睾丸间质,破坏曲细精管时称白血病性睾丸肿瘤,俗称睾丸白血病。虽然睾丸白血病发病率较低,但一旦出现,患儿的平均生存时间仅有短短21个月。
2025-04-18急性髓系白血病(AML)是我国成人最常见的急性白血病分型,有较高的特异性,多见于老年群体[1]。老年患者多存在基础疾病以及器官、组织功能退化,因此对化学药物的耐受性较差。加之,老年AML患者存在较大可能的不良细胞遗传异常,使得治疗十分棘手,整体预后较差。去甲基化药物是老年AML过去常用的治疗手段[2]。
2025-04-14急性淋巴细胞白血病(ALL)是儿童时期最常见的恶性肿瘤,占儿童急性白血病的 75%-80%。在过去的几十年里,由于对白血病发病机制的深入研究,以及以危险度分层为依据的个体化治疗,儿童ALL 的 5 年无事件生存(EFS)率已达到 85%。融合基因是常见的遗传学异常,为白血病的诊治、疗效评估及预后提供了重要参考价值。
2025-03-26急性髓系白血病(AML)是一种高度异质性的恶性血液病,约占成人急性白血病的80%[1]。三分之一的AML患者在标准化疗后没有达到完全缓解,即使达到完全缓解,依然有约70%的AML患者在5年内复发[2-3]。白血病细胞对化疗药物的耐药性是治疗失败的主要原因之一。因此,迫切需要寻找新的生物标志物和治疗靶点以提高化疗疗效。
2025-03-26慢性粒单核细胞白血病(chronicmyelomonocyticleukemia,CMML)是一种罕见的血液系统恶性肿瘤[1],属于骨髓增生异常综合征/骨髓增殖性肿瘤类别,具有外周血单核细胞持续增多(>1×109/L),高风险(约15%-30%)向急性髓系白血病(AML)转化的特征,患者中位生存时间大约为1-3年[2]。
2025-02-12急性白血病( AL) 是一种起源于造血干细胞的疾病,病情凶险,且易复发,病死率较高。AL 不同于实体肿瘤,血液肿瘤会随着血液流动而遍及全身,严重威胁患者生命安全。AL 患者临床可表现为出血、贫血、发热等症状。急性淋巴细胞白血病( ALL)和急性髓细胞白血病( AML) 是 AL 主要发病类型,后者的发病率较高。
2025-02-10氟马替尼是我们中国自主知识产权的新一代酪氨酸激酶抑制剂(TKI),对BCR-ABL激酶有更强的抑制活性[3]。Ⅲ期临床研究证实,氟马替尼一线治疗CML的疗效优于伊马替尼,缓解更快、更深,且安全性更优[4]。但是,老年人群二线治疗使用氟马替尼的报道较少。
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2025-01-08发病对患儿消化、呼吸及泌尿系统等均可造成损伤,并引起电解质、酸碱紊乱,甚者可引发凝血功能障碍或感染等严重并发症,危及患儿身体健康与生命安全[1];且患儿发病后生存周期会严重缩短甚至死亡,故临床应积极进行有效干预和治疗,以延缓患儿病情进展,延长生存周期[2]。
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期刊名称:白血病•淋巴瘤
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