1、研究背景

1.1 儿童友好及儿童友好型医院

儿童友好的理念于20世纪60年代首次在心理与教育学界被提出，查特吉(Chatterjee)通过综合不同的诠释方式明确了儿童友好的含义，即在保障儿童的基本权益同时，对其个性与社会身份给予尊重，并关注于儿童的本质，营造有助于他们身心成长的环境[1,2]。

根据目前的学术研究，关于建设儿童友好医院的研究多聚焦于儿童生理及心理发展的需要来优化医疗空间布局，致力于打造一种从结构上能支持儿童成长的医疗场所[3]。但这种研究较为局限，鲜少围绕医疗环境之外如诊疗相关服务等方面来探索怎样为患儿提供更加友好的服务措施。鉴于儿童友好型医院并无共识上的界定，本研究所指的儿童友好型医院，不单是在建筑层面为儿童打造一个符合其生理和心理成长的环境，还包涵在医疗服务的各方面，如诊疗流程、服务措施等，建设一个渗透着人文关怀、重视儿童声音并维护其权益的医疗文化体系。本文通过解读孤独症患儿社会支持网络的效能，力图营造一个对话孤独症患儿的医疗平台，进而推动孤独症家庭的社会支持体系向更深层次发展，并对孤独症患儿未来的康复路径提供科学的规划依据。虽然我国目前关于儿童友好医院的研究有限，但是对于儿童友好城市、儿童友好社区进行了大量的研究，本文借鉴其核心内容，着重探索在儿童友好医院的大背景下如何建设孤独症患儿家长资源中心。

1.2 孤独症患儿家长资源中心

家长资源中心(parent resource center, PRC)这一概念从教育领域引申，本文所构建的家长资源中心是指在医院内为孤独症患儿家长提供的非正式群团服务网。由患儿家长、社工、医生、志愿者以及其他人员组成，形成“能人”领导、社工督导、其他人员参与的运行模式，设置“调整疾病认知或信念”“情绪及心理社会支持”“资源链接及实际问题解决”等几大服务模块，旨在推动家长发现自身资源，同时能够发掘和利用更多资源。

根据现有研究发现，一方面，家庭互助小组是家长自助团体的雏形。以共性需求为基础，构建起的较大型的精神团结集体，使其成员联络并相互协作，构成了一个互相交流信息和共享资源的家长自发互助小组。小组成员通过对政策的解读，向政府表达内部意见并且争取相关福利以改善现状，同时也向社会寻求支持，主要包括基金会、公益组织、爱心企业和个人的捐助[4]。另一方面，专业的社会工作机构或其他社会组织建立以家长互助小组为原型的孤独症患儿家长资源中心。该资源中心主要为家长提供教养知识、情绪疏导、信息共享以及小组活动等，旨在为家长提供社区资源，建立社会支持网络。在这一实务中，社会工作者既可以作为政策倡导者的角色为组织争取福利权益，也可以作为服务提供者为家长给予心理咨询和意见咨询，还可以作为资源协调者处理家长与相关人群及环境的关系[5]。因此，本篇文章旨在借助医院儿童保健科为平台，构建家长资源中心。社会工作者设定长期规划，致力于吸纳更广泛的社会援助，动员更多社会成员加入支持此群体的行列，启发公众深入了解和体验这些特殊群体的日常生活，以期减轻孤独症人群所面临的社会隔离。文章的核心目标是利用现有资源，建立一个相互扶持的网络，旨在为家长们构建一个互相学习与交流的场所，发展出一个精神共融的资源中心，促进孤独症患儿家长资源中心成为这些家长争取应有权利和生活空间的坚实主体。

2、构建孤独症患儿家长资源中心的初探

2.1 多主体联合构建孤独症患儿家长资源中心

在医治孤独症患儿时，通常会通过规范化的教育手段实施疗程，这主要是基于这些儿童具有的症状特点，有针对性地拟定适合他们个别情况的教学计划。通过专注于儿童擅长的技巧和他们感兴趣的领域，运用以兴趣为核心的护理方法，协助他们在社交方面的康复与能力提升。传统意义上的护理方案主要是针对孤独症患儿实施康复干预以缓解疾病，而通常来讲此类干预对该群体的康复效果是不太明显的，因此必须探究更为有效的干预模式。目前对孤独症患儿比较有效的干预模式就是“医院-社区-学校-家庭”的联合干预，通过评估患儿的具体情况，制定合理的康复计划[6]。具体的计划包括医院相关科室，如：儿童保健科、康复科的专家团队联合开办相关家长教养讲座；社会工作部门联合社区针对家长开展相应的小组活动以疏导情绪以及倡导政策；针对学前教育，可以通过样板示范等改善目前的教育困境；最后家长参与护理，为患儿营造了一个有利于提升其生活技能与自理能力的家庭环境。家长资源中心的构建主要是实现多主体联合的目标，优化针对孤独症患儿以及家长的服务模式，促进患儿的康复。

2.2 孤独症患儿家长资源中心的开展与推进

2.2.1 患儿家长交流圈

对于首次在医院被确诊为孤独症的孩子家长承担着的较强的精神负担与内心压力。这些家长需要得到社会的理解和公众的帮助。为此，医院儿童保健科特别设立了一个基于微信群聊的交流平台。家长通过此交流平台进行信息分享和交流，并以文字、图片或视频的形式来展示自己的状态和感受，而其他的家长则可以关注并予以回应。借助社交软件的基本交流功能，开展健康会谈。家长可以选择私密聊天，也可以参与群聊，分享育儿心得和经验。借助该平台家长可以获得与群体交流的机会，通过相互鼓励获取更多的信心，以更加积极的心态面对康复教养所带来的挑战。

2.2.2 专家团队在线会诊和线下讲座

医院可以邀请院内专家以及其他特教老师组建专家团队，以开展线上会诊和线下讲座相结合的方式满足家长的需求和问题。由于长期性的康复和照料对于家长自身的要求较高。因此，设立专家在线功能帮助患儿家长获取到专家的康复建议，这也是家长资源中心的重要组成部分之一。通过这一功能家长可以实现与专家进行在线会诊，在获得诊断意见的同时可以得到专业的指导，以制定更加有效的康复策略。

多数家长对孤独症的了解有限，且在日常生活中难以获取关于孤独症的基础知识和护理要点，这就导致孤独症患儿在出现问题行为时，家长无法及时采取恰当的干预措施[7]。为满足有需求的家长，医院每月设置1～2次线下讲座。针对该需求专家讲座设计中特别设置了3大类别内容，分别是基础知识、注意事项和家长干预。基本知识部分，旨在帮助家长深入了解孤独症相关理论知识，为未来的教养干预打基础；注意事项部分，从患儿的日常生活习惯和饮食入手，指出在教养干预中出现不当行为并提出建议；家长干预部分，通过提供日常行为指导要求和互动小游戏，鼓励家长积极参与患儿活动并加强训练，实现合理的康复目标[8]。

2.2.3 社工干预与家长小组活动

面向孤独症患儿家长的社工干预旨在减缓家长的照顾压力以及提升家庭幸福感，所以要求社会工作者积极建立并保持与服务对象之间的专业互动关系。在首次接触时，家长可能对社会工作的本质及其内容、手段尚缺乏了解，甚至否认社会工作的实际益处。因此，医务社工需通过正规与非正规相结合的途径寻找服务对象并维持专业关系。正规方式涉及开设工作坊、分发宣传手册、举行讲座等，使潜在服务对象相互认识、理解和信任；同时，还包括搭建与服务环境相关的专业空间、准备相关文档、制定操作流程及职业伦理和规范等使家长进一步了解社会工作，并可以自主表达需求。非正规方式则是在日常互动中给予家长必要的协助，如解决个别小问题和进行家庭探访等。

家长在专门机构接受孤独症患儿康复训练期间，面临了一系列难题和需求。他们既遭遇心理迷茫、情绪低落等困扰，又面临经济压力、家庭纠纷、社会偏见、政策援助不够等社会问题，同时还需应对信息缺乏、知识不足、缺乏社会支持等实际问题和对应解决方案的寻求。面对这些挑战和需求，应提出结合情绪疏导、个人能力增强、社群支撑三合一的服务体系。在为患儿家长提供这3方面的服务时，需要着重强化干预服务的能力、心理疏导和社会支撑，以及它们之间的动态均衡[10]。社会工作者应借助小组活动，着力于服务对象及其人际关系的维系。

2.2.4 社会政策倡导

孤独症家长群体在情绪支持方面所面临的挑战在于，短暂的情绪缓解常常因子女生存问题的不断重现而加剧，他们更渴望的是政府制度保障带来的持久安全感[11]。从当前的政策补贴、融合教育投入以及政府购买服务的力度来看，南京市在支持孤独症群体方面已走在全国前列，正逐步从补救型支持向发展型支持过渡。在政策框架上，南京市开始更加关注患者的生活质量，而在实施政策的社会服务层面也体现了对“支持家庭”的重视。这些先进的经验值得广泛推广。

但是目前针对孤独症群体的政策资源覆盖范围相对狭窄。这些支持措施多侧重于人员和硬件的提供，对于服务内容和标准的具体要求显得不够精确。孤独症家庭往往面临着政策支持的获得性不高，所以在这个过程中，社会工作者可以积极借助孤独症领域内的家长组织，利用它们的影响力和资源，共同使政策细化，切实为这类特殊群体带来有效影响。

3、构建家长资源中心困难与挑战

3.1 医院内部的影响力不足

对医院进行研究评价的目的，是从系统的视角看待内外资源的配置，发现医院内部的特色文化资源，汇聚院外各方的支持，保障后续服务的高效开展[12]。在此基础上，围绕儿童友好型医院的构建为总体目标，社会工作者可以发挥其核心行动者的能力，组织并分析其他行动者的需求，并在相互协商、价值同质化等方式下整合目标。但是通过调研和评估发现存在以下问题：①对医院内孤独症患儿及其家庭的需求并没有进行深入评估；②对医院现状没有进行整体性的分析，发现内部科室和人员对于儿童友好以及家长资源中心的认识不足；③通过对院内针对孤独症患儿以及家长所开展的服务和活动空间设施等资源梳理时，难以挖掘医院内孤独症患儿家长资源中心的领袖。

3.2 社会工作者的角色定位模糊

医院各科室之间存在着相互独立的工作环境和错综复杂的工作关系。新进医院的社会工作实习生，需要适应医院的环境，而这个过程的持续性较长。当社会工作者作为外界力量加入到医院中能感受到医疗环境的复杂性和实务工作的艰难性[13]。在医院这个陌生的环境中，无论是医护人员还是患者对医务社会工作的角色认知偏差也越来越明显。因此，社会工作者在构建家长资源中心的过程中需要得到医院和患儿家长的认同，在这个过程中社会工作者对于自身的角色定位时常不清晰，对于这个专业学科目前能够提供的支持以及能够解决困境的措施不够明确详细。

3.3 外部支持不足

孤独症患儿家长所面临的社会、经济、精神、心理等方面的困境，主要包括社会大众的不理解、孤独症患儿的受教育困难、孤独症康复训练费用的高昂、不同孤独症患儿康复效果的不确定性，以及从当前的照顾压力到未来的生存[14]。他们俨然已经成为社会中的弱势群体，但他们所承受的困境却鲜少得到社会的广泛关注和实质性的援助。 因此，如何探索有效途径帮助孤独症患儿家长走出困境，使其得到应有的社会照顾和支持，如何链接社会资源和外部支持是构建家长资源中心所面临的一大挑战。目前针对孤独症患儿家长所提供的正式社会支持包括政府、 特殊教育机构、 医疗等，非正式的社会支持包括基金会、 爱心人士、 家人朋友等。那么结合孤独症患儿家长的处境，总结在现有社会支持基础上孤独症患儿家长的进一步需求， 包括其主观需求和客观需求，以期为社会援助系统的完善提供一些参考，也是医务社会工作需要考虑和继续探究的问题。

4、未来展望

4.1 保证社会工作者服务的持续性和专业性

社会工作者可以建立一个为患儿家长资源中心建设服务的专业团队。由医院内有相关专业背景或从事社会工作专业的人员组成，通过社会工作专业知识来介入建设过程[15]。专业团队既可以深入了解资源中心具体情况，也可以充分发挥自身的专业优势，通过收集相关资料，参与儿童及家长服务活动，对所面临的问题和需求进行分析。其次，社会工作者在“家长资源中心”建设过程中要积极倡导和培育患儿和家长共同参与的意识。最后，社会工作者可以建立一个有效评估“家长资源中心”建设效果和质量的工具或方法。在建设过程中，社会工作者可以通过观察、访谈等方式收集相关儿童发展资料和信息。根据这些资料和信息，社会工作者通过检验效果和质量，从而有效地促进不同的主体共同参与到“家长资源中心”中，也更好地促进“友好空间”的建设。

4.2 吸纳同、异质行动者的加入实现跨界融合

同质行动者较更容易形成紧密的联系，他们因为共享相同的兴趣或面对相同的问题而能够深入交流，这不仅有助于增进彼此之间的情感联系，还有利于实现资源的有效交换和共享。多元参与者的积极加入，能够促进内容和方式的创新，与此同时，“儿童友好”的思想亦可在多元参与者的交互演绎中持续创意延伸。例如，推动由社区街道、学校、社会组织、爱心企业联手，形成“政府+社区+社会力量”多元主体参与的共建工作格局。在儿童友好型社区的建设进程中，核心行动者积极吸纳具有不同背景和特质的行动者参与，通过跨界合作与融合，确保儿童友好型医院的有效实施和持续健康发展[16,17]。

4.3 搭建畅通主体间的沟通平台

畅通主体间的沟通渠道是预防、发现和解决问题的保障。若期望促进有效的交流，必须在医院构建让患儿参与的阵地，营造一种“由下至上”的动力[18]。沟通渠道不仅是面向公众的监督反馈平台，还是患儿家长表达需求和提出建议的服务诉求平台，也是跨界融合的医院公共服务供给和资源汇总流动平台。只有形成规范的参与机制，才能促进有效沟通。由医院社会工作者牵头，联合社区、政府部门，打造资源共享交流平台，即孤独症患儿家长资源中心，不仅促进慈善公益组织、企业、高校等多方行动者协同共建，实现资源共享、价值共创，还为各方行动者提供更优质的信息资源。

参考文献:

[1]钮骏,李艳红,余婷.“健康中国”背景下儿童友好型医院的初步探索:以上海市儿童医院为例[J].都市社会工作研究,2019(1):16-28.

[3]许蔷,张琰,马新星,等.儿童友好型医院建设的探索与实践[J].中国当代医药,2022,29(18):137-140.

[4]黄翠萍.家庭韧力视角下城市自闭症患者家庭应对困境的过程研究[D].上海:华东师范大学,2021.

[5]李喆.孤独症儿童家庭社会支持网络构建[D].长春:吉林大学,2012.

[6]张玲玲,朱蕊,付杰.医院-社区-家庭联动护理对孤独症儿童的康复效果[J].心理月刊,2023,18(16):190-192.

[7]李海,赵朔,洪琦,等.孤独症谱系障碍儿童家长的家庭干预培训需求调查[J].中国康复医学杂志,2023,38(11):1571-1575.

[8]毛云鹏.探究促使自闭症儿童家长有效实施教养干预的APP解决方案[D].杭州:浙江工业大学,2016.

[9]温谋富.社会工作介入孤独症儿童家庭照顾者的服务模式:社会工作本土化的一项行动研究[J].广州:广东工业大学学报(社会科学版),2014,14(1):23-28,91.

[10]乔曲杨.基于结构化教学的家庭康复训练在孤独症患儿中的应用效果[J].中国民康医学,2023,35(2):79-81,85.

[11]汤兆云,刘科成.我国孤独症儿童群体的社会现状､现实困境与优化治理[J].深圳大学学报(人文社会科学版),2023,40(6):90-99.

[12]郭潇雅.“儿童友好医院”的上海实践[J].中国医院院长,2022,18(2):80-82.

基金资助:江苏省医院协会医院管理创新研究课题(JSYGY-3-2023-239);江苏省卫生健康发展研究中心开放课题(JSHD2021020);南京大学中国医院改革发展研究院课题(NDYG2023028);

文章来源:孙萌,汤冰焱,钱昆.儿童友好型医院视角下构建孤独症患儿家长资源中心的社会工作探索[J].现代医院,2024,24(05):674-676+679.