摘要:目前,脑瘫在我国儿童非遗传性致残性疾病中居于首位。人们在关注脑瘫患儿躯体疾病的同时,常常忽视其心理行为问题。本文介绍了脑瘫患儿心理行为问题与临床康复之间的关系,对心理行为问题的产生原因、特点,以及其对康复的影响等方面进行了阐述,提出应进一步重视脑瘫患儿的心理行为问题,以促进患儿的全面康复。
脑性瘫痪俗称脑瘫,是因发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致的神经障碍综合征[1]。脑瘫的发病率为每1 000例活产儿中2.0~3.6例[2],一项系统综述提示1988—2020年中国儿童和青少年中脑瘫的患病率呈上升趋势[3]。脑瘫的主要临床表现为中枢性运动障碍和姿势异常,近年来随着生物-心理-社会医学模式在儿童康复领域中的应用,脑瘫患儿心理行为领域的研究逐渐受到了国内外学者的广泛关注,脑瘫患儿康复的重点也不再局限于疾病本身,而是涵盖了心理与社会的良好适应状态。
1、脑瘫患儿心理行为问题的特点及其对生长发育的影响
①心理行为问题发病率高:脑瘫患儿在情绪知识任务中出现较多错误,情绪调节能力较低,行为问题发生率较高[4]。②心理行为问题表现多样化:脑瘫患儿心理行为问题的表现形式多种多样,并不局限于某几种特殊症状。脑瘫患儿可能有抑郁、焦虑、睡眠模式不连贯、食欲不振、精力下降、认知和执行功能恶化、强迫、躯体化症状、人际敏感、敌意、恐惧、偏执等表现,其中抑郁风险和焦虑风险显著增加[5-7]。③心理行为问题常不被察觉:脑瘫患儿心理行为问题的发病率较高,却常不被发现及重视,原因之一是脑瘫患儿表现出较低的情感表达和外化行为[8];同时,患儿父母或其他抚养者常忽略其躯体症状以外的问题,比如患儿的心理状态,从而使得患儿没有及时就诊和治疗。
2、脑瘫患儿心理行为问题的风险来源
脑瘫患儿受到诸多因素影响,故更容易产生心理行为方面的问题,其风险来源主要有以下几个方面。
第一,病理生理。脑瘫是一种脑损伤性疾病,其内在的分子机制尚不清楚。由于其病因多种多样,神经病理学的发现也同样多种多样,脑室周围白质软化在多数病例中可见[9]。不同部位的脑损伤,会出现相应部位的功能受限,比如额叶受到损伤可引起患儿记忆力、注意力、情绪以及食欲的改变;颞叶受到损伤则会引起人格改变、情绪异常,以及表情淡漠等;边缘系统结构的破坏也可以影响情绪、记忆及行为。对发育中大脑的损害会影响身体的神经系统和肌肉骨骼系统,产生诸如肌肉异常收缩、体位变化、运动和活动限制等症状,这些症状伴随着感觉障碍、知觉障碍、认知问题、沟通能力低下、行为问题、癫痫及继发性肌肉骨骼问题[10]。因患儿运动受限,在行为上可能出现以自我为中心,也可能因缺乏社交导致社会孤立,社交能力等降低[4]。且当患儿有情绪困扰时,常因智力残疾等原因无法正常沟通,只能通过行为问题来表达[11]。
第二,社会偏见。脑瘫患儿在与他人的社会交往中,常因其运动方面的问题被歧视、冷落;有时患儿会被划归到弱势群体类别,受到他人过分照顾和袒护。这种区别对待会促使其产生心理行为问题,如焦虑、抑郁、自卑、任性、攻击、强迫、进食障碍、排泄障碍、睡眠障碍、社交退缩等,不利于其在社会交往中的探索和自身社会性的发展。
第三,家庭因素。脑瘫患儿的父母会面临更大的压力和挑战。有研究显示,脑瘫患儿主要照顾者的心理弹性总分显著低于国内常模[12],过度焦虑、易怒、抑郁等负性情绪发生率高达68%[13],且照顾负担与焦虑抑郁的严重程度呈正相关[14]。照顾者心理问题产生的原因主要有4个方面:①经济情况:康复过程会直接造成家庭经济损失,导致养育者的心理压力增加。②对于康复的期望:脑瘫康复周期长,照顾者经常使用“沮丧”和“压力”等词语来描述其在治疗后没有看到任何改善的经历[15]。③照顾的压力:照顾者在照顾过程中付出较多,压力水平和倦怠水平更高,更容易出现抑郁症状[16]。④社会支持:脑瘫患儿照顾者常因缺少各种形式的社会支持而负担感加重[17]。养育者的负面情绪问题可影响其教养方式,导致在患儿的养育上常使用简单粗暴的教养方式,如训斥、谩骂等,进而引起患儿的心理行为问题。
第四,自身发展的因素。患儿的情绪和自我意识随年龄的增长而发展,尤其是智力正常或者接近正常的脑瘫患儿能够拥有丰富的情绪体验,比如愉快、愤怒、害羞、内疚、嫉妒等。患儿能意识到自己与典型发展儿童的不同,因而可能出现情绪障碍。
第五,其他因素。遗传因素在脑瘫的病因学中起着重要作用[18-19]。有研究在120个脑瘫家族中进行调查,发现45%的被调查者均存在与脑瘫和其他神经发育障碍相关的基因有害变异[20]。因此,脑瘫患儿心理行为问题也可能与遗传因素相关。
3、脑瘫患儿心理行为问题对患儿不同方面康复的影响
脑瘫患儿常存在心理行为方面的问题,而心理行为问题可影响患儿不同方面的康复效果,比如运动、认知、语言等。
在运动方面,脑瘫患儿伴有抑郁、焦虑、睡眠障碍等,严重的焦虑抑郁情绪可降低其对康复的积极性及依从性[21],导致康复训练效果不佳。同时,在康复过程中产生的疼痛会加重患儿的抵触情绪,甚至使其产生恐惧,影响其肌肉控制和运动协调性,从而抵抗运动康复,减弱康复效果。此外,抑郁焦虑情绪会导致患儿运动减少,进而可能影响患儿的骨骼发育[22],加剧其运动障碍程度。
在认知方面,心理行为问题同样对脑瘫患儿的认知康复产生显著影响。注意力不集中、学习障碍和记忆障碍等问题可能会阻碍患儿的认知发展,使患儿难以理解和掌握康复知识,从而影响康复效果。心理行为问题还可能影响患儿的学习兴趣和动力,使其难以主动参与到康复训练中。
在语言方面,心理行为问题可能会对语言康复过程产生负面影响。语言康复是脑瘫患儿康复过程中的重要环节之一,存在心理行为问题的脑瘫患儿在语言使用模式上有一定偏好,例如抑郁的脑瘫患儿更多地使用第一人称单数代词和消极情绪词,更少地使用第一人称复数代词和积极情绪词,这也增加了脑瘫患儿语言康复的难度。焦虑、抑郁等情绪问题可能会影响患儿的口语表达能力和语言理解能力。此外,社交障碍和沟通障碍也可能会影响患儿的语言康复。
4、对临床康复的指导意义
脑瘫患儿常因共患心理行为问题,在康复的积极性、配合度、沟通与效果巩固等方面有诸多困难,若能加强其情绪调节能力可能会对改善脑瘫患儿的生活质量产生积极影响[8]。因此,应把心理行为干预作为实现全面康复的一个突破口,以提高脑瘫患儿的综合康复效果。具体做法如下。
第一,应加大对脑瘫患儿心理行为问题的关注和警觉。对脑瘫患儿的传统干预重点主要是针对解决痉挛问题,而其心理行为问题易被轻视和忽视。脑瘫患儿康复工作者需要对患儿心理行为问题保持关注和警觉,不可让其成为康复过程中的一块短板。
第二,应重视以家庭为中心的心理行为干预。以家庭为中心的干预服务是促进儿童康复的重要途径,父母的参与是干预成功的关键因素[23-24]。在一项研究中,大约90%的参与者认为父母应该在患儿的康复过程中发挥积极作用[25]。首先,家庭干预可以降低康复成本。传统的心理行为干预模式需要心理医师的参与,时间成本和金钱成本均较高。通过对家长的培训及教育,引导家长在家庭中用适宜的专业知识进行患儿心理疏导,使干预活动与日常活动相结合,可大幅降低康复成本。其次,通过培训家长进行家庭干预,可以提高家长对患儿心理行为状态的敏锐程度,做到早发现、早处理。
第三,将心理治疗纳入常规的康复计划。目前,在整个康复过程中,心理行为干预并不是常规的康复项目,这导致了患儿心理行为问题长期得不到改善,继而影响了患儿其他功能的恢复。现代医学模式为生物-心理-社会医学模式,除了对患儿自身躯体性疾病进行治疗外,恰当地应用心理干预是极为必要的。在康复治疗计划制定前需进行脑瘫患儿心理行为问题的评定,建立互相信任的医患关系,真诚关心并同情患儿,仔细了解病情,掌握其心理与社会背景,有针对性地进行干预和矫正,重建患儿健康心态与人格。
第四,应加强心理医师在儿童康复领域的配备。脑瘫患儿的管理需要多学科团队协作,比如儿科医生、物理治疗师、语言治疗师、特殊教育者及心理学家等[26]。目前,心理门诊和康复门诊常是独立且平行的科室,业务交流较少,且儿童康复科针对脑瘫患儿鲜少配备专门的心理医师,专业人员的缺乏将导致业务开展困难。建议医疗机构在引进心理学专业人才的基础上加强全体康复工作人员对于心理行为领域的培训,将脑瘫患儿心理行为干预落实到康复过程的始终,实现康复全过程的心理监管,真正做到润物细无声式的心理康复。
第五,应重视全域心理行为问题的改善,尤其应重视脑瘫患儿照顾者的心理状态。需深入了解脑瘫患儿父母的焦虑、抑郁等情绪,有针对性地对其进行社会心理干预,这对于脑瘫患儿的医疗康复和社会康复具有重大意义。可通过开展家长心理讲堂的方式鼓励家长相互倾诉,并采用对普遍性问题进行集体辅导与特殊性问题一对一辅导相结合的方式,帮助患儿家长克服心理障碍,积极面对患儿康复的现状及困难,避免因患儿家长的心理问题而衍生出其他家庭矛盾,成为患儿康复路上的绊脚石。
第六,积极探索中医药治疗的发展路径。近年来有关研究显示,针灸联合五行音乐疗法等在促进脑瘫患儿运动恢复的同时可以缓解其负性情绪,并提升其生活质量[27]。因此,应充分发掘中医理论对脑瘫的治疗优势,运用“整体观念、辨证论治”的中医思维进行治疗,以利于患儿的综合康复。
综上所述,心理行为问题不仅在脑瘫患儿中发病率较高,而且还会对脑瘫患儿其他方面的康复产生一定影响。因此,在脑瘫患儿的康复中要遵循综合康复原则,密切关注患儿的心理行为状态,促进其全面康复。
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文章来源:殷梦梅,苏彦捷.脑瘫患儿心理行为问题及其对康复影响的研究进展[J].中国妇幼卫生杂志,2024,15(04):77-80.
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