
摘要:目的 探讨鼻咽癌幸存者社会疏离感与自我表露、歧视知觉的相关性。方法 选取2022年3月-2024年1月我院复查的鼻咽癌幸存者155例作为研究对象。采用一般资料调查表、一般疏离感调查表(GAS)、痛苦表露指数量表(DDI)和歧视知觉量表(DPS)进行调查,采用Pearson相关分析社会疏离感与自我表露、歧视知觉的相关性。结果 不同确诊时间、居住地和是否伴有听力障碍的鼻咽癌幸存者GAS评分比较,差异有统计学意义(P<0.05)。鼻咽癌幸存者GAS评分为(37.49±2.86)分,处于较高水平;DDI评分为(27.56±3.15)分,DPS评分为(71.92±11.23)分,处于低自我表露和高歧视知觉水平。鼻咽癌幸存者社会疏离感与自我表露呈负相关,与歧视知觉呈正相关(P<0.001)。结论 鼻咽癌幸存者社会疏离感较高,且受到确诊时间、居住地和听力障碍等因素影响,医护人员需采取健康宣教和提高社会支持度等方式帮助其更快融入社会。
鼻咽癌作为临床常见的头颈部恶性肿瘤,部分地区发病率可达 15 / 10 万 ~ 30 / 10 万,严重影响患者健康和生命安全[1]。 鼻咽癌幸存者即治疗后处于持续生存阶段的鼻咽癌患者,5 年生存率约为80%[2],但由于该病存在复发、转移率高、治疗时间长、并发症多等特点,患者极易出现负性情绪,且长期处于心理应激状态。 由于鼻咽癌的发病部位位于患者头面部,疾病导致的张口困难、颈部纤维化、皮肤萎缩、色素沉着等严重影响患者生活,使其难以融入社会,导致产生社会疏离感和歧视知觉。社会疏离感指个体与周围环境或人群无法进行有效互动,社交需求无法被满足,产生孤立、无助等消极情绪[3]。 歧视知觉即个体对自身受到的来自外界的消极评价或不公正对待的知觉[4],患者出现抑郁、焦虑等负性情绪,影响日常生活。 自我表露指个体向外界表达自身想法的能力,自我表露能力的提高可帮助患者更好的融入社会活动[5],改善负性情绪,促进疾病的康复,提高生活质量。 本研究旨在分析鼻咽癌幸存者社会疏离感与自我表露、歧视知觉的相关性,为制定针对性干预措施提供参考依据,现报告如下。
1、对象与方法
1. 1 研究对象
选取2022 年 3 月 - 2024 年 1 月我院复查的鼻咽癌幸存者 155 例作为研究对象。 纳入标准:(1)确诊为鼻咽癌,经放化疗后,处于随访阶段;(2)年龄≥18 岁;(3)认知和沟通能力正常,能够配合调查工作;(4)患者自愿参与本研究,并签署知情同意书。排除标准:(1)合并其他恶性肿瘤;(2)存在肿瘤复发或转移;(3) 合并其他面部畸形或器质性疾病。本研究经医院伦理委员会审批(XDZS2022LS -031027)。
1. 2 调查工具
1. 2. 1 一般资料调查表 (1) 人口学信息:患者性别、年龄、文化程度、居住地、婚姻状况、职业等;(2)患者疾病信息:确诊时间、疾病分期、听力障碍等。
1. 2. 2 社会疏离感 采用吴霜等[6] 汉化的一般疏离感调查表(GAS)进行评价,该量表包括他人疏离感、自我疏离感、怀疑感和无意义感 4 个维度,共15 个条目,各条目由“很不赞同”至“很赞同”依次计 1 ~ 4 分,总分为 15 ~ 60 分,分值与患者社会疏离感程度呈正相关。
1. 2. 3 自我表露 采用李新民[7] 汉化的痛苦表露指数量表(DDI) 进行评价,该量表为单维度量表,包括 12 个条目,其中 6 个条目由“非常不同意”至“非常同意”依次计 1 ~ 5 分,另 6 个条目反向计分,该量表总分为 12 ~ 60 分。 12 ~ 29 分为低自我表露,30 ~ 44 分为中度自我表露,≥45 分为高自我表露。
1. 2. 4 歧视知觉 采用 Fife 等[8] 编制的歧视知觉量表(DPS)进行评价,该量表包括社会排除、内心羞耻、经济无保障和社会孤立感 4 个维度,共 24个条目,各条目由“完全没有”至“经常存在”依次计 1 ~ 4 分,总分为 24 ~ 96 分,分值与患者歧视知觉程度呈正相关。
1. 3 资料收集方法
(1)确定调查人员,由本科室具备主管护师职称且在科室工作时间≥3 年的护士负责对患者进行调查,调查前对调查人员进行统一培训,内容包括本研究的目的和意义、量表的填写方法、注意事项等;(2)现场调查,鼻咽癌幸存者至门诊复诊时,调查人员使用统一指导语,向患者讲解本研究的目的和意义,并指导患者逐项填写调查表,对患者不理解的内容进行耐心详细的讲解,直至患者完全理解;(3)结果核对,待问卷填写完毕,由调查人员对调查问卷进行检查,确认无漏项后整理归档;(4)信息输入,采用 EpiData3. 1 建立数据库,并由 2 名调查人员进行数据双录入,对双录入异常的数据,通过查阅原始记录进行核对确认。
1. 4 统计学方法
采用SPSS 26. 0 软件进行统计分析,计量资料以 X ± S 表示,采用 t 检验、方差分析;计数资料以率表示,采用 χ2 检验;相关性分析采用 Pearson 相关分析。 以 P < 0. 05 为差异有统计学意义。
2、结果
2. 1 不同特征鼻咽癌幸存者 GAS 评分的比较,表 1
结果显示,不同确诊时间、居住地和是否伴有听力障碍的鼻咽癌幸存者 GAS 评分比较,差异有统计学意义(P < 0. 05)。
表1 不同特征鼻咽癌幸存者 GAS 评分的比较
2. 2 鼻咽癌幸存者 GAS、DDI 和 DPS 得分情况,表 2
表2 鼻咽癌幸存者 GAS、DDI 和 DPS 得分情况
2. 3 鼻咽癌幸存者社会疏离感与自我表露、歧视知觉相关性分析,表 3
鼻咽癌幸存者社会疏离感与自我表露呈负相关(r = - 0. 526,P < 0. 001),与歧视知觉呈正相关(r = 0. 425,P < 0. 001)。
表3 鼻咽癌幸存者社会疏离感与自我表露、歧视知觉相关性分析(r)
3、讨论
由于鼻咽癌发病隐匿,多数患者在确诊时疾病已发展至晚期,因此多采取放化疗联合的方式进行治疗,该方案虽然能够延长患者生存时间,但疾病和治疗导致的头颈部不良反应严重影响患者日常生活。 同时,由于治疗引起的颈部纤维化和放射性脑病等具有不可逆性,加之病变部位位于患者头面部,其外貌改变难以使用衣物遮盖,影响其日常沟通和生活。 患者常伴有严重抑郁等不良情绪,甚至出现轻生的想法[9]。 医护人员应积极关注其心理状态,正确对待疾病,提高生活质量。
3. 1 鼻咽癌幸存者社会疏离感现状
本研究结果显示,鼻咽癌幸存者 GAS 评分为(37. 49 ± 2. 86)分,处于较高水平,与周溢等[10] 研究结果相符。 其原因:(1) 研究表明,约 1 / 3 的鼻咽癌幸存者治疗后出现认知障碍和语言功能损伤,影响其正常的沟通能力,导致其逐渐远离社会活动,产生社会疏离感[11]。 (2) 受饮食结构和生活方式的影响,鼻咽癌幸存者多为 40 ~ 60 岁的男性,是家庭主要的经济来源,治疗后多因外表改变和语言功能损伤等,难以回到原工作岗位,在疾病和经济负担的影响下产生自责、自卑等,不愿与外界接触导致社会疏离感。 同时,受传统思维影响,部分人群与癌症患者交流时,易表现出偏见,加之鼻咽癌幸存者外貌的改变,可能被歧视,患者易出现自卑、抑郁等负性情绪,使其主动疏远周围人群[12]。(3)鼻咽癌的治疗易导致患者出现张口困难和吞咽障碍等并发症,严重影响其进食,并逐渐影响机体营养水平和功能,致使部分鼻咽癌幸存者因免疫功能受损而易患多种疾病,影响其社会交往,社会疏离感增加。 本研究结果显示,确诊时间 < 1 年、居住地为乡村、伴有听力障碍的患者社会疏远感更高。 其原因:鼻咽癌幸存者的周围人群对其外貌的改变难以快速适应,加之在出院初期尚未完全调整自身心态,心理落差较大,不愿与外界沟通和交流,随着时间的延长,鼻咽癌幸存者和周围人群逐渐适应其外貌的改变,对其接受程度提高,社会疏离感降低。 居住地为乡村的鼻咽癌幸存者多无固定职业,经济压力大,易出现负性情绪,难以融入社会,社会疏离感增加;听力障碍为鼻咽癌幸存者常见并发症,影响其与周围人群的沟通与交流,社会疏离感增加。 医护人员需对患者及其家属进行健康宣教,告知其参与社会活动和交流的重要性,鼓励患者正确面对疾病和外貌的改变,并通过转移注意力、佩戴口罩等方式降低其对外貌改变的关注程度,使其主动参与到社会生活和工作中,同时引导其积极配合治疗后的相关训练,改善张口困难、吞咽障碍等并发症。
3. 2 鼻咽癌幸存者自我表露和歧视知觉现状
本研究结果显示,鼻咽癌幸存者 DDI 评分为(27. 56 ± 3. 15) 分,DPS 评分为(71. 92 ± 11. 23)分,处于低自我表露和较高程度的歧视知觉水平。自我表露能力指通过语言或书面等方式将自身想法和情感传递分享给他人的能力,鼻咽癌幸存者受自身头面部改变和沟通障碍等因素影响,难以与他人进行有效的沟通,且周围人群的消极态度,降低鼻咽癌幸存者与他人沟通的积极性,其主观不愿与他人分享自身经历,导致自我表露能力逐渐降低。雷平萍等[13]指出,癌症患者多因预后和经济压力等产生较大的心理压力,其家庭抗逆力降低,影响家人对癌症患者的支持,降低患者的自我表露能力。 歧视知觉指个体感受到自身语言、行为受到外界不平等对待时产生的感受,鼻咽癌幸存者受外貌改变的影响,对外界评价和态度的敏感性显著提高,极易受到外界因素的刺激产生不良感受,导致其歧视知觉水平长期处于较高水平。 因此,需要对鼻咽癌幸存者家属及周围人群进行指导,告知其社会支持对鼻咽癌幸存者的重要性,在日常生活中加强与患者的沟通,使其感受到来自家庭和社会的关心,可通过组建患者交流群等方式提高患者的社会支持,即定期组织病情相似的患者开展交流会,鼓励其进行沟通,并邀请既往治疗效果较好,心态乐观积极的患者分享自身经验和心得,以提高患者社会支持度,帮助其快速融入社会。
3. 3 鼻咽癌幸存者社会疏离感与自我表露及歧视知觉相关性分析
本研究结果显示,鼻咽癌幸存者社会疏离感与自我表露呈负相关,与歧视知觉呈正相关。 自我表露作为向他人分享自身想法的能力,能够提高与外界沟通质量,帮助鼻咽癌幸存者更快融入社会。 鼻咽癌幸存者社会疏离感处于较高水平,表明其未能有效融入社会,自我表露能力不足;鼻咽癌幸存者歧视知觉处于较高水平,多数鼻咽癌患者能够觉察周围人群与自身的疏远,加之其受疾病影响,对外界评价的敏锐性提高,使其歧视知觉处于高水平。房晓等[14]研究显示,较强的社会疏离感影响膀胱癌患者的自我表露,患者在社会疏离环境下极易出现忧虑、抑郁等负性情绪,影响其自我表露,患者难以向他人倾述自身感受,导致其思虑过多而加重对疾病的恐惧等。 同时,由于鼻咽癌患者病变部位位于头面部,且疾病和治疗导致的面貌改变更进一步加重病耻感,使其抵触社会交往,加重社会疏离感。徐永荣等[5] 研究显示,自我表露在鼻咽癌患者述情障碍和恐惧疾病进展中起到一定的中介效应,述情障碍在一定程度上影响患者的社交能力,进而导致社会疏离感的增加,同时增加患者病耻感。
综上所述,鼻咽癌幸存者社会疏离感较高,且受确诊时间、居住地和听力障碍等因素影响,医护人员需采取健康宣教和提高社会支持度等方式帮助其更快融入社会。
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文章来源:丘夏,郭凤英,陈冷眉.鼻咽癌幸存者社会疏离感与自我表露、歧视知觉的相关性分析[J].临床护理杂志,2024,23(06):39-42.
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在我国南方以及西南地区等多地的发病率比较高[4]。人的鼻咽位置比较隐蔽很不方便去检查,很多患者容易忽视,从而延误诊断和治疗,鼻咽癌的初期症状更是复杂且缺乏特征,即使发现一些症状到医院检查时,绝大数患者已到中晚期[5]。因此,初期检查与诊断是医治鼻咽癌的关键时期。
2025-04-10活化T细胞核因子5(nuclearfactorofactivatedT-cells5,NFAT5)也被称为强直反应增强结合蛋白(tonicity-responsiveenhancerbindingprotein,TonEBP),是细胞对环境高渗反应的中枢调节因子[3]。与NFAT家族中其他蛋白(NFAT1-4)不同,NFAT5不受钙离子的调控,为非钙离子依赖性磷酸酶[4]。
2025-04-10鼻咽癌是一种以东南亚和中国南部地区为高发病率的恶性肿瘤,其标准治疗手段包括放疗和化疗。 然而,化疗不仅对肿瘤细胞具有细胞毒性,同时也对患者的正常生理系统造成严重影响,尤其是免疫功能和心理状态。心率变异性(Heart rate variability,HRV)和皮质醇是两项关键的生理指标,被广泛用于反映机体的自主神经活动和应激水平。
2025-04-03鼻咽癌(nasopharyngealcarcinoma,NPC)是一种起源于鼻咽部、较为常见的恶性肿瘤,鼻咽部是连接鼻腔与咽部的区域[1]。鼻咽癌的发生与多种因素有关,包括遗传、环境、病毒感染(尤其是EB病毒)以及生活方式等[2]。常见症状包括鼻塞、耳鸣、听力下降、咽喉痛、颈部淋巴结肿大等,由于早期症状不明显,许多患者在确诊时已为中晚期[3]。
2025-03-03早期鼻咽癌可出现回缩涕中带血或鼻涕中带血,时有时无,多不引起患者重视,随着肿瘤增大,可阻塞后鼻孔,始为单侧,继而发展为双侧;晚期鼻咽癌可出现远处转移,常见转移部位有骨、肺及肝等,可引起相应转移部位的组织破坏或压迫而出现相应症状,如骨痛、咳嗽及腹痛等,治疗难度较大[3]。
2025-02-19调强放疗(intensitymodulatedradiationtherapy,IMRT)目前已成为NPC的标准治疗方案,其可优化剂量分布,减少对周围正常组织的辐射,但传统IMRT的治疗周期较长,患者依从性较低[2]。同步推量调强放疗(SIB-IMRT)是IMRT的改良技术,其在单次照射中可满足不同靶区的照射剂量需求,同时优化治疗剂量及时间,减轻对正常组织的放射损伤。
2025-02-07鼻咽癌(NPC)临床发病率较高,居耳鼻咽喉科 恶性肿瘤首位,目前放疗是治疗 NPC 的常用方法, 能够杀灭肿瘤细胞,抑制增殖转移,但同时也会产生 创伤性刺激,部分患者治疗后出现鼻咽黏膜溃疡,引 起鼻咽黏膜反应,甚至导致组织坏死,影响治疗效 果,降低生活质量[1]。
2025-02-05鼻咽癌患者确诊时,多数已处于疾病晚期,临床表现为头痛、鼻涕带血、听力下降等,生存质量较差,生命安全受到极大威胁[2]。由于发病部位的特殊性,临床治疗晚期鼻咽癌时,手术方案效果较差,主要采取放疗方案[3]。放疗能杀死肿瘤细胞,使患者生存周期延长,但放疗后会出现明显的不良反应,影响患者身心状态[4]。
2025-01-10鼻咽癌作为临床常见的头颈部恶性肿瘤,部分地区发病率可达 15 / 10 万 ~ 30 / 10 万,严重影响患者健康和生命安全[1]。 鼻咽癌幸存者即治疗后处于持续生存阶段的鼻咽癌患者,5 年生存率约为80%[2],但由于该病存在复发、转移率高、治疗时间长、并发症多等特点,患者极易出现负性情绪,且长期处于心理应激状态。
2024-12-20放射治疗是鼻咽癌的首要治疗方式。基于光子的调强放射治疗 (intensity modulated radiation therapy, IMRT)和容积旋转调强治疗(volumetric modulated arc therapy, VMAT)技术可以提高靶区适形度,降低正常器官毒副反应,缩短治疗时间,是鼻咽癌的主流治疗技术。质子治疗由于具有布拉格峰技术优势。
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