摘要:从自我隐瞒的概念、测量工具、研究现状、影响因素等方面进行综述,并提出今后研究展望,以期为后续探究慢性病患者干预方案、降低其自我隐瞒水平提供参考。
慢性非传染性疾病(non-communicable chronical disease,NCD)简称慢性病,主要包括心脑血管疾病、癌症、慢性呼吸系统疾病、糖尿病以及骨骼、神经系统等疾病[1]。《中国居民营养与慢性病状况报告(2020年)》显示,近年来我国慢性病患病率呈上升趋势,慢性病死亡人数占到总死亡人数的88.5%,对我国居民健康形成严重威胁[2]。自我隐瞒(self-concealment,SC)是指个体主动向他人隐瞒负面或令人痛苦信息的心理倾向[3]。有研究[4,5]表明,高自我隐瞒者更易出现急慢性疼痛,且因其在社交中常与他人保持距离,求助意愿较低,难以获取社会及家庭支持。慢性病患者的自我隐瞒,是指患者在慢性病管理过程中,由于经济负担、疾病打击、社会对疾病的污名化、公众对疾病的刻板印象等给患者带来的不良情绪体验,使其对外界产生不信任感,从而隐瞒自身病情信息及患病事实的情况。自我隐瞒会在一定程度上影响患者的健康信念和疾病管理。同时,因慢性病具有病程长、病情反复且久治不愈等特点,患者易出现焦虑、抑郁等消极情绪和自我否定,不愿表露健康状况和需求。若慢性病患者有较高的自我隐瞒水平,则可能导致或加重其负性心理问题,甚至出现自杀倾向[6]。本文围绕慢性病患者自我隐瞒的概念、测量工具、研究现状、影响因素等进行综述,以期为降低慢性病患者的自我隐瞒水平、促进其身心健康提供参考。
1、自我隐瞒的概念
Larson等[3]基于研究回顾和临床实践观察,于1990年首次提出自我隐瞒的概念,认为自我隐瞒具备三重属性,即意识层面的、私人的和主动隐瞒的。后来又指出负面或令人痛苦的信息包括个人隐私、社交关系障碍、家庭秘密及严重疾病等[7]。Larson等提出的自我隐瞒概念是目前认可度最高、应用最广泛的。我国学者王才康[8]于2002年将自我隐瞒的概念引入国内。同年,Kelly[9]提出抑制、聚焦、自我感知模型。2009年,Uysal等[10]在Ryan和Deci[11]自我决定理论的基础上,构建了自我决定模型,进一步解释了自我隐瞒对个体身心发展影响的内在作用机制。刘艳等[12]基于患者角度认为,自我隐瞒是指隐瞒因疾病所致的不适感觉或因担心疾病预后所产生的负面情绪。总体而言,自我隐瞒的概念基本统一,但国内外对相关概念的深入分析较少,且针对不同群体的适用性和可迁移性也有待验证。
2、自我隐瞒的测量工具
2.1自我隐瞒量表(Self-Concealment Scale,SCS)
该量表是由Larson等[3]编制的单维度测评工具。SCS共10个条目,采用Likert 5级评分法,从“很不符合”到“很符合”依次计1~5分,总分10~50分,分数越高提示自我隐瞒水平越高。SCS按得分可分为3个水平:10.0~23.3分为低水平,23.4~36.7分为中等水平,36.8~50.0分为高水平[13]。SCS具有良好的信效度,Cron‐bach’sα系数为0.83,重测信度为0.81。王才康[8]汉化形成的中文版SCS的Cronbach’sα系数为0.80,折半信度为0.70。该量表也是目前国内测量自我隐瞒应用最广泛的工具,具有用时短、便于理解等优点,但量表条目缺乏一定的特异性。我国学者[14]对1 085名老年人的研究证实了SCS在老年人群中具有良好的信效度。
2.2夫妻疾病自我隐瞒量表(Couples Illness SelfConcealment,CISC)
该量表由Wertheim等[15]于2006年编制,用于评估夫妻应对慢性病时的自我隐瞒行为。CISC共13个条目,采用Likert 7级评分法,“从不”至“总是”依次赋分1~7分,总分13~91分,分数越高表示个体的自我隐瞒程度越高。该量表的Cron‐bach’sα系数为0.86。CISC条目数较少、便于操作,但量表在最初研发及信效度检验时所纳入的样本量较小,有待后续增加样本量进一步验证。
2.3普适性秘密问卷(Commons Secrets Question-naire,CSQ)
该问卷由Slepian等[16]研发,用于探索个体保守秘密与身心健康间的关系。CSQ包含38个事件,分为个体愿意保密的事件和个体向他人隐瞒的事件2个部分。各条目均设有5个选项,即“从未有过描述的经历”“有过经历,但从未保密”“有过经历,曾经保密,但现在不再保密”“有过经历,但对某些人保密”“有过经历,但对所有人保密”。CSQ对各选项未明确赋值,缺乏一定客观性。另外,问卷涉及的隐瞒信息虽全面,但条目较多,针对性不强,目前暂未被广泛使用。
3、慢性病患者自我隐瞒研究现状
国外对自我隐瞒的早期研究,对象主要集中在患有精神疾病的儿童[17]或大学生[18]等,后来逐步延伸到慢性病患者。国内自我隐瞒相关研究起步相对较晚,最初研究对象也集中于青少年[19]、大学生[20]、囚犯[21]等,后逐渐聚焦于癌症[22]等慢性病患者。以慢性病患者为主要研究对象的自我隐瞒状况研究表明,乳腺癌化疗患者[22]、糖尿病[23]及糖尿病肾病血液透析患者[24]、老年脑卒中患者[12,25]、癌症患者[15,26]及社区老年慢性病患者[27]等人群的自我隐瞒均处于中等偏高或高水平,未达到理想状况。Wertheim等[15]针对癌症患者及其配偶自我隐瞒现状的调查结果显示,女性参与者的自我隐瞒水平、焦虑及抑郁水平均高于男性。SellaShalom等[28]对90对癌症夫妻的调查显示,患者及配偶均存在不同程度的自我隐瞒,且自我隐瞒与抑郁及焦虑呈正相关。此外,对于慢性病患者自我隐瞒的影响因素研究尚不够深入,对于降低患者自我隐瞒倾向干预效果的研究较缺乏。
4、慢性病患者自我隐瞒的影响因素
4.1人口学因素
(1)年龄。相关研究[23,27,29]表明,年龄偏小的患者自我隐瞒水平较高。这可能是由于在成年人群中,年龄偏小的患者对生活质量要求相对更高,广泛的社交也使其更在意他人对自己的看法等。(2)性别。路多等[30]研究表明,女性自我隐瞒水平低于男性。这可能与社会大众对男女性别的刻板印象有关,受女性应体贴温柔、男性应坚韧勇敢的传统认知影响,男性相较于女性更倾向于隐瞒个人的负面信息。(3)居住地。有研究[29,31]表明,居住在城市的患者自我隐瞒水平低于农村患者。究其原因,可能由于在农村环境中人与人的交往更密切,患者会因担心自身疾病被他人知晓后受到负面评价而选择隐瞒。(4)婚姻及居住情况。相关研究显示,独居患者[23]及未婚患者[32,33]自我隐瞒水平更高。这可能与该类患者普遍缺乏家人支持和情感交流,更易产生封闭心理等有关。(5)职业状况及家庭收入。有研究[34,35]表明,待业或务农、家庭经济情况较差的患者自我隐瞒水平更高。这可能由于该类患者会因担心自身疾病加重家庭负担而更易产生自责、焦虑等心理,因而选择隐瞒。临床工作中,医护人员应结合患者个体情况,综合评估其自我隐瞒水平,进而提供针对性的护理措施。
4.2疾病因素
(1)合并症情况。研究表明,合并多种疾病[32,36]及病程较长[37]患者的自我隐瞒水平更高。这可与合并多种疾病的患者往往病情更为复杂、医疗负担更重,患者所承受的身心压力更大,更易产生愧疚感和封闭心理等有关。(2)疾病阶段。处于不同疾病阶段的患者,其自我隐瞒水平也存在一定差异。陈璐等[24]研究显示,透析时间越长的糖尿病肾病患者自我隐瞒水平越高。这可能与透析期间常伴有氨臭味,患者易产生自卑情绪,害怕别人讨论自身变化等有关。靳晓蒙等[27]研究认为,膀胱癌患者术后早期自我隐瞒水平较高,但随着时间的推移,多数患者能够逐渐自我接纳,使自我隐瞒水平有所降低。这也提示临床医护人员,应加强与患者的沟通及随访,根据其患病情况实施个性化的治疗和护理,并通过心理疏导、同伴教育等方式降低患者的自我隐瞒水平,促进其身心健康。
4.3心理因素
(1)病耻感。病耻感是个体由于疾病而产生的一种内心耻辱体验[38]。马小丽[39]对112例非小细胞肺癌患者的研究认为,病耻感水平越高的患者自我隐瞒倾向越高。病耻感水平高的患者往往会更加看重他人对自身疾病的看法,害怕别人异样的眼光,因此会选择隐瞒病情以保护自己。(2)自尊。有研究[32]指出,自尊水平较高的2型糖尿病患者更倾向于乐观看待所患疾病,对自身持肯定态度,并具有积极的社交行为,不易产生封闭性心理倾向,自我隐瞒水平也相对较低。Myers等[40]的研究也指出,对疾病接受程度低的患者在确诊后会丧失信心、情绪低落,其自我隐瞒水平往往也更高[34,37]。(3)应对方式。应对方式是指个体对应激的认知评价和行动性努力[41],包括积极应对方式和消极应对方式。相关研究[35,42]表明,应对方式是自我隐瞒的主要影响因素。陈冬冬等[35]的研究显示,消极应对水平越高的患者自我隐瞒水平越高,积极应对水平越高的患者自我隐瞒水平越低。究其原因,采取消极应对方式的患者,往往不能正确认识自身疾病,看不到治愈的希望,对疾病康复的态度较为消极,更愿意隐瞒疾病。(4)抑郁。Larson等[3]在提出自我隐瞒概念时就探究了自我隐瞒与抑郁的关系,并指出自我隐瞒可以预测个体的抑郁人格特质。Cox等[43]的研究指出,自我隐瞒的个体通常会产生更严重的孤独感,觉得自己不被理解,从而更容易产生抑郁。Lyons等[44]的研究发现,自我隐瞒水平越高的心衰患者,其个体人际交往质量越低。因此,医护人员应关注慢性病患者心理因素对其自我隐瞒水平的影响,加强对患者疾病相关知识的宣教指导,及时对患者提供心理疏导和支持,帮助患者树立战胜疾病的信心,有效降低其自我隐瞒水平。
4.4社会因素
主要指社会支持,即个体面对疾病应激时可利用的外部资源。良好的社会支持可给予患者积极的情绪反馈。多项研究[27,36]表明,社会支持是自我隐瞒的影响因素。李蒙等[45]研究表明,社会支持水平越低的脑卒中恢复期患者自我隐瞒水平越高。这与Potoczniak等[46]的研究结果一致。究其原因,社会支持水平低的患者在遇到问题时可求助的资源有限,加之求助意愿较低,患者常会伴有无助感,更易出现自我隐瞒倾向。这也提示医护人员,应鼓励患者多参与社会交往,保持其社会角色与功能,同时鼓励患者家属主动为患者提供支持和帮助,以降低其自我隐瞒水平。
5、慢性病患者自我隐瞒研究的展望
5.1测评工具有待完善
自我隐瞒是评估患者心理健康状况的有效指标。已有的国内外自我隐瞒测量工具虽可从不同角度定义和测评患者的自我隐瞒水平,但尚缺乏统一的金标准,也导致不同研究之间存在较大的异质性,难以进行结果比较。同时,在我国文化环境背景下针对慢性病患者或特定病种人群的特异性自我隐瞒测量工具尚缺乏。而且已有的部分测量工具侧重于患者自我报告的主观评价,缺乏客观指标。未来研究可关注特异性自我隐瞒评估工具的研制,以期为慢性病患者的自我隐瞒评估提供更加精准化的工具。
5.2描述性研究有待拓展
目前关于慢性病患者自我隐瞒的描述性研究主要集中于患者自我隐瞒的现状调查、自我隐瞒与其他变量的相关性探讨或中介变量研究等,较少探讨不同时间点、不同因素对患者自我隐瞒倾向的影响。后续可以拓展研究范围、丰富研究方法,针对不同类型或不同疾病阶段的慢性病患者开展有深度的质性研究或纵向研究,深入挖掘患者的疾病隐瞒体验,以探讨在整个疾病周期中自我隐瞒的变化与影响因素,分析不同环境下慢性病患者群体自我隐瞒发生的危险因素以及时间变化的轨迹。今后亦可在慢性病患者群体中广泛开展大样本、多中心横断面调查,探究不同慢性病种类老年患者的自我隐瞒水平差异,以丰富相关研究内涵,更好地指导临床实践。
5.3干预性研究有待深入
目前,国内外针对慢性病患者自我隐瞒的干预措施较为局限,未来需根据我国慢性病患者特点,从相关影响因素切入(如情绪干预、社会支持、认知行为疗法等)制订合适的干预方案。同时,医护人员还应密切关注慢性病患者及其家庭成员在不同阶段的心理状况,结合相关理论,制订集评估、预防、干预为一体的综合管理方案,并通过多种方式从多角度开展干预。后续还可开展大样本、多中心的随机对照研究进一步验证相关干预措施的效果,以改善慢性病患者的自我隐瞒水平,促进患者身心健康。
6、小结
自我隐瞒作为心理学视角下的一个研究热点,近年来已得到国内外相关学者的更多关注。慢性病患者普遍存在自我隐瞒倾向,降低自我隐瞒水平可帮助患者改善健康结局。且多数研究证实,慢性病患者的自我隐瞒由多种因素导致。目前,国内外对于自我隐瞒的相关研究不断深入,但大多为横向研究、测评工具主观性强、影响因素研究不全面,国内相关干预研究较为缺乏。临床医护人员及社区卫生服务中心工作者需进一步关注慢性病患者的疾病自我隐瞒水平及影响因素,并通过针对性干预措施促进患者身心健康。
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文章来源:孙娅娇,余华,冉凌云,等.慢性疾病患者自我隐瞒的研究进展[J].上海护理,2024,24(04):40-43.
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