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膀胱癌尿路造口患者病耻感的研究进展

2023-07-24 39 上传者：管理员

摘要：通过对国内外膀胱癌尿路造口相关文献的回顾分析，从尿路造口患者病耻感的来源、对疾病和健康的影响、相关因素、干预策略及措施、研究局限性5个方面进行综述，来源包括患者自身、干预治疗手段、社会；对疾病和健康的影响包括生活质量、社会心理、身体和健康行为、寻求健康帮助；相关因素包括人口社会学、疾病相关、家庭社会支持系统、疾病知识掌握情况和造口自我护理能力；干预策略及措施包括公众和个人两个方面。指出我国尿路造口研究的局限性，并提出建议和展望。以期为解决尿路造口病耻感带来的实际问题提供帮助，为制订和实施有效的临床干预措施提供依据。

关键词：
危害
尿路造口
干预策略
影响因素
病耻感
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膀胱癌是全球最常见的十大恶性肿瘤之一，全球每年癌症确诊病例超1 800万例，而膀胱癌就占55万例，死亡病例约17万，并且我国每年有6.6万例膀胱癌患者，发病例数位居全球第二[1,2,3,4]。2020年欧洲泌尿外科协会指南概要指出，根治性膀胱切除术+尿流改道术+淋巴结清扫术是治疗肌层浸润性膀胱癌的金标准[5]，其中输尿管皮肤造口术是较为常见的不可控尿流改道术式，通过手术终身放置输尿管支架管引流尿液，其术式创伤小、恢复快、生存率佳，对于老年及高危患者来说是较为安全的选择[6,7]。然而，输尿管皮肤造口术使患者产生生理结构和功能状态的改变，涉及不可控尿流改道、腹壁造口、尿路造口袋护理、术后并发症、家庭负担加重等问题，在此过程中，由于受到社会的偏见或歧视会给患者带来一系列负面情绪和羞耻感体验，从而导致患者产生病耻感，严重影响患者生活质量，加重疾病负担[4,8,9,10,11]。目前，我国对尿路造口患者病耻感的研究尚处于起步阶段。本研究在大量查阅国内外文献的基础上，对尿路造口患者病耻感的相关研究进行综述，旨在提高医护人员对膀胱癌尿路造口患者病耻感的重视程度，为临床开展尿路造口患者病耻感的针对性干预，促进患者身心健康提供参考依据。

1、尿路造口患者病耻感的来源

1.1患者自身

患者产生病耻感的自身来源：(1)尿路造口患者多为中晚期膀胱癌，疾病本身较为严重，一系列的治疗费用给患者带来巨大的心理压力和经济负担[4]。(2)尿路造口患者由于术后尿流改道，需要终生佩戴尿路造口袋收集尿液，带来躯体功能和形态结构的改变，且术后护理不当会引发一系列并发症，加重患者的躯体痛苦，导致患者产生如焦虑、抑郁、孤单、自责等负性情绪，产生病耻感[12,13]。(3)患者自身尚未完全掌握造口护理知识，不会自己更换造口，甚至部分患者无法自理，通常需要家属甚至社会的帮助，无疑加重了患者的心理负担和病耻感[14]。综上，疼痛、自我形象低下、心理及社交障碍等症状导致患者工作能力和生活质量下降，这些巨大的心理落差会给患者带来严重的认知失调，否定自身价值，因此尿路造口患者常常表达自卑和羞愧感。

1.2干预治疗手段

国内外研究表明，医务人员的医疗行为是引起病耻感的重要来源之一，如部分医务人员对膀胱癌尿路造口患者的疾病采取消极的应对态度，或护理过程中不注意保护患者隐私等，医务人员的不良护理态度及偏见可以影响患者，导致患者产生自责感及自我贬低，从而产生病耻感体验。目前研究表明[3,15]，对于中晚期和肌层浸润性膀胱癌患者主要采取膀胱癌根治性切除术+尿流改道术+新辅助化疗，但会导致尿路造口患者毛发脱落、皮肤黏膜损害和骨髓抑制等身体形象改变和功能障碍，从而导致患者的病耻感。这些治疗行为会让患者感到没有被尊重，不被当成一个正常享有公民权利的普通人对待，从而产生与普通人不同的自卑感和病耻感。

1.3社会

研究表明，膀胱癌输尿管皮肤造口术后患者需要定期来医院更换单J管，患者处于持续疾病和就诊状态，难以完成家庭和工作的角色转换，无法有效重返社会[14]。一项研究报道，病耻感引起的社会和身体孤立行为包括拒绝邀请癌症患者参加社交活动，拒绝接触其个人物品，配偶、家人和朋友的忽视[16]。韩国一项研究报道20.7%的癌症患者在工作中遭到歧视而产生病耻感，因此失去工作的风险是没有被歧视患者的3.1倍[17]。癌症治疗的成本加上预后不良，加重家庭经济负担，此外，患者所受到的歧视会很大程度被带入家庭，使家属产生连带病耻感，尿路造口患者的病耻感体验较高，且患者及家属的病耻感体验可以互相影响，因此加重双方的病耻感[14,17]。

2、尿路造口患者病耻感对疾病和健康的影响

2.1生活质量

病耻感已经成为膀胱癌尿路造口患者自我管理的障碍之一。研究结果显示[18]，尿路造口患者病耻感处于中等水平，且与有效的社会支持、自身积极的应对方式呈负相关，与心理压力和明显的焦虑、抑郁呈正相关，长期低质量的社会支持和消极的应对方式可使病耻感程度增加，而较大的心理压力和明显的抑郁症状则提示生活质量的下降。所以，通过该项研究，建议将病耻感作为一项预测尿路造口患者生活质量的重要指标。同时美国的一项横断面调查研究表明[19]，病耻感患者将拥有更高水平的抑郁、焦虑和感知压力的能力，病耻感严重影响了他们的心理健康，并导致其生活质量的下降。

2.2社会心理、身体和健康行为

病耻感容易对尿路造口患者的生活方式、活动和兴趣等造成损害，在造成尿路造口患者不良的社会心理、躯体痛苦、幸福感降低等有害的心理和健康行为方面负有主要责任。林娟等[20]研究表明，癌症患者由于疾病造成家庭负担加重、社交被歧视、夫妻亲密关系度下降、治疗费用高等问题导致病耻感增加，带来一系列负性情绪（自卑感、羞耻感、愧疚感等）和消极的应对方式。研究显示[21]，具有病耻感的癌症患者，表现出更高的行为自责、具有更明显的抑郁症状、较低的情绪和社会幸福感。

2.3寻求健康帮助

为了避免遭受社会歧视，大部分尿路造口患者会采取一定的措施来隐瞒自己的病情，不愿在公共场所排放尿袋里的尿液，拒绝参加聚餐等社会活动，因此严重影响患者的正常社会交往与工作发展。英国一项研究表明[22]，癌症患者筛查率较低，可能与癌症患者心理健康素养较低，对寻求他人和社会的帮助会感到羞耻有关。研究表明[23]，癌症患者的病耻感导致自尊心降低和心理健康状况较差，社交网络越小，接受社会支持的机会越少，预期的社会排斥也越大，导致大部分患者排斥寻求健康帮助。

3、尿路造口患者病耻感的影响因素及干预

3.1人口社会学

尿路造口患者病耻感的人口社会学因素包括年龄、文化程度、婚姻状况、家庭所在地、家庭人均月收入等。孙倩等[14]研究者将单因素分析中差异有统计学意义的人口学变量作为自变量，病耻感得分作为因变量进行多元逐步回归分析，结果显示，年龄越小、居住在农村、家庭人均月收入越低的尿路造口患者的病耻感越高。王丽娜等[18]研究显示，病耻感与年龄、受教育程度、家庭月收入有关。年龄较小的造口患者与外界接触较多，生活压力较大，对自我形象更加注重，更容易产生病耻感；居住在农村的患者，思想较为保守，对造口的接受能力差；文化程度越高的患者获取造口知识的渠道多、接受和理解能力更强，更不容易遭到外界或自我歧视；婚姻状况良好的患者，能获得较好的家庭支持和陪伴，能够采取积极的应对方式；家庭月收入较低的患者面对疾病治疗和造口产品的昂贵费用，易产生累赘感和对家庭的愧疚感[14,18,24]。因此，医护人员应加强对年龄较小、文化程度低、家庭支持系统差、家庭收入较低等尿路造口患者的心理支持和疾病健康相关知识指导。

3.2疾病相关

一项对120例永久性膀胱癌尿路造口患者病耻感影响因素的研究表明[25]，永久性造口给患者和家属的身体、心理和精神等带来巨大伤害，患者的病耻感处于中等水平，可能与病情的严重程度有关，疾病临床分期越高，治疗周期和费用越高，且由于不能正常排尿、尿液渗漏和异常气味等问题给躯体形象、日常生活和社交工作带来不便，容易产生自卑和羞耻体验，加重患者的心理负担和病耻感。另一研究表明[26]，病耻感还与医护人员的沟通有关，常与医护人员沟通交流的尿路造口患者病耻感水平较低，可能与医护人员能够帮助患者疏导不良情绪、普及造口护理知识和技术等有关。故医护人员应提高自身造口知识和技能，通过培训加强对尿路造口患者的人文关怀程度、疾病相关知识和健康教育，减少患者因身体形象受损造成的病耻感。

3.3家庭社会支持系统

研究结果表明[27]，患者家属对造口的接受程度与患者的病耻感呈负相关，即家属对造口的接受程度越低，患者的病耻感越高，家属不接受，无法给予患者理解、支持和照顾，容易产生负性情绪和病耻感。龚婷[26]研究显示，膀胱癌患者病程长，治疗使患者长期远离社会，无法得到家属和朋友情感需求的满足和持续性经济支持，同时因造口长期受到社会各方面的歧视和偏见，导致病耻感较高。印度一项研究显示[28]，癌症患者常受到家庭成员和社会的歧视，且25%的患者因癌症而被保险公司拒绝办理健康保险，长期低质量的社会支持导致患者病耻感程度增加。因此，广泛普及和传播尿路造口相关疾病知识，加强社区健康知识宣教十分重要，以改善公众对尿路造口的认知态度和接受程度，降低尿路造口患者的社会性病耻感，从而减少患者的内在病耻感。

3.4疾病知识掌握情况和造口自我护理能力

王丽娜等[18]研究表明，造口疾病知识掌握情况与病耻感有关，患者定期参加相关知识讲座或阳光讲堂，能够提升其对疾病的认知水平和了解程度，降低并发症的发生率，从而减少病耻感。孙倩等[14]研究显示，尿路造口患者自理程度越低病耻感越高，由于需要他人帮助进行护理，需将隐私暴露在他人面前外，还增加他人负担，更易加重病耻感。因此，应以专业知识为基础加强对医护人员的培训指导（疾病相关内容学习、造口护理技能及心理辅导等），来开展多形式的造口健康知识宣教和护理技能培训，增强造口患者的疾病知识掌握和造口自我护理能力。

4、改善尿路造口患者病耻感的干预策略及措施

4.1公众

有研究指出[29]，社会公众的误解、歧视和家属对疾病的负面认知是患者病耻感主要来源，而国内鲜有报道针对普通大众的抗病耻感媒体活动。因此，可以向国外学习，通过加强政府、医院与媒体机构之间的联系来宣传疾病内容，帮助社会公众正确认识膀胱癌疾病的病因、危险因素、防范措施及患者产生的生理、心理上的挑战，从而引领正确的舆论导向，创造良好的社会环境。Stangl等[23]为降低癌症患者耻辱感提供了一种创新和替代的方法，通过建立《健康病耻感框架》，内容包括病耻感的研究、干预、监测和政策制订等关键领域，结果有效降低了癌症患者的病耻感，此外，该研究还强调医务人员应更加关注男性癌症患者的耻辱感，应完善医疗保险政策以帮助低收入患者等。因此，今后在制订应对病耻感的干预策略时既要结合大众传媒宣传，通过普及膀胱癌和造口相关知识，纠正大众的不正确认知，又要联合政府制订正确决策，突出重点干预策略和措施，降低患者病耻感，以促进造口患者生理、心理和社会生活的康复。

4.2个人

陈海莺等[30]通过专家造口门诊和心理医师面对面咨询，帮助患者解决造口护理和心理问题，有效提高了患者生活质量，降低了病耻感。心理护理对降低患者病耻感尤为重要，护士可以利用叙事护理了解患者的心理诉求来满足其实际需要[31,32]。因此，开设造口专家门诊进行心理疏导和造口护理是非常必要的，造口专科护士可以联合心理治疗师或者学习专业的心理知识和接受专业的心理咨询培训，以更好地帮助造口患者应对病耻感。有研究者利用视频版思维导图对尿路造口患者进行健康教育，内容包括疾病概述、造口护理方法、造口并发症、沟通管理和居家护理，提高了患者的出院准备度和生活质量，从而有效降低了患者的病耻感[33]。此外，同伴支持和自我护理能力对患者应对病耻感具有重要意义，造口门诊应将同伴教育融入其中，进行小组或者团体健康宣教，利用阳光讲堂、微信群、QQ群等社交软件促进患者之间相互交流，获取同伴支持，从而降低患者自身的病耻感。

5、对我国尿路造口病耻感研究局限性的思考与展望

尿路造口患者的病耻感涉及生理、心理和社会等多个方面，越来越受到护理研究工作者的关注，但许多方面仍存在局限性。首先，国内对膀胱癌尿路造口患者病耻感的研究尚处于起步阶段，干预性和影响因素研究不足，且多为单中心小样本干预，缺乏大样本的全面干预和横断面研究。下一步可重点考虑进行全方面、多角度的干预研究。其次，目前对尿路造口患者的研究多采用普适性量表，尚无专门针对膀胱癌尿路造口患者的测量工具，需针对尿路造口患者病耻感的特征，研制并使用特异性、信度和效度良好的测量工具，对膀胱癌患者病耻感进行全面评估，开展针对性、系统和科学全面的护理干预。此外，家属的连带病耻感会反作用于患者，我国对膀胱癌患者家庭照顾者病耻感的研究十分有限，故应将其纳入患者病耻感的影响因素体系进行深入研究。未来，我国可借鉴国外降低患者病耻感的研究经验和方法，开展大样本、多中心的干预研究，研制出适合我国国情和本土文化的评估工具，并将家属连带病耻感纳入研究重点。结合患者实际情况制订科学、有效和可行的干预措施，降低尿路造口患者的病耻感，促进其身心健康。

参考文献：

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[20]林娟,芮冶昊,康国娟,等.癌症病人病耻感的质性研究[J].临床医药文献电子杂志,2018,5(40):192-193.

基金资助：国家自然科学基金资助项目（82260609）；

文章来源：谢雨晴,江荷,吉学碧等.膀胱癌尿路造口患者病耻感的研究进展[J].中国医药导报,2023,20(21):45-48+61.