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癌症患者参与共享决策的研究进展

2021-08-28 997 上传者：管理员

摘要：本文从共享决策(SDM)的概念、国内外发展及应用现状、癌症患者参与共享决策的评估工具以及影响因素方面进行综述,以期推动SDM在癌症患者治疗中的应用,同时也为国内相关研究者提供参考。

关键词：
共享决策
应用现状
影响因素
癌症
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随着传统医学模式的改变以及人们对健康的认知水平和维权意识不断提高,更多的患者在治疗中由被动接受者变为主动参与者。当前随着癌症的临床诊疗方式日益丰富,要求患者主动参与到诊疗方案制定过程,根据实际情况协同医护人员选择合适的治疗方案。研究表明,绝大多数癌症患者期望主动参与医疗决策[1,2]。SDM是医患双方共同参与的一种新型的医疗模式,近年来在国内逐渐得到医护人员和患者的认可。据报道,疾病诊疗过程中引入SMD可以增加患者对疾病的认知、减少其在治疗过程中的焦虑情绪,提高生存质量等[3]。对于医护人员而言,引入SDM既有助于形成疾病最佳治疗策略,同时也可以减少决策中的冲突、降低医患矛盾的发生率[4,5]。因此,提高癌症患者参与共享决策的积极性至关重要。本文从SDM的概念、国内外发展及应用状况、癌症患者参与共享决策的评估工具以及SDM临床应用影响因素进行综述,以期能够促进共享决策在癌症患者中的应用。

1、SDM的概念

SDM是指医患双方共同参与到决策的全过程,由医生向患者提供关于疾病的相关信息,并向患者阐明相关的治疗或替代方案,让患者根据个人价值观和信仰进行选择的过程。该含义主要包括两方面的内容,其一,来自医患双方的信息要顺畅流动、充分分享;医生要充分告知备选诊疗方案以及各自的利弊,而患者要及时向医生传递看法和疑虑,包括价值观、选择偏好等,医患平等分享信息。其二,医生要在评估患者参与决策意愿和能力基础上,恰如其分地鼓励、支持患者平等参与到诊疗方案的讨论和选择之中[6]。在整个决策中医生充分尊重了患者的意愿,体现的“以人为本”的治疗理念。

2、SDM国内外发展状况

2.1 SDM国外发展状况

1972年,Veatch[7]在他的论文《革命时代的伦理医学模型》中首次使用了“分享决策”一词,并明确了SDM的内涵。1982年美国医学伦理委员会在一篇报告中明确SDM模式是基于医患相互尊重与合作的诊疗过程[8]。20世纪90年代在英国首次将SDM应用于癌症患者的治疗决策当中。1997年,加拿大流行病学教授Charles首次将SDM的概念应用在研究论文中,并对SDM的含义、原则、概念框架、决策方法和步骤、决策主体及角色变化、患者偏好、医患达成共识的机制、共享决策适用范围进行深入研究[9,10]。

2.2 SDM国内发展状况

我国SDM的发展起步较晚。1998年赵杰明教授首次将SDM概念引入国内,并强调其重要性和临床意义[11]。2004年北京大学张大庆教授将“SDM”翻译为“共享决策”。2005年华贻军等[12]提出了SDM的3个阶段,即信息交流阶段、对治疗方案的斟酌阶段和对治疗措施选择的达成,并认为这三个阶段是相互联系,密不可分的。同年马丽莉教授通过研究癌症患者参与临床护理决策的态度和程度,肯定了SDM的临床意义,并提出医护人员应鼓励癌症患者参与SDM。随着SDM在国内的发展,应用的范围也越来越广,目前已经在眼科[13]、精神科[14]、慢性病[15]以及骨科[16]等得到应用。

3、癌症患者参与共享决策的评估工具

随着共享决策在临床实践中的应用,各国学者根据SDM的理论框架开发了一系列的决策评估工具,通过使用决策评估工具从不同角度研究患者的参与SDM的现状,有助于提高决策水平。

3.1医生版共同决策量表

由德国学者Scholl等[17]研制,主要从医生的角度测量患者参与治疗决策的情况。该量表由9个项目组成,医生在完全不同意(0分)到完全同意(5分)的6分制范围内给出回答,总分越高,表明医患参与决策的程度越高。2015年国内学者缪爱云[18]将该量表进行汉化,并用于测量我国原发性肝癌患者参与SDM的情况。该量表具有良好的信效度,是目前唯一一个从医护角度测量测参与程度的量表,对医护人员来说具有很好的实用意义。

3.2癌症患者参与治疗与护理问卷

该问卷是由芬兰护理学家Sainio等[19]研究设计。主要用于癌症患者参与治疗决策、护理决策的情况,该问卷包括人口数据、情绪、信息、与员工的关系和决策五个方面,共有113个条目,是首次将护理决策纳入的决策问卷。2004年,由我国学者马丽莉将其汉化,并应用于评估中国癌症患者参与治疗和护理决策的程度。随后有研究将其用于测量肝癌患者参与临床决策的情况。但是由于问卷条目繁多,使用中耗时过长,在SDM的实行过程中很少使用。

3.3决策倾向性量表(CPS)

决策倾向性量表(CPS)由Degner等[20]编制,旨在测量患者在决策参与过程中倾向的角色,CPS由5张卡片组成,每一张卡片通过用一份声明和一幅漫画去描述患者在治疗决策中不同的角色。2010年由我国学者徐小琳[21]进行汉化,命名为“决策参与期望量表”。有研究者[22]利用汉化后的量表对乳腺癌患者参与治疗和护理决策的情况进行研究,在研究中称CPS为“卡片分拣式量表”。CPS已被证明是一个与临床密切相关的评估工具,具有评估耗时短、内容形象生动、操作简单等优点,在医疗决策作为首选评估工具。

3.4患者参与医疗决策期望量表

该量表由中国学者徐小琳等[23]于2012年编制,通过参考国外相关决策量表,对中国患者进行访谈,最终选取适合中国文化背景的相关条目,形成一个适用于评估中国患者参与医疗决策期望的量表,该量表共有12个条目,从信息需求、交流需求以及决策需求三个维度进行评价。张雅芝等[24]把该量表用于肝癌患者中,评估其参与医疗护理决策的意愿。范慧芳等[25]将量表用于口腔颌面部癌的患者中,研究其参与决策的程度和满意度。该量表具有较高的信效度,操作简单方便。

3.5决策冲突量表(DCS)

决策冲突量表(DCS)由O’Connor等学者研究编制,针对患者参与决策时的不确定性进行评估。该量表共有16个条目,分为3个分量表,即决策不确定性量表(3个条目)、造成不确定性的因素量表(9个条目)、感知有效决策(4个条目)。由于该量表使用简单,已经被多个国家进行本土化,Lam等[26]将DCS汉化后应用于乳腺癌患者手术决策中。李玉等[27]将DCS应用于肝癌患者参与决策的程度中。由于DCS量表中的条目容易被理解,具有较高的信效度,因此是目前应用最广泛的决策评估工具。

4、癌症患者参与SDM的影响因素

为了更好地发挥SDM的临床实践意义,充分了解影响癌症患者参与SDM的因素是至关重要的。

4.1患者自身因素

4.1.1年龄:

任何年龄都会发生癌症,随着年龄的增长患癌症的比率越大,大量研究[28,29,30]证明年轻癌症患者参与决策的意愿高于年长患者。一方面由于年纪大的癌症患者身体的各项机能下降,得知自己也要的诊断后更倾向于姑息治疗,而年轻癌症患者更愿意参与到决策中,积极地配合医护人员的治疗和护理[31];另一方面在疾病信息获取的能力上,年长的患者获取疾病的信息主要来源于医护人员,而年轻的癌症患者可以通过传统媒体、互联网等多种渠道获取疾病的信息[32]。

4.1.2性别:

国内外大量研究[33,34]证实,男性参与决策的意愿高于女性。主要由于女性患者的疾病告知率较低,而男性在家庭中处于主导地位,与医护人员共同商讨治疗决策意愿更强[1]。除此之外,男性应对突发事件能力优于女性,更容易理性分析决策对自身的利弊。

4.1.3教育程度:

教育程度的高低与癌症患者参与SDM程度呈正相关[31,35]。文化程度越高,对癌症的关注度越高,获取癌症相关信息途径更多,也更加关注治疗方案及措施,更愿意主动去和医护人员交流,在参与决策中能够清楚地表达自己的想法和意见[36];低教育水平的癌症患者,在与医护人员沟通时由于不能很好地理解信息,更愿意依赖医护人员替他们做决定[37]。

4.1.4性格:

性格外向的癌症患者更愿意主动参与SDM[38]。对于性格外向的患者而言,他们的接受能力较强,敢于面对患癌的事实,并愿意主动寻求医护人员的帮助,在参与决策中表明自己的态度和观点;而性格悲观的患者,会以“听天由命”的态度对待癌症,完全听从医护人员的安排,参与决策的积极性较低[18]。

4.2医护人员因素

4.2.1时间分配:

目前我国存在这医患配比失衡的问题,伴随着医院每年的就诊数量不断增加,更使得医护人员无法分配出来多余的时间和精力与患者进行决策沟通,严重阻碍了国内SDM的应用。Charles等[10]对肿瘤科医生进行调查,大部分医生认为SDM的最大障碍就是时间问题。Wetzels等学者也在研究中指出医护人员的时间压力对SDM的发展起到消极影响。在国内的研究中,龙杰等[39]在医患SDM的研究中得出,医患SDM的开展与医护人员资源短缺之间存在矛盾,并指出这是SDM发展中的最大挑战。

4.2.2医患关系:

良好的医患关系既有助于医生做出准确地诊断,也是促进SDM发展和应用的重要因素。苑娜等[40]的研究显示医患关系与患者参与护理决策水平呈正相关,并提出医护人员应给予患者更多的时间,让患者表达自己的观点,医院也应给优化服务流程,留出更多的时间促进医患之间的沟通。良好的医患关系使医护人员更愿意主动去询问患者的情况,促进SDM的顺利进行[41]。因此,医患关系对癌症患者参与SDM具有正影响作用。

4.3社会支持

4.3.1家属因素:

在一项关于结直肠癌的研究[42]中显示,期望没有家属参与决策过程的患者仅有13.3% (15/113) ,实际没有家属参与决策过程的患者仅有6.2% (7/113),说明在中国家属是患者参与SDM的重要因素。另外,在中国医疗环境下,出于对癌症患者的保护,医生一般会将确诊信息首先告知患者家属。在刘俊荣等[43]的研究中对“家属、患者+家属、医生+患者+家属医疗决策模式”这三种医疗决策模式的调查中发现,大多数患者更倾向于选择第三种模式。因而,家属在推动SDM的发展中起到至关重要的作用,这就要求我们在发展SDM不仅重视患者的个人意见,兼顾到家属的想法,指导家属做好患者的治疗和心理照顾。

4.3.2医疗负担:

癌症的治疗具有连续性,经济花销大,使许多患者因为经济压力过大放弃治疗。练小辉[44]研究中显示,降低医疗成本可以提高患者参与医疗决策的积极性。有效的医疗制度不仅可以缓解重大疾病患者的家庭经济压力,也有助于改善患者的焦虑、抑郁等心理状况,促进疾病的康复[45]。缪爱云等[46]关于原发性肝癌的研究中发现,医疗负担影响患者参与决策的实际程度。因此,建立健全有效的医疗体系,减轻癌症患者治疗的经济压力,对推进SDM的发展和应用至关重要。

5、小结

SDM作为一种新的医疗模式在尊重患者自主权、改善医疗关系、提高医疗效果等方面发挥着重要作用。SMD有助于提高癌症患者医疗的依从性、对医护人员的满意度,最重要的是可以提高其生命质量;SDM使肿瘤科的医护人员从难以抉择治疗方案的困境中解脱出来,也避免了因单独决策而承担的医疗责任,由此可见SDM的具有较高的应用价值。但是依据目前我国的医疗状况,推行SDM的发展和应用依然困难重重,因此,首先国家层面应该出台相关政策合法律保证SDM在癌症治疗中的实施;其次对于肿瘤科的医护人员,应该提高自身的沟通能力,以友好的态度与患者及家属进行决策交流,根据患者不同的特质,尊重其偏好,制定个性化决策;最后医疗研究者应着力于研究更多适合具有中国特色的SDM的评估工具,促进SDM在临床应用中的研究,扩展其发展的新局面。

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