帕金森病(Parkinson′s disease, PD)是多发于60岁以上老年人的运动障碍性疾病，其临床主要表现为静止性震颤、步态异常、肌强直及姿势协调障碍[1]。研究显示，由于运动障碍，约35%～90%的PD病人会在病程中跌倒，这也是导致PD病人生活质量差、制动和预期寿命缩短的重要原因[2]。因此，帮助恢复PD病人的运动功能，对降低其致残率至关重要。由于药物治疗对PD病人症状的控制效果有限，非药物治疗如运动康复在PD病人的疾病控制与恢复中起着越来越重要的作用，将近60%的物理治疗师均采用运动策略对PD病人进行康复训练[3]。目前，国内外虽然有不少研究关注病人接受运动训练后的结局指标[4-5],如统一帕金森病评分量表(UPDRS)运动评分、Berg平衡能力评分和步行能力评定等。但很少有研究者关注PD病人在团体康复运动训练中的体验和需求，而病人的体验和需求是保证康复运动训练实施效果的重要因素。因此，本研究对接受团体康复运动训练的PD病人进行参与式观察和半结构式访谈，深入挖掘病人在训练过程中的真实体验，了解其相关康复需求，以期为制定PD病人的运动康复方案提供借鉴和参考。

1、对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2023年8月—10月在贵阳市某三级甲等医院神经内科收治的PD病人为研究对象。纳入标准：1)符合《中国帕金森病的诊断标准(2016版)》[6]中PD的诊断标准；2)年龄≥18岁；3)规范化治疗后处于疾病稳定期，PD严重程度评级HoehnYahr(H-Y)分级1.0～2.5级[7]。4)无明显认知障碍，简易智力状态检查量表(Mini-Mental State Examination, MMSE)≥21分[8];5)参加团体康复运动次数≥10次。排除标准：1)各种原因引起的帕金森综合征及帕金森叠加综合征；2)合并严重心、肝、肾等严重器质性病变；3)因风湿性关节炎、病理性骨折、中重度骨性关节炎等可能影响运动能力的疾病；5)合并严重抑郁，不能积极参与康复训练。所有病人均自愿参与本研究，并签署知情同意书。

样本量以收集资料达到饱和为终止数，即新收集的资料与之前收集的资料重复，没有新的主题出现[9]。为保护病人隐私，隐藏真实姓名。本研究共访谈12例病人，其中男6例，女6例，年龄(69.75±7.78)岁，以编号N1～N12代替，受访者一般资料见表1。本研究已获得医院伦理委员会批准(JYYY-2023-XM-33)。

表1受访者一般资料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法

为保证资料收集完整，本研究采用半结构式访谈结合参与式观察法收集资料。半结构式访谈基于现象学研究方法[10],根据研究目的查阅文献，咨询专家、课题组讨论后初步拟订访谈提纲。参与式观察有利于研究者深入理解研究对象的言行，在换位思考、情感介入、发现问题、捕捉原创、得到信任等方面起到积极作用，具有保证信度的独特优势[11]。研究者以助教身份参与第1周～第5周的团体康复运动训练，训练方案是基于多模态运动模式[12],以美国运动医学会[13]对老年人的身体适能指导为原则制定而成，见表2。每次训练结束后在24 h内记录观察日记，涵盖人物(who)、事件(what)、时间(when)、地点(where)、过程(how)、原因(why),以及其他补充细节，如活动室的布局空间、设施，研究对象的行为反应、情绪状态，与康复治疗师的互动举动，以及研究者的自我想法。

表2团体康复运动训练方案

时间和主题 课程内容

第1周：热身运动向病人介绍团体康复运动，观看相关资料。指导病人学习全身性热身操。包括上肢运动、肩部运动、体侧运动、体转运动、腰腹运动和下肢运动。每节运动持续3～5 min, 训练力度根据自身情况进行调整

第2周：有氧运动温习热身运动，再指导病人学习八段锦。两手托天理三焦、左右开弓似射雕、调理脾胃须单举、五劳七伤往后瞧、摇头摆尾去心火、两手攀足固肾腰、攒拳怒目增气力和背后七颠百病消共八式，根据病人自身病情调节运动强度

第3周：抗阻运动温习有氧运动，再指导病人进行低强度的阻力训练。包括扩胸、臂弯曲、划船、抬腿、髋外展和深蹲6个动作，每个动作持续2～4 min, 重复训练2次

第4周：简易步态训练温习抗阻运动，再指导病人进行简易步态训练。包括迈步训练、标记行走训练和平衡训练。训练频次依据病人病情及耐受程度进行，并做好安全防护

第5周：渐进式肌肉放松训练温习简易步态训练，再指导病人进行渐进式肌肉放松训练。包括脚趾、小腿、大腿、臀部、腹部、胸部、背部和肩部8个部位的肌肉放松。注意体验发热和沉重的放松感觉，20 s后做下一个动作

在参与式观察的第1周，训练结束后选取2例病人按照初步访谈提纲进行预访谈，及时分析访谈内容及观察日记，并根据分析反馈的结果，修改完善访谈提纲，形成最终的正式访谈提纲，内容如下：1)请您谈谈接受团体康复运动训练的感受 2)您认为接受训练给您带来了哪些影响(可以从身体、心理和生活等方面回答) 3)您在接受训练的过程中遇到过哪些问题/困难?是如何解决的 4)在团体康复运动训练上，您希望得到哪些支持和帮助 5)请谈谈您对团体康复运动训练的期望和需求。从参与式观察的第2周开始进行半结构式访谈，每次训练结束后选取符合纳入标准的研究对象进行访谈。本研究遵循信息饱和原则，在收集至第10例病人后出现资料饱和，继续收集2例后停止收集。为保障访谈在安静的环境中进行，访谈地点设在示教室。访谈前首先进行自我介绍，告知受访者研究内容、方法及访谈录音主要用于研究，不会泄露其隐私，指导病人签署知情同意书。访谈中认真聆听并注重访谈技巧，尊重客观事实，不进行诱导式提问，注意观察受访者的表情、肢体动作、语气及语调。访谈时间为30～40 min。

1.2.2 资料整理与分析

采取研究人员合众法(2名研究人员分析同一份资料)、收集资料合众法(多种资料收集法结合，如会谈、观察、资料回顾等)和分析资料合众法(连续的、反复的资料分析，并将结果与原资料不断比较对照)的方式来保证分析解释的真实性和合理性，从而提高研究的可信度[14-15]。在访谈结束后的24 h内，由2名研究者将录音转化为文字资料，并结合观察日记及访谈情况，形成详细、完整的文字稿，2人交叉核对后定稿。使用Colaizzi分析法[16]进行资料分析：1)反复、仔细阅读所收集的资料；2)识别有意义的陈述；3)对反复出现的观点进行构建/编码含义；4)寻找有意义的共同概念，提炼主题；5)类聚主题并详细描述；6)形成基本结构；7)返回给受访者进行求证，确保结果的准确性。

2、结果

2.1 主题1:训练获益感

2.1.1 认可训练效果

PD病人运动功能受损，致使他们害怕跌倒，不敢进行运动。在接受专业指导进行训练后，大部分病人表示对身体和思维有积极作用。N3:“以前因为得了这个病都不敢动，这段时间练下来感觉还是挺有用的，大脑和身体都锻炼到了。”N5:“之前脚不能活动，也就不敢活动了，昨天练了一下脚功能恢复了一点，有点力气了。”N6:“平时都没有接受过这样的训练，上个月开始做这个训练，跟着歌词慢慢做运动，还可以锻炼记忆力。”N7:“根据病情编排的这些运动挺有针对性的，真正起到了慢慢动、慢慢好的效果，我认为运动康复很有必要，也很感兴趣。”N8:“我觉得挺管用的，活动了全身都比较轻松。”N10:“我的肢体和身心都得到了很好的舒缓，我觉得这种锻炼方式很不错，很新颖。”N12:“我觉得很好，记动作还可以缓解大脑障碍。”

2.1.2 缓解负性情绪

PD病人患病后常并发焦虑和抑郁，易对生活产生悲观情绪。在团体康复运动训练中，病人可以认识许多有相似经历的同伴，使他们重新获得对生活和康复的信心。N1:“这两天参加训练，都是老年人、同样的病，相互都是一种安慰，比在家里一个人焦虑好得多。”N2:“感觉自己的病不特殊了，没有之前那么焦虑了。”N4:“我觉得人多在一起就减轻了焦虑，大家一起很有意思，感觉热闹。”N5:“身体活动了，心里面也开心。”N9:“身体活动明显缓解了我的抑郁情绪。”N10:“感觉在运动的过程中身心比较放松，心里面比较愉悦。”

2.1.3 增进对疾病的了解

在专业的医护人员带领下，病人在接受训练的同时也是在潜移默化地接受PD相关知识的教育。N1:“家里人怕我摔倒，每天就是坐在那里。现在我才意识到以后一定要加强运动，否则病情会越来越不好。”N7:“我们自己训练没有针对性，参加训练后给了我一个运动方向。”N11:“一开始得病我是不能接受的，因为我还年轻。但通过你们讲解后了解到全世界有很多人患这个病，并且国家也在进行深入的研究，有了很多先进的技术和成果，就感觉不是我一个人在孤军奋战了。”

2.2 主题2:摔倒恐惧

病人在面对运动训练时，常因为身体协调性差而担忧跌倒。N1:“怕做姿势的时候摔倒，把站立姿势改成坐才敢去做。”N4:“有些动作大的，像练八段锦，金鸡独立就做不到，有2只脚的动作才敢做。”N7:“训练倒没什么困难，就是怕站不稳一下子倒下去。”N8:“因为得病有点不太协调，特别是脚，害怕一下子就摔了。”

2.3 主题3:训练需求

2.3.1 改进训练方案的需求

虽然团体活动能够让PD病人找到群体归属感，增强其康复信心，但也有需要改进的地方。N1:“有些人理解了就学得快，有些人没有理解，所以病情重的和病情轻的要分开来做，这样就接受的快一点。”N3:“在细致动作上我翻一个身就反应不过来了。你们示范的时候可以一个人正着，一个人反着。”N4:“可以设计一些更适合我们老年人的动作，让我们在椅子上活动之类的。”N5:“就怕动作不标准，这样效果就不好，希望你们多辅导我们。”N10:“有时候因为人多，动作看不到，希望之后互动的过程多一点。”

2.3.2 居家康复的需求

病人均认可团体康复运动训练的效果，且明白需要长期坚持才能达到最终的康复效果，因此他们表达出强烈的居家康复需求。N1:“群里面可以发一些课程视频吗?比如今天我们没有参加，但回家后也能跟着练。”N2:“住院的时候我都会来训练，但出院以后希望能有个群，继续教下怎么做就好了。”N3:“主要是回家以后没有人教了，可以多发些视频给我们吗?我们自己可以跟着练。”N7:“康复课程能卖给我们吗?我们拿回去照着做。”N9:“希望你们能把每天训练的内容发到群里，这样回去也可以复习。”N11:“出院后还能跟你们交流吗?日常锻炼和日常护理的方法还想问问你们。”

2.3.3 渴望社会支持的需求

由于康复运动训练周期长，因此病人在康复运动训练的延续性上，渴望多方合作和获得更多关注。N2:“我是干农活的，回去以后就没有条件了，所以只能靠你们多发一些视频给我们看。如果政府能帮忙就好了，减免些医药费。”N3:“我家是农村的，继续做训练只能是通过网络，或者是和亲戚朋友一起跟着练。”N7:“希望医疗、政府部门尽可能地开展一些活动，像帕金森俱乐部之类的。”N11:“医院可以多开展一些引导病人自我锻炼的活动，普及一些帕金森病的相关知识、新进展和科研成果。”

3、讨论

3.1 团体康复运动训练为病人康复指明方向

本研究中多数PD病人在出现运动障碍后为防止跌倒而不敢运动，这与张扬等[17]的研究结果一致，PD病人由于害怕跌倒而减少户外活动，更加引起其活动能力降低，导致肌力进一步下降，加剧畏惧情绪。但运动康复是治疗PD的重要组成部分，已被证实能够提高药物疗效并减少继发性损伤，从而延缓疾病的进程，改善运动障碍[18]。研究者认为通过实施包括树立康复目标、相信体育运动对健康有益、教育干预、鼓励病人、社交活动、增强社会支持、满足病人需求和利益等措施，可以提高PD病人的自我效能感，有助于改善其运动效能和平衡功能[19-20]。团体康复运动是集运动、社交和教育一体的活动形式，本研究中病人表示在接受团体康复运动训练后，对日后的康复计划有了大致的方向，并且改变了对运动的错误认知。团体康复运动已逐渐成为PD病人康复选择的又一热点方向，因此未来做好团体康复运动对重建PD病人运动功能意义重大。

3.2 团体活动能缓解病人负性情绪，提高训练依从性和信心

PD病人在人际层面上，多表现为“孤独”“疏远”的心理特征[21]。本研究结果表明采用团体活动的形式，使病人在训练中更能获得归属感，病人之间互相分享治疗经验，共同训练，感受到了集体关怀和同伴支持，有利于纠正其负性情绪，增加对未来和康复的信心，从而提高参加训练的依从性，这与Pohl等[22]的研究结果一致。基于团体的干预活动，可以提高PD病人的社交体验和情感健康。通过有目的地引导，PD病人与病友、亲人和医护人员共同运动，使其能从他人、社会和自身获取力量来积极面对生活[23]。并且居家群组的训练方式在PD康复方案中受到了越来越多的关注[24],医护人员应重点关注这一未来趋势，充分发挥团体康复运动的优势，促进PD病人运动功能的恢复。

3.3 优化训练方案，做好安全防护

从研究结果来看，虽然病人十分认可训练效果，但因为年龄限制和存在运动障碍的客观因素，害怕在运动过程中发生跌倒，希望获得个体化、针对性强的训练方案。研究表明，个性化的训练方案、自我效能和社会支持等是促进PD病人坚持康复的积极因素，而疲劳、疾病分期等则会影响病人锻炼的依从性[25]。因此，应根据《欧洲帕金森病物理治疗指南》[26]在运动锻炼前评估病人的“开关”状态、疾病严重程度、平衡功能和运动能力，并以此为依据划分小组，每组5人或6人；运动过程中严密监测生命体征和安全运动量，即运动后达到心率=170-年龄[27];根据功能限制和共病需要调整运动的频率和强度，按照病人个体特征制定康复训练方案，避免出现疲劳而增加跌倒风险。在课程设置上，可以与神经内科专家、康复治疗师一起改良运动方案，使病人在借助外界工具保持平衡的前提下，再进行循序渐进的康复运动。此外，活动室内需铺好防滑垫，增设扶手，合理规整室内物品，清除障碍物和地面玻璃碎屑、图钉等危险物；增加助教人数，在训练过程中多与病人互动，指导正确的姿势和动作，保护病人安全。

3.4 关注病人需求，提供支持策略

本研究结果表明，居家康复是病人出院后的主流选择，这与王巧红等[28]的研究结果一致。因经济状况、医疗条件有限，我国90%的PD病人在出院后会选择居家康复。“医院-社区-家庭”的慢性病管理模式在PD病人中已有应用[29],但本研究中有部分病人居住在农村，地处偏远，缺乏社区的联动条件，只能依托微信来保持与医护人员的联系。因此，他们十分关心出院后继续康复的问题。“互联网+”医疗是国务院提出的未来医疗发展的热点方向，通过网络的辐射，有助于缓解中国医疗资源的分布不平衡与人民日益增长的医疗需求之间的矛盾[30]。因此，建议建立医院官方视频号、应用程序(APP)和微信群，由神经内科医生、康复治疗师录制标准的康复训练视频上传，并定期举行线上直播课程；带动家属共同参与训练，通过接龙或打卡的形式来监督病人的训练情况，以提升病人训练的兴趣和依从性；医院还需承担起链接“社会-病人”的纽带作用，提供信息支持和交流平台，定期举办讲座、学习沙龙等活动，使病人及时了解疾病的最新进展和治疗情况，并将优质活动资源下沉至社区乃至农村地区，使更多的PD病人了解疾病，获得归属感和增加康复信心。此外，政府应完善医疗保险制度，提高报销比例，减轻病人经济负担。促进社会、医院、家庭“三位一体”的联动发展，以此保证PD病人康复运动训练效果。

4、小结

本研究通过对接受团体康复运动训练的PD病人进行观察和访谈，从病人的角度了解其接受团体康复运动训练后的体验，凝练出训练获益感、摔倒恐惧和训练需求3个主题，未来应制定更个性化的训练方案，并依托互联网进行延续性护理，做好社会、医院、家庭多方联动的康复模式。本研究还存在一定局限性，受访者大部分为老年病人，仅有1例中年PD病人，缺乏中年PD病人的体验，未来应进一步扩大受访人群年龄分布，增加试验的准确性。

参考文献:

[1]李艳敏,孟莉,孔祥增,等.帕金森病运动并发症的临床表现与治疗研究进展[J].中国全科医学,2011,14(32):3664-3666.

[2]黄姝绮,袁平乔,涂双燕,等.帕金森病病人跌倒效能现状及影响因素研究[J].护理研究,2019,33(20):3581-3585.

[3]李伟,公维军,高磊,等.《欧洲帕金森病物理治疗指南》康复方案解读[J].中国康复理论与实践,2020,26(5):614-620.

[5]尹慧梅,全凤英.下肢康复训练对帕金森病患者运动功能和步态疗效分析[J].中国现代神经疾病杂志,2022,22(6):527-532.

[6]中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组,中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍专业.中国帕金森病的诊断标准(2016版)[J].中华神经科杂志,2016,49(4):268-271.

[7]陈生弟,陈海波.中国帕金森病治疗指南(第四版)[J].中华神经科杂志,2020,53(12):973-986.

[9]杨莉萍,亓立东,张博.质性研究中的资料饱和及其判定[J].心理科学进展,2022,30(3):511-521.

[11]蔡宁伟,于慧萍,张丽华.参与式观察与非参与式观察在案例研究中的应用[J].管理学刊,2015,28(4):66-69.

[15]陈向明.质的研究方法与社会科学研究[M].北京:教育科学出版社,2000:1.

[16]刘明.Colaizzi七个步骤在现象学研究资料分析中的应用[J].护理学杂志,2019,34(11):90-92.

[17]张扬,管得宁,徐运.跌倒恐惧对帕金森病患者生活质量的影响[J].东南国防医药,2018,20(1):6-10.

[18]王会奇,方伯言,刘翠,等.帕金森病康复治疗研究进展[J].中国康复理论与实践,2018,24(7):763-766.

[20]解璇,杨支兰,许娟.居家帕金森病病人康复锻炼依从性现状及其影响因素分析[J].全科护理,2020,18(17):2063-2068.

[21]徐婷,李曼漪.帕金森病病人社会疏离感现状及其影响因素分析[J].全科护理,2023,21(28):4020-4022.

[23]李艳华,杨秋菊,崔跃明,等.融合焦点解决的团体舞动干预改善早期帕金森患者负性心理的效果观察[J].护理学报,2018,25(11):60-65.

[24]杨扬,蒋天裕,陈利锋,等.早期团体康复运动改善PD病患者的生活质量探讨[J].中华老年医学杂志,2023,42(6):645-649.

[25]白佳瑶,廖宗峰,李玲,等.帕金森病患者功能锻炼的依从性现状及影响因素分析[J].护士进修杂志,2023,38(6):491-495;501.

基金资助:贵州省卫生健康委科学技术基金项目,编号:gzwkj2024-265;

文章来源:张锐,张明月,孙启媛,等.帕金森病病人接受团体康复运动体验的质性研究[J].全科护理,2024,22(14):2587-2591.